복지뉴스 갑작스러운 목관 단종, 와상장애여성 벼랑 끝에 내몰렸다
- 날짜
- 2024-11-08 14:27
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장애여성독립생활센터 숨(이하 숨센터), 전국장애인차별철폐연대(전장연) 등이 30일 서울지방식품의약품안전청 앞에서 기자회견을 갖고, 정부의 책임 있는 희소·긴급 필요 의료기기 도입을 촉구했다.
이들에 따르면, 탈시설 한 와상장애여성 제이(J) 씨는 갑작스러운 인공호흡용 목관의 공급 중단으로 숨쉬기 힘든 현실에 처해있다. 국내 수입 목관은 모두 제이 씨에게 맞지 않고, 병원에서 추천한 대체품은 몸에 열이 나며 호흡곤란까지 겪었다.
제이 씨는 숨센터의 도움을 받아 식약처에 기존 제품에 대해 '희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 사업'을 신청했지만, 반려 처리당했고, 직접 비슷한 규격의 폴란드 회사 제품을 직접 찾아 정보를 제공해서야 신청할 수 있었다.
해외 제품을 조사하고 희소긴급의료기기 절차를 신청하는 모든 과정을 당사자가 오롯이 책임져야 하는 현실. 약 50만 원의 자부담에 대한 지원방안도 현재는 없다.
당사자 제이 씨는 서면을 통해 "목관이 단종돼 병원에서 추천해준 목관을 사용했지만, 몸에 맞지 않아 숨 쉬는 것조차 힘들었고 그로 인해 열이 발생해 체위 변경 등 일상생활을 할 수 없었다. 결국 집에 보관하고 있던 목관으로 교체했지만, 그마저도 지금 교체 시기가 지나 병원에 가지 못하는 상황"이라면서 "병원에서는 어떠한 도움을 주지 않고, 폴란드 회사와의 소통도 원활하지 않아 힘들다"고 토로했다.
이어 그는 "저에게 맞는 목관을 찾더라도 구매에 대한 비용이 지원되지 않아 너무나 걱정스럽다. 교체할 목관이 없어 현재 휠체어도 타지 못한다"면서 "개인이 찾지 않으면 달리 방법이 없는 것이 현실이다. 목관이 없으면 저는 정말 숨을 쉴 수조차 없다"고 의료기기 지원을 호소했다.
현재 제이 씨가 신청한 의료기기 도입 관련 관계부처 검토 절차가 남아 있다. 검토 절차를 다 거쳐 도입된 이후에야 비로소 급여 인정을 위한 논의가 시작될 예정이다.
이들은 기자회견에서 식약처에 몸에 맞는 제품을 안정적으로 수입하는 과정을 정부가 책임질 것, 약 50만원 달하는 자기부담금 긴급지원방안, 희소긴급의료기기에 대한 빠른 지정을 요구했다.
숨센터 진은선 소장은 ”내 몸에 맞는 의료기기를 지원받는 과정이 오롯이 개인 책임으로만 내맡겨져 있다. 이번 의료기기를 지원받는 과정을 진행하며 의료용어, 정부와 언어의 차이 등의 한계들을 느꼈다. 개인이 의료기기를 문의하고 신청, 지원을 요청하는 전반적인 절차를 이행하는 것이 불가능하다"면서 "식약처는 사용자가 몸에 맞는 의료기기를 사용할 수 있도록 책임을 다해달라"고 촉구했다.
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