복지뉴스 정부차원 발달장애인 정보시스템 도입 제안
- 날짜
- 2013-09-09 09:48
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정부 차원의 발달장애인 정보관리 시스템 구축 도입 제안을 놓고 엇갈린 의견이 나왔다.
발제를 맡은 중앙대학교 사회복지학과 김성천 교수는 23일 이룸센터에서 열린 ‘발달장애인 정보관리 시스템 구축 정책제안 세미나’에서 정부의 발달장애인 정보관리 시스템(프로파일링) 구축 도입을 강조했다.
이는 발달장애인의 기초정보를 관리하는 종합·체계적인 시스템이 없어 발달장애인이 서비스를 받기 위해 비슷한 정보를 매번 새롭게 기술·작성하는 등 비효율적인 작업에 노출된다는 것.
특히 보호자의 기억과 수기에 의존해 제공되는 정보가 때론 왜곡될 수 있고, 시간이 지나면서 관련 정보에 대한 기억의 소멸이나 정보의 안정성의 문제를 야기할 수 있다는 것이다.
김 교수에 따르면 발달장애인가족연구소는 4년 전인 2010년부터 신한은행의 지원을 받아 발달장애인 정보관리 시스템, 일명 ‘해피클릭 발달장애인 프로파일링’을 추진해 왔다.
발달장애인 프로파일링은 발달장애자녀의 발달단계에 따른 특성이나 교육내용, 치료과정, 사용약물 등 자녀특성에 관련된 중요정보를 인터넷에 기록·보관·이용하는 서비스를 말한다.
이는 발달장애인 및 부모의 기초 정보(기록, 교육 욕구 등)를 관리하는 종합적이고 체계적인 시스템 필요성에 따른 것이다.
벌달장애인가족연구소의 발달장애인 프로파일링은 발달장애자녀를 둔 부모용프로파일링과 발달장애인 당사자용 프로파일링으로 구분돼 작성되고 있다.
부모용 프로파일링은 발달장애자녀의 정보를 작성·보관해 돌보는데 활용하며, 부모사후 또는 보호자가 변경되거나 주거시설 이동시 발달장애인에 대한 각종 정보를 제공하고자 구성됐다.
발달장애인 당사자용 프로파일링은 자신의 정보를 직접 작성해 자기 관리를 습득하고 자신의 삶의 선택과 결정에 기초자료로 사용하도록 구성됐다.
하지만 김 교수는 “정보기록의 어려움과 이용방법에 대한 교육의 부재 및 기록된 정보 활용을 위한 네트워크 부재로 인해 실질적인 활용은 미비한 수준”이라고 지적했다.
이어 “활용의 어려움 극복을 위해서는 민간기관 차원이 아닌 국가주도의 공공기관에서 서비스를 주도하는 것이 홍보, 교육, 서비스 네트워크 구축 등 강점이 있을 것”이라고 강조했다.
김 교수가 지난 3~4월 발달장애자녀를 둔 부모 253명을 대상으로 프로파일링필요성 및 이용 의향, 정부 차원의 구축 도입을 묻는 설문조사에 대다수가 긍정적인 반응을 보였다.
먼저 발달장애 자녀의 정보관리 필요성에 대해 92.1%인 233명이 필요하다고 응했으며, 86.2%인 218명이 이용하겠다고 응답했다.
또한 발달장애인 정보관리체계 운영주체와 관련해서는 64.8%인 164명이 복지부 등 국가정부기관이 적절하다고 판단했다.
이어 장애인복지관, 지역사회복지관 등 장애관련 기관이 28.9%(73명), 장애관련 비영리 민간단체가 4.0%(10명) 이었다.
김 교수는 “보호자의 대다수는 프로파일링 서비스 필요성에 공감하고 있었지만 발달장애에 대한 정보 기록·보관은 30%이하로 나타났다”며 “국가차원의 프로파일링 시스템 구축과 보급이 시급하다”고 주장했다.
이날 토론자로 참석한 중앙장애아동·발달장애인지원센터 최복천 센터장은 “프로파일링을 정부가 한다면 최신형 의료적 치료방법 등 전문지식 등이 제공될 수 있을 것”이라고 피력했다.
또한 “정부 차원의 프로파일링 구축시 여기에 발달장애인들도 쉽게 이해할 수 있는 정보 등이 정부 차원에서 제공될 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
다만 “국가차원의 시스템 구축시 DB구축·관리, 네트워크 연동 등 구체적 방향이 논의돼야 할 것으로 보인다”고 피력했다.
반면 국가 차원의 프로파일링 구축에 보다 신중해야 한다는 의견도 나왔다.
서울여자대학교 사회복지학과 정소연 교수는 “행정적 간소화나 서비스 제공 근거 등은 최대 장점이 될 수 있지만 방대한 정보를 정부가 갖는 것에 이용을 꺼리는 이도 많을 것”이라며 “이는 자칫 정부의 관리가 아닌 통제가 될 수도 있다”고 밝혔다.
이어 “해킹 등으로 인해 정보가 악용되는 등의 우려도 있다”며 “신중할 필요가 있다”고 피력했다.
특히 “정부 차원의 프로파일링 보다는 민간 지원형태로 하되 먼저 시범사업을 통해 타당성 등을 점검하는 것이 좋을 것 같다”고 강조했다.
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