복지정책 ‘뇌전증 관리·뇌전증환자 지원법’ 제정 추진
- 날짜
- 2020-12-21 16:21
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3대 신경계 질환의 하나인 뇌전증을 체계적으로 관리할 시스템을 구축하고 뇌전증환자의 재활과 자립을 지원하기 위한 법률 제정이 추진된다.
더불어민주당 남인순 의원과 국민의힘 이명수 의원, 정의당 심상정 의원을 비롯한 여·야 국회의원 22명은 1일 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 공동 발의했다.
제정법률안은 보건복지부장관이 뇌전증 관리에 관한 종합계획을 7년마다 수립하고 시·도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립, 시행하도록 하며 뇌전증관리사업에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 두는 내용이다.
또한 뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위해 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사 등을 실시하며 뇌전증환자의 진료 및 재활, 뇌전증연구사업 지원 등을 위해 뇌전증지원센터를 운영할 수 있도록 하고 뇌전증환자에 대한 고용과 직업 재활, 의료비, 심리상담서비스, 재활서비스, 돌봄 등 지원의 근거 마련 등을 담았다.
남인순 의원에 따르면 뇌전증은 신경세포의 일시적이고 불규칙적인 이상 흥분 현상에 의해 반복적으로 발작이 나타나는 만성적인 질환으로 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 36만 명의 환자가 있다.
신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망률이 높고 급사율이 10배에 이르며 이 중 20~45세까지 젊은 뇌전증 환자의 경우 급사율이 27배에 이를 정도로 심각한 질환으로 뇌전증환자는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있다.
사회적 편견과 낙인도 심해 취업과 교육, 결혼, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있는 실정이다.
남 의원은 “장기간의 유병 기간과 뇌전증 환자 3명 중 1명이 심각한 우울증 및 불안증을 겪고 있고 자살위험률이 매우 높아 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때 치매, 희귀난치성질환, 중증만성질환 등 유사질환과 비교해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없으며 뇌전증 환자의 가족 약 200만 명은 심리적 외상 후 스트레스장애를 앓고 있는 사례가 많은 것으로 알려지고 있다”고 설명했다.
이어 “뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 많은 사회적, 경제적 부담을 초래하고 있으나 이에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리가 미비한 실정이며 3대 신경계 질환 중에서 유일하게 관련법이 없다”고 지적했다.
마지막으로 “뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립, 시행할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고 뇌전증환자의 재활과 자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하고자 뇌전증환자와 가족들의 숙원인 법률 제정을 추진하게 됐다”고 밝혔다.
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백민 기자 (bmin@ablenews.co.kr)
