	연 구 진
	책임 연구원: 조윤경(중앙장애아동･발달장애인지원센터 연구원) 공동 연구원: 이경아(상담센터 젬 소장) 김예리(前 서부장애인종합복지관 가족상담지원 팀장) 강혜원(前 양동초등학교 특수학급 교사) 조혜희(중앙장애아동･발달장애인지원센터 연구원)

	외부집필 및 감수위원
	백은령(총신대학교 사회복지학과 교수) 전혜인(건양대학교 초등특수교육과 교수) 노석원(한국장애인부모회 부회장) 박인용(함께가는 서울장애인부모회 대표)

발간사❙

장애아부모는 장애아동을 양육하는 과정에서 정보제공, 물리적 지원, 정서적 지원 다양한 지원을 필요로 한다. 그러나 이러한 요구와 필요성만큼 관련 전문가들을 지원하기 위한 가이드라인이나 원칙에 대한 논의는 미약한 실정이다.

이러한 상황 속에서 본 매뉴얼은 부모를 상담하거나 대면할 수 있는 종사자들에게 실질적인 가이드라인을 제공하여 장애아 부모지원의 내용과 질을 향상시키고자 제작되었다.

장애아동 부모를 대면하고 상담할 때 실무자의 준비도에 따라서 부모 지원의 내용, 지원의 폭, 부모의 만족도 등은 많은 차이를 수반할 수 있다. 이러한 점에서 본 매뉴얼이 전문 인력의 역량을 강화하는데 공헌하기를 고대해 본다.

더불어 부모의 관점에서 실무자를 위한 조언을 제시해 주신 한국장애인부모회 노석원 부회장, 함께가는 서울장애인부모회 박인용 대표, 세심한 검독을 진행해 주신 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수, 집필을 함께 진행해 주신 건양대학교 중등특수교육학과 전혜인 교수께 감사를 표한다.

본 연구가 향후 한국에서 장애아 부모지원에 대한 방향성을 제시하고 관련 정책을 만들어 가는데 공헌하기를 기대하면서, 본 연구를 성실하게 수행한 한국장애인개발원 중앙장애아동·발달장애인지원센터 조윤경 책임연구원, 상담센터 젬 이경아 소장, 김예리 선생님, 강혜원 선생님, 조혜희 연구원의 노고에 깊이 감사드린다.

2014년 12월

한국장애인개발원장 변용찬

❙목 차

Ⅰ. 들어가는 말

1. 가이드북의 필요성 및 목적	3

2. 가이드북의 개발과정과 활용방법	5

1) 가이드북의 개발과정	5

2) 가이드북 활용방법	7

Ⅱ. 장애아동가족의 이해

1. 장애아가족의 특징	11

1) 필요성과 의미	11

2) 장애자녀에 대한 부모의 심리적응과정	11

3) 장애아 부모의 요구	16

4) 가족 구성원 고려하기	21

2. 장애아가족의 다양성	34

1) 필요성과 의미	34

2) 장애유형별 가족의 스트레스	34

3) 생애주기 관점	38

4) 가족의 다양한 배경	46

3. 장애유형별 이해	53

1) 장애인 등에 대한 특수교육법(이하 장특법) 상의 장애유형	53

2) 장애인 복지법(이하 장복법) 상의 장애유형	55

Ⅲ. 복지 실무자의 역할 및 전략

1. 의사소통하기	59

1) 필요성과 의미	59

2) 의사소통의 이해	60

3) 효과적 의사소통	74

2. 관계 맺기	91

1) 장애아 부모와 협력적 관계 맺기	91

2) 팀과 협력적 관계 맺기	109

3) 외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기	117

3. 옹호하기	143

1) 필요성과 의미	143

2) 권리옹호의 이해	143

3) 옹호자로서 실무자의 역할과 자세	150

4) 장애아가족 권리옹호의 기술	155

Ⅳ. 실무자의 딜레마

1. 필요성과 의미	167

2. 딜레마의 차원과 위계	167

3. 딜레마 해결의 원칙	168

1) 존엄성, 인권 고려하기	168

2) 장애부모와 가족의 성장 돕기	169

3) 염려, 배려 그리고 서로 존중하기	171

4. 딜레마 사례	173

1) 당사자 상담 상황에서의 딜레마	173

2) 부모 상담 상황에서의 딜레마	178

3) 기관 내 업무처리 상황에서의 딜레마	187

4) 같은 기관 내 담당자 간의 딜레마	188

5) 지역사회-실무자 관계에서의 딜레마	189

부  록 / 193

표  목  차

<표 2-1> 장애아동 부모의 일반적 요구	19

<표 2-2> 생애주기별 가족의 관심사	44

<표 3-1> 의사소통의 유형	60

<표 3-2> 비언어적 의사소통 기법 목록	68

<표 3-3> 지역사회자원의 유형 예시	119

<표 3-4> 권리옹호의 일반적 정의	144

<표 3-5> 사회복지 관점에서의 권리옹호의 일반적 정의	145

<표 3-6> 권리 옹호의 유형 및 정의	146

<표 3-7> 일지의 예	157

그림 목차

[그림 1-1] 가이드북 개발과정	6

[그림 2-1] 지적장애 특수학교 저학년 어머니의 양육경험과 가족지원 요구	17

[그림 2-2] 빈곤이 가족의 삶의 질에 미치는 영향	46

[그림 2-3] 장애아를 둔 저소득층 가정을 위한 지원 모델	47

[그림 3-1] 의사소통 과정	61

-  -

	장애아 부모지원 가이드북 개발 연구

Ⅰ. 들어가는 말

		Ⅰ
	들어가는 말

I. 들어가는 말

가이드북의 필요성 및 목적

가족을 개인의 욕구충족과 발달을 위한 최소한의 단위로 볼 때, 한 가정에 장애아동이 태어나는 경우에는 가족의 기능을 유지하기 위해 그 가족은 다양하고 특수한 욕구와 상황에 직면하게 된다. 이 때 장애아동은 일상적으로 타인에 의한 돌봄과 지원을 요구하기 때문에 장애아동 가족이 경험하는 어려움은 매우 크다고 할 수 있다.  장애아동가족의 특성을 고려할 때 장애아동가족에 대한 심층적 지원은 더욱 절실하다고 할 수 있다. 비단 현장 실무자 뿐 아니라 장애가족 관련한 기존의 정책 연구, 실태조사 결과에서는 장애아동 가족의 가족 유연성을 높이고 안정성을 강화하기 위해 정보제공, 물리적 지원, 정서지원 등 다양한 지원이 필요함을 제시하고 있다(최복천 외, 2013).

부모들이 경험하는 어려움 중에 장애아동 부모들은 심리·정서적인 부담으로 인해 큰 곤란을 경험하고 있음. ｢2013 장애아동 및 가족 실태조사｣에 따르면, 부모들의 정서적 부담은 양육 부담 중에서 가장 높은 평균을 보임. 이 결과는 장애아동 가족의 심리적 문제를 예방하고, 정신건강을 위한 포괄적인 지원이 필요함을 시사함(최복천 외, 2013: 94).

이러한 장애아 부모지원에 대한 현실적인 욕구는 ｢장애아동복지지원법｣에도 반영되어 있다. ｢장애아동복지지원법｣ 제3조 가족지원에서는 “국가와 지방자치단체는 장애아동의 가족이 장애아동에게 적합한 양육방법을 습득하고 가족의 역량을 키울 수 있도록 가족상담·교육 등의 가족지원을 제공”할 수 있도록 명시하고 있다. 이렇듯 장애아동 가족지원에 대한 사회적 요구와 필요성이 높아지고 있음에도 불구하고 장애아동가족을 접하는 관련 전문가들의 장애아동 가족에 대한 태도나 지원에 대한 이해는 미약한 실정이다. 준비가 충분하지 않을 경우 장애아동부모를 실제로 만났을 경우 지원을 어떻게 진행해야 하는지 혼란스러움을 느끼고 적절한 정보와 전문화된 상담서비스를 제공하지 못할 수 있다. 최근에는 장애아동가족에 대한 다양한 인프라가 구축되고 있지만 장애아동가족을 대면하고 상담할 때 실무자의 준비도에 따라서 지원하는 내용, 지원의 폭, 부모의 만족도 등은 많은 차이를 수반할 수 있다.

더불어 지난 4월에 국회 본회의를 통과한 ｢발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안(대안)｣의 제34조에서는 “중앙발달장애인지원센터는 발달장애인 가족 및 관련 서비스 종사자에 대한 지침·편람 마련 및 교육지원을 하도록 규정한다.”라고 명시되어있다.

따라서 본 가이드북은 법률에 명시된 발달장애인지원센터의 역할을 충실히 수행하기 위하여 지역센터 및 서비스 종사자들이 장애아동 가족을 지원할 때 사용할 수 있는 안내서로 구성하였다. 이로써 장애아동 부모를 상담하거나 대면할 수 있는 종사자들에게 실질적인 도움을 제공할 수 있는 가이드북을 개발하여 지원의 내용과 질을 향상시키고자 한다. 본 연구를 통해 개발된 가이드북이 지역사회에서 장애아동부모를 대상으로 상담을 진행할 수 있는 장애인복지관, 장애인가족지원센터, 지역의 종합사회복지관 등 관련 기관의 전문 인력의 역량을 강화하는데 기여할 것이라 기대된다.

｢발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안(대안)｣제6장 제41조에서는 “발달장애인지원센터는 ｢장애아동복지지원법｣제8조에 따른 중앙장애아동지원센터 또는 같은 법 제9조에 따른 지역장애아동지원센터와 통합하여 운영할 수 있도록” 규정하고 있음.

가이드북의 개발과정과 활용방법

가이드북의 개발과정

본 매뉴얼 개발은 다음과 같은 과정으로 진행되었다.

첫째, 기존의 부모상담, 부모지원과 관련한 국내외 매뉴얼 및 프로그램에 대한 문헌 자료를 수집하고 분석을 진행하였다.

둘째, 장애아 부모지원을 담당한 현장 실무자집단과 장애아동을 둔 부모집단을 대상으로 각각 1, 2회기씩 총 3회기의 포커스그룹인터뷰를 실시하였다. 1차 포커스그룹인 현장 실무자집단에서는 장애아 부모지원의 해외 및 국내 현황, 장애아 부모지원에 대한 부모들의 태도, 관련 지원방안 등에 대한 인터뷰를 실시하여 장애아 부모지원을 위한 효과적인 방안을 모색하였다. 2차 포커스그룹인 부모집단에서는 현재 지원되는 정서적·심리적 방식의 개선점, 장애아 부모지원과 관련한 경험 및 태도, 장애아 부모지원 방안에 대한 면담을 실시하여 장애아 부모상담 프로그램 개발 과정에서의 가이드라인을 구성하는데 반영하였다.

셋째, 학계 전문가를 주축으로 실시한 가이드북 감수 회의에서 연구의 방향성, 목차 등에 대한 자문을 구하고, 부모 및 전문가 포커스그룹인터뷰 결과를 검토하고 가이드북의 항목이나 구성에 대한 내용을 검토하였다. 감수위원은 장애아 부모상담 관련 현장실무자 및 연구자 등 5인으로 구성하였고, 2014년 12월 15일부터 12월 26일까지 서면형식으로 총 2회를 실시하였다.

문헌 연구					연구진 구성
-기간: ‘14. 5월 중 -내용: 장애아 부모지원, 부모상담 관련 선행연구 분석					-기간: ‘14. 5월 중 -내용: 공동연구진 섭외‧조직
		포커스그룹 인터뷰(FGI)
		-기간: ‘14.9.28/ 9.30/ 10.6(총 3회) -대상: 현장전문가 3인, 부모 6인 -내용 (실무자) 장애아부모지원에 대한 부모의 태도, 관련 지원방안 등 (부모) 가족지원 관련한 경험 및 태도, 가족지원방식의 개선사항 등
		가이드북 감수
		-기간: ‘14.12.15~12.26 (총 2회) -대상: 학계 및 현장전문가 5인 -내용: 가이드북 구성 항목 및 내용 전반 검토
	가이드북 발간

[그림 1-1] 가이드북 개발과정

가이드북 활용방법

자녀가 장애를 가지고 태어나거나 장애아동으로 진단 받은 경우 부모들은 여러 경로의 스트레스를 겪게 되고, 현실과 생활 전반에 걸쳐 많은 도전과 책임감으로 인해 어려움을 겪는다(김향지, 2001). 또한 장애아동을 둔 가족은 장애아동의 생애주기에 따라 변화하는 새로운 문제에 직면해야 하고 돌봄을 책임져야 하고, 취학연령에 맞추어 교육기관을 선택해야 하며, 성장과 함께 직업선택, 주거문제, 성인기 이후의 삶을 준비해야 한다(박지연 외, 2006; 백은령 외, 2010; Dunst et al., 1998). 이로 인해 장애자녀를 둔 부모와 가족 구성원은 적절한 시기에 정보제공 및 문제해결 방안이 제공되어야 할 뿐만 아니라 심리적 부담을 감소할 수 있는 지원이 수반될 필요가 있다.

기존의 출간서는 장애아동가족 상담을 위한 전문적 상담기법과 장애아동부모와 빈번히 직면하는 문제에 대한 상담 사례를 제공함으로써 장애아동부모를 대상으로 한 상담가의 업무 수월성을 높이고 있다. 기존의 상담서가 장애아동 가족지원 상담을 중심으로 주로 논의한 반면에 본 가이드북은 장애아동 및 그 가족의 강점을 강조하고, 부모 스스로의 변화를 도모하며, 복지 실무자와 부모의 구체적인 문제와 고민을 담는 방식으로 기존의 논의를 확장하였다.

따라서 본 ｢장애아 부모지원 가이드북 개발연구｣에서는 부모지원의 범위를 상담을 넘어서 복지 실무자의 원칙 및 윤리, 가족 옹호, 가족과의 관계 형성, 딜레마 극복 등의 주제로 확장하고, 장애아동과 그 가족의 강점을 강조하여 복지 실무자들의 부모에 대한 인식변화를 전제로 하였다. 또한 다양한 상담사례를 포괄하여 구체적인 상황을 중심으로 사례를 제시하고 실무자가 현장에서 응용 가능한 팁을 제공하였다.

가족지원을 계획하는 실무자라면, 이 가이드북이 장애아가족지원의 전반적인 흐름과 목적 등을 파악하여 장애아가족과 관련된 경험과 이해를 확장시키는데 본 가이드북을 활용할 수 있을 것이다. 현장 경험이 많은 실무자라면, 기존의 복지관시스템 체계 내에서 가족지원을 실행하기 위한 슈퍼비전을 제시할 때 본 가이드북을 참고할 수 있을 것이다.

마지막으로 장애아가족의 경우는 본 매뉴얼을 통해 가족지원 업무를 담당하는 실무자와 의사소통하고 협력하기 위한 그들의 역할을 고민할 수 있는 기회를 얻을 것이다.

이러한 취지를 담아 가족지원을 담당하는 기관의 실무자들이 본 매뉴얼을 통해 장애아가족지원에 대한 이해를 명확히 하고, 가족지원을 위한 자료로써 본 가이드북을 충분히 활용하길 기대한다.

Ⅱ. 장애아동가족의 이해

		Ⅱ
	장애아동가족의 이해

II. 장애아동가족의 이해

1. 장애아가족의 특징

이 장의 목표는 다음과 같다.

장애자녀에 대한 부모의 심리적 적응과정을 이해한다.

장애아 부모의 어려움과 이에 따른 요구(needs)를 이해한다.

비장애형제자매 및 조부모, 방계가족의 심리적 특성을 이해한다.

1) 필요성과 의미

장애를 지닌 자녀를 양육하는 것은 장애의 유형이 무엇인가에 관계없이 쉬운 일이 아니다. 장애아동의 부모는 자녀의 장애를 받아들이고 적응해가는 정서적인 면에 있어서나, 구체적으로 장애 자녀를 양육할 때 필요한 정보 획득의 면에 있어서 어려움을 겪는 경우가 많다. 특히 어린 장애 자녀를 지닌 부모들은 심리적 적응에 있어서 많은 어려움을 경험한다. 또한 장애아동의 가족 구성원으로는 부모 뿐 아니라 비장애 형제자매 및 조부모 등이 중요한 구성원이 될 수 있으며, 이들도 심리적 어려움과 생활의 어려움을 경험하게 된다. 따라서 실무자들이 장애아동의 가족 구성원들의 심리적 특성을 이해하고 어려움을 구체적으로 이해할 때 적절한 지원이 이루어질 수 있고, 이를 통해 장애아동에 대한 효과적인 지원이 제공될 것이다.

2) 장애자녀에 대한 부모의 심리적응과정

장애아동을 자녀로 둔 부모들은 뜻하지 않게 장애자녀를 갖게 되어 심리적 어려움을 경험하게 된다. 그렇지만 모두 같은 시기에 같은 슬픔의 단계를 겪는 것은 아니고, 반드시 정해진 순서대로 그 심리적 어려움의 과정을 거치는 것도 아니다. 그렇지만 장애아동의 부모들이 공통적으로 경험하는 심리적 과정과 단계가 있다. 일반적으로 장애를 가진 자녀를 둔 부모들은 아래의 다섯 단계의 정서적 변화를 겪는다.

이 글에서는 엘리자베스 퀴블러-로스(1926-2004)의 다섯 단계를 인용한다.

1단계 : 충격과 부인

- 이 단계에서 건강한 아기를 기대했던 부모는 자신의 자녀가 장애가 있다는 사실을 알게 되면 큰 충격을 받아 현실을 회피하고 받아들이지 않으려고 한다.

- 또한 장애가 발생한 원인이 부모 자신에게 있는 것이 아닌가 하는 생각으로 인한 죄책감과 함께, 장애 자녀에 대한 수치심을 갖기도 한다.

- 이 시기의 부모는 이미 내려진 진단과는 다른 의견, 즉 장애가 아니라는 혹은 금방 치료될 수 있다는 이야기를 해줄 다른 전문가를 찾기 위해 여러 곳을 전전하기도 한다.

- 이때 실무자는 부모가 가질 수 있는 충격, 죄책감, 수치심과 같은 정서적 반응을 이해하고 수용해야 하며 적극적으로 경청하는 것이 필요하다. 이 단계에서는 실무자가 자녀의 장애로 인한 한계를 강조할 때 부모는 더욱 힘들어 질 수 있기 때문이다.

2단계 : 분노와 원망

- 자신의 자녀가 장애가 있다는 사실을 더 이상 부인할 수 없게 되면 부모는 분노를 경험하게 된다. ‘왜 나에게 이런 일이 일어났는가.’라는 의문과 함께 부모로써 아무것도 할 수 없다는 무기력에 빠지게 된다.

- 극히 불안정한 감정 상태로 가정 안에서 갈등이 심각해 질 수 있으며, 나아가 친정이나 시댁과의 관계가 악화될 수 있다. 사회적인 고립을 자초하는가 하면, 종교적인 힘을 빌고자 종교생활을 시작하기도 한다.

- 이때 실무자는 개방적이고 긍정적인 태도로 부모가 경험하는 혼돈과 분노를 솔직하게 표현할 수 있도록 하는 것이 필요하다. 부모가 경험하는 감정들이 잘못된 것이 아님을 알려주고 지나친 죄책감에 사로잡히지 않도록 해야 한다. 장애를 가지고 있는 특성과 장점을 이해시키고 아동이 변화될 수 있으며 그 변화를 위해 부모가 할 수 있는 일들을 제시하고 실천할 수 있도록 지원하는 것이 필요하다.

3단계 : 타협

- 이 단계의 부모는 장애를 가진 자녀를 위해 무언가 열심히 해 보려고 노력한다. 즉, 이때의 타협은 자녀의 장애를 인정하는 타협을 의미하는 것이 아니라 오히려 장애를 고치고야 말겠다는 강한 의지로 적극적인 교육과 치료에 힘을 쏟는 단계이다.

- 전문가가 하라는 대로 하면 무언가 달라지지 않겠냐는 생각으로 유명하거나 입소문이 난 여러 병원과 치료방법을 찾아 전전하며, 가정의 상황에 맞지 않은 치료스케줄과 비용 소요로 인해 소진되기도 한다.

- 이때 실무자는 부모와 정직하게 대화하며 부모를 진정으로 이해하고 공감하도록 노력해야 한다.

4단계 : 좌절과 낙담

- 이 단계의 부모는 장애 극복의 강한 의지에도 불구하고 기대에 미치지 못하는 교육 효과, 가중되는 경제적 부담, 무엇보다 내 자식이 장애아라는 낙담과 좌절감이 지배한다. 이 때문에 부모는 만성적인 슬픔과 무력감에 시달린다.

- 이 때 실무자들은 부모의 노력에 대하여 긍정적인 평가를 해야 한다. 그리고 부모의 노력이 성공할 수 있도록 과제를 조절해 주고, 노력에 대한 결과를 확인할 수 있도록 도와주어 자녀를 긍정적인 측면으로 바라볼 수 있도록 도와주어야 한다.

- 만약 부모가 계속하여 좌절감을 느끼면 실무자는 전문가에게 상담을 의뢰하거나 부모 모임을 소개하여 좌절과 낙담을 극복할 수 있도록 도와줄 필요가 있다.

5단계 : 수용

- 여러 초기단계의 정서적 변화를 거쳐 이 시기에 이르면, 마침내 부모는 자녀의 장애를 인정함과 동시에 아동이 가진 장점도 함께 인식할 수 있게 된다. 자녀가 장애를 가졌다는 사실에 대해 여전히 슬픔을 느끼지만, 자녀의 삶에 대해 긍정적인 면도 인식하게 된다.

- 이 시기의 부모는 실현 가능한 현실적인 해결 방법을 모색하고 자녀의 생애 주기에 알맞은 부모 역할을 정립하며, 새로운 의미를 부여하게 된다.

- 이 단계에서 실무자는 장애를 가진 부모들끼리 만나서 경험을 이야기하고 의견을 나눌 기회를 가지도록 격려하고 새로운 부모-자녀 간의 상호작용 방법을 알려 줄 수 있다. 장애자녀가 진보를 보일 때 부모를 칭찬하고 격려하는 것 또한 매우 중요한 일이다.

실무자가 부모를 만났을 때 부모는 다섯 단계의 어느 단계에라도 있을 수 있다. 이 단계는 차례로 오는 것이 아니며 부모가 장애를 수용 하더라도 다시 이전의 단계가 나타날 수 있다. 실무자가 섣불리 장애를 수용해야 한다며 부모를 설득하는 것은 좋은 방법이 아니다.  다만 실무자는 장애아 부모가 경험하는 과정들을 안내함으로써 부모가 방향을 설정하고 어려움을 해결하는데 도움을 줄 수 있다.

부모는 이 적응과정을 충분히 겪은 후 비로소 각자의 시기에 장애자녀를 진정으로 수용하게 된다. 그러므로 실무자는 각 단계별 부모의 정서적 적응과정을 잘 이해하고, 부모를 적절하게 지지함으로써 부모가 자녀의 장애를 수용하는 과정 속에서 가족, 주변인들과 건강한 관계를 맺어갈 수 있도록 지원해야 할 것이다.

Tip	장애아부모의 장애 수용과정에서 실무자의 유의점
1. 실무자는 장애아의 부모를 ‘문제가 있는 부모’로 인식하기보다는 예기치 않게 닥친 위기의식에 대해 자연적으로 반응하는 정상적인 사람이라고 인식해야 한다. 2. 실무자는 부모를 효율적으로 도와주기 위해서 부모의 표면적으로 나타나는 반응 저변에 깔린 부모의 다양하고 개인적인 욕구를 이해해야 한다. 3. 실무자는 부모가 슬픔에 대처하는 방법을 알도록 도와주어야 한다. 특히 자신이 꿈꾸던 아이가 아니라는 것을 받아들이지 못하는 슬픔으로 인해서 지금 자녀가 성취하는 것에 대해서 기쁨과 만족을 느끼고 표현하는 것을 잊거나 소홀히 하지 말아야 한다는 사실을 상기시킨다. 4. 실무자는 장애라는 진단을 부인하고 싶은 부모의 자연적인 본능과 도움이 필요한 수준의 만성적인 부인을 구별할 줄 알아야 한다. 필요하다면 전문적인 상담으로 연계해 주어야 한다. 5. 실무자는 부모의 심정을 공감하지 못한 상태에서 무조건 극복하도록 격려하며 해결책을 제시함으로써 자신이 부모보다 더 유능하다는 걸 과시하는 것처럼 보이지 않도록 주의해야 한다.

사례	부모가 장애를 처음 알게 되는 과정
대부분의 장애아동의 부모들은 자녀의 장애를 인정하는 것에 시간이 오래 걸린다. 아이가 부모나 친지를 닮아서 조금 늦되다고 믿고 싶은 마음이 있고, 설령 병원에서 장애로 진단을 받게 된다고 하여도 그 진단을 믿지 않고 여러 병원을 전전하며 여러 차례 진단을 다시 받고 지칠대로 지친 후 최종적으로 장애를 인정하게 되는 경우가 많다. 저는 우리 애가 처음에는 천재인 줄 알았어요. 불러도 대답은 안하는 데 ABC 영어부터 알더라고요. 그래서 너무 우스운 얘기지만 진짜 천재인 줄 알았어요. 아빠도 공부를 잘했고 저도 공부를 못하진 않았기 때문에 그렇게 정말 착각을 했어요. 그런데 여동생이 연년생인데 걔가 먼저 모든 면이 뛰어난 거예요. 그래서 이상하긴 했는데 부모님들이 너무 병원에 데려가는 걸 반대를 하셨어요. 왜냐하면 아빠도 말이 늦었다는 거예요. 다섯 살 때까지 말을 잘 못했데요. 그래서 정말 집안 내력이려니 생각했어요.(중략) 장애등록 하기 까지는 2년이 걸렸어요. 만5세 넘어서 장애등록을 했으니까요. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원) 힘들었던 게 가는 복지관마다 검사를 많이 하잖아요. 부모들한테 부담스럽고, 4~5살 때 그런 걸 많이 하면서 되게 우울하고 힘들었었어요. 그때가 제일 힘들어서 아이를 받아들이고 장애를 수용하는 것은 전혀 안 되었고요. (1차 부모C, 여성, 44, 프리랜서)

장애아 부모의 요구

실무자들이 장애아동의 가족들을 위한 지원을 제공함에 있어서 장애아동 가족들의 삶을 이해하고 장애아동 가족들의 구체적인 필요와 요구를 아는 것이 무엇보다 중요하다. 장애아동 가족에게 적절한 가족지원을 제공하기 위해서는 장애아동의 가족들이 필요로 하는 지원을 제공하여야 하기 때문이다(Petr & Allen, 1997). 또한 장애아동에게 제공되는 지원이 성공적이기 위하여 가족과의 협력이 필수적인데, 가족들과의 성공적인 협력을 위하여 장애아동의 가족들의 생활과 구체적인 요구를 알아야 한다.

장애아동의 가족을 효과적으로 지원하기 위하여 먼저 장애아동 가족의 어려움을 알고 이에 따른 개별적인 지원이 이루어져야 할 것이다. 지적장애 아동의 어머니들을 심층 면담한 전혜인(2007)의 연구에 의하면 지적장애 아동의 어머니들은 <그림 2-1>과 같이 장애자녀 양육과 관련한 다양한 어려움과 그에 대한 가족지원 요구를 가지고 있었다. 즉, 장애아동의 어머니들은 다음의 어려움과 그에 대한 지원요구를 지니고 있고, 구체적으로 정서적 어려움-정서적 지원요구, 사회적 소외감-사회인식 개선요구, 교육 및 양육의 어려움-교육 및 양육관련 요구, 양육비용 문제-경제적 지원 요구, 장래 염려-사회보장제도 개선요구로 나열할 수 있다.

[그림 2-1] 지적장애 특수학교 저학년 어머니의 양육경험과 가족지원 요구

(출처: 전혜인(2007). 정신지체 특수학교 재학생 어머니의 양육경험과 가족지원 요구에 대한 질적연구. 정서·행동장애연구, 23(1) 265-285.)

사례	장애아동 부모의 심리적 어려움
장애아동의 부모들은 대부분 아이가 어릴 때 특히 심리적 어려움이 컸다고 이야기를 하였다. 스스로 자녀의 장애를 인정하고 받아들이기도 힘들 뿐 아니라 주변 사람들의 시선을 감당해 내기가 힘들었다고 언급하였다. 장애아동 부모의 심리적 어려움은 아이가 성장해도 없어지는 것은 아니지만, 자녀가 어느 정도 성장하게 되면 심리적 어려움의 측면은 상대적으로 줄어드는 경우가 많이 있다. 어렸을 때 아이를 수용하기 까지가 제일 힘든 때 인데 그때는 정말 도움을 받을 데가 많이 없었어요. 아이가 어리니까 어떤 교육기관 내에 들어갈 수도 없었고, 병원에서는 감정적 지지를 해줄만한 데가 없고 어디에 기대야 될지 몰라서 많이 힘들었어요. (1차 부모C, 여성, 44, 프리랜서) 아이가 어려서 조기교육실 데리고 다니면 주변시선도 시선이지만 사실은 본인, 저 스스로가 지금 생각해보면 더 많이 위축되어 있었던 거 같아요. 주변사람들이 특별히 보는 건 아닌데 내 스스로가 많이 위축 됐었죠. 남의 시선을 많이 의식했지 않았나 하는 생각이 들어요. 아이가 크고 학교 다니면서 내 아이만 이런 것이 아니고 여러 주변 엄마들을 만나면서 시간이 지날수록 담대하게 변하는 거 같아요. (2차 부모E, 여성, 49, 전업주부)

사례	성장
장애아동을 양육하는 부모들은 장애자녀를 키우면서 인격적으로 성장하는 기회를 갖게되었음을 언급하는 경우가 많이 있다. 그리고 장애자녀 양육을 통해 타인을 이해하고 배려하는 능력이 더욱 커지게 되었다고 이야기 하였다. 일반아이를 키운다고 해서 무조건 기쁨만 있는 것이 아니듯이 우리 아이 키우면서 무조건 힘들기만 한 건 아니잖아요. 그 안에서 희노애락을 겪으면서 엄마가 좀 성장하는 것 같아요. 그리고 다른 사람들에 대해서 조금 더 이해하게 되요. 저는 정말 철딱서니 없는 그런 아가씨였죠. 그런데 아이를 보면서 교만도 내려놓고 바닥까지 떨어지는 경험도 해보고 아이가 내 뜻대로 안 되니까 내려놓기도 하면서 조금 더 다른 사람들에 대해 여유를 가지고 이해하게 되었어요. (2차 부모D, 여성, 45, 전업주부)

사례	감사와 희망
장애아동을 양육하는 부모들은 장애자녀를 양육함에 있어서 주변의 도움과 따뜻한 관심을 받는 것에 대해 감사하는 마음을 가지고 있었다. 또한 장애자녀를 양육함에 개인적인 신앙을 통해 도움을 받았음을 언급하는 부모도 있었다. 도움의 손길이 항상 있다는 것이 정말 감사했어요. 주변에서 우리 아이들을 그래도 따뜻하게 봐주는 눈길과 돕는 손길이 있어서 얘를 진짜 우리 가족의 힘으로만 키우는 게 아니라, 우리는 신앙이 있으니까 하나님의 도우심으로 키우는 건데, 그 외에도 장애인에 대한 관심이 점점 생기니까 진짜 돕는 손길이 예전보다 많아지고 관심 가져주시는 분들이 너무 많더라고요. 그런 게 저는 긍정적인 경험이라고 생각하고 싶어요. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원) 장애아동의 부모들은 장애자녀에 대해 다양한 형태의 희망을 가지고 있는 경우가 많았는데, 특히 자녀가 잘 성장하여 나름대로 경제력을 갖고 어엿한 직장인으로 살아가는 것에 대한 희망을 가지고 있다. 분명히 아이들의 일자리도 많이 늘어났고, 우리 아이처럼 말썽꾸러기도 가서 월급을 타서 통장으로 돈이 들어오고 이런 것들이 희망을 가지고 갈 일들인 것 같아요. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원)

장애아 부모의 요구

장애아가족지원은 개별 가족의 요구에 맞추어서 융통성있게 이루어져야 한다. 다시 말해서, 장애아가족지원은 획일적으로 이루어져서는 안 되며, 개별 가족의 독특한 요구 또는 기능을 기반으로 하여 계획되고 실행되어야 한다. 일반적인 장애아 부모의 요구는 다음과 같이 여섯 가지로 구분된다.

<표 2-1> 장애아동 부모의 일반적 요구

종류	구체적인 예
정보에 대한 요구	양육방법, 교육 또는 상호작용 방법, 장애자녀의 성장과 발달, 현재 또는 미래에 가능한 다양한 서비스에 대한 요구
지원에 대한 요구	교사나 치료사 등 전문가의 도움, 다른 장애가족과 만나고 상호작용하는 기회, 배우자·친구·친척·이웃의 비공식적 지원, 목회자 및 종교기관의 도움에 대한 요구
다른 사람에게 설명하기 요구	배우자, 장애아의 형제자매 및 친구들, 장애아의 조부모, 지역사회 주민, 타인에게 자녀의 장애에 대해 설명하고 이해시켜야 하는 요구
지역사회 서비스 요구	병워서비스, 베이비시터, 단기보호 서비스, 예배시간 동안의 보호 등에 대한 요구
재정적 요구	의식주, 보장구, 교재·교구 구입비, 교통비 등에 대한 요구
가족 기능 요구	여가활동, 가족 간 역할 분담, 가족 내 문제해결에 대한 요구

(출처: Bailey & Simeonsson(1998).Assessing needs of families with handicapped infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117-127.)

이러한 장애아가족의 요구에 따라서 장애아가족지원 서비스는 다음과 같이 분류된다(전혜인, 박지연, 2004).

⦁장애, 서비스, 자원, 권리 등에 대한 정보 제공

⦁적절한 양육기술에 관한 부모교육

⦁가족생활을 도울 보호서비스의 제공

⦁권리인식 및 실행 관련 법에 대한 부모교육

⦁적절한 보장구나 가정환경 수정 등의 환경 지원

⦁상호 지원이 가능한 가족결연

⦁가족의 심리 혹은 법률 문제 등에 대한 상담

⦁경제적 지원

⦁치료, 의료 등의 기타 서비스 제공

또한 크게 아동에 대한 양육기술 지원과 심리적 지원의 두 가지로 구분하기도 한다(강혜원, 2011). 양육기술 지원은 아동의 문제행동에 대한 대처방법과 사회적 상호작용을 촉진하는 방법에 중점을 두며, 심리적 지원은 부모의 양육 스트레스 및 우울감을 감소시키고, 자신감을 향상시키는 데 초점을 둔다.

◪ 참고 - 가족지원의 실행 원리

1. 가족지원 서비스는 가족의 선호 및 선택에 의해서 이루어져야 한다.

2. 가족지원 서비스는 가족의 강점을 고려해야 한다.

3. 가족지원 서비스는 전문가와 가족의 동등한 참여관계를 통해서 이루어져야 한다.

4. 가족지원 서비스는 지역사회 개선 차원에서 이루어져야 한다.

병리 관점과 강점 관점의 비교표

구분	병리(pathology)관점	강점(strength)관점
개인에 대한 관점	진단에 기초해서 ‘특정 증상’을 가진 존재로 봄	독특한 기질, 재능, 자원을 가진 존재
치료의 초점	문제	가능성
어린시절의 상처	성인기의 병리를 예측할 수 있는 요인	개인을 약하게 또는 강하게 할 수 있는 요인
치료의 핵심	전문가가 고안한 치료	개인, 가족, 지역사회의 참여에 기초한 치료
개인의 발전	문제로 인해 발전은 제한적임	항상 개방되어 있음
변화를 위한 자원	전문가의 지식과 기술	개인, 가족, 지역사회의 강점, 능력, 적응기술
지원의 목적	부정적인 개인적, 사회적 결과를 감소시키는 것	삶 속에서 사람의 가치와 함께의 가치를 확고히 하는 것

(출처: 손병덕 외(2010). 가족복지론. 학지사)

◪ 참고 - 실무자가 고려해야 할 장애아 부모교육 프로그램 구성내용

구성내용	세부내용
부모들의 심리적 안정감과 자신감을 배양하는 능력	⦁장애아에 대한 수용적 태도변화를 도모하는데 필요한 조력 ⦁부모가 가족구성원들에게 느끼는 죄의식과 부적절한 감정 및 불안감 해소를 위한 내용 ⦁장애아에 대한 적절한 기대치를 갖도록 지도하는 내용 ⦁부모로 하여금 자기 아동을 지도할 수 있는 사람이라는 긍지를 갖도록 조력하는 활동의 제공
정보교환내용	⦁장애아가 소속된 프로그램의 목적과 학습활동, 이론 등을 이해시키는 내용 ⦁장애아 발달의 문제점과 장애 특성에 따른 문제점을 파악하는 내용 ⦁가정에서 장애아의 일상행동 유형을 이해할 수 있는 내용 ⦁강화, 보상훈련 등의 교육적 개념과 지도가 일관성을 갖도록 하는 내용
부모와 아동의 관계 개선을 위한 노력	⦁장애자녀와의 상호접촉에 관한 전략적 방법과 정보를 제공하는 내용 ⦁장애아 양육에 필요한 기술습득을 위한 기회를 제공하는 내용 ⦁부모들의 문제점을 전문가에게 상의할 수 있는 기회를 제공하는 내용
기초학습 관련내용	⦁장애유형에 따른 행동을 이해하는 데 관련된 지식 ⦁장애아의 욕구 및 발달과제에 대한 지식 ⦁장애아 행동관찰을 통한 발달 정보를 부모가 파악할 수 있는 발달지표의 제공 ⦁장애아의 놀이활동에 관한 것 ⦁가족체계의 활성화를 위한 내용 ⦁위기상황 극복 및 처리에 대한 내용 ⦁규율 및 또래 행동관리 체계에 관한 내용 ⦁또래집단의 상호작용에 관련된 내용

(출처: 조윤경 외(2014) 특수아상담 및 가족지원. p.158)

가족 구성원 고려하기

장애를 둔 개인을 중심으로 장애아가족을 이해하다보면 부모, 비장애형제자매, 그 외 가족의 요구와 도움의 필요성을 충분히 고려하지 못하는 경우가 있다. 실무자들은 가족의 건강성을 고려하는 전체적인 시각과 각 가족 구성원에게 관심을 기울이는 개별적인 시각을 동시에 견지하도록 노력해야 할 것이다.

장애인의 형제자매는 영유아기, 혹은 아동기부터 평생에 걸쳐 장애형제와 밀접한 관계를 맺고 서로 영향을 주고받는 중요한 가족구성원이다. 그러나 형제자매들은 가정에서 장애를 지닌 형제로 인해 관심 밖으로 밀려난 상태에서 다양한 적응상의 어려움을 겪을 수 있다. 가정에서 부모들이 발달장애인의 형제자매들이 경험하는 어려움과 획득 가능한 이점에 대해 이해하며, 적절한 지원을 제공하는 방법에 대해 아는 것이 필요하다.

장애를 지닌 자녀의 연령과 형제자매의 연령에 따라 적합한 지원이 이루어져야 한다.

아동기 비장애 형제자매

비장애 형제자매가 경험할 수 있는 어려움

○ 가정에서 공평하지 않은 대우에 대한 분노

- 부모님이 장애형제를 더 좋아하며, 자신은 뒷전이라고 생각하고 분노함

- 부모님과 함께 보내는 시간의 부족

- 부모님이 장애형제에게만 허용적인 태도에 분노

○ 우울감, 당혹감

- 형제자매들의 분노는 종종 우울감으로 이어짐

- 스트레스를 많이 받지만 이러한 감정을 표현하지 않으며, 감정의 기복이 커지기도 함

○ 두려움과 걱정

- 형제자매들은 장애에 대해 제대로 이해하지 못하면 두려움과 불안을 느낌

- 자기도 장애를 갖게 되거나 언젠가 장애가 나타날까봐 두려워 함

- 장애를 지닌 형제자매가 아플까봐 걱정함

- 자신이 부모님을 실망시킬까봐 걱정함

○ 죄책감

- 형제자매들은 부모님을 만족시켜 드리지 못할 때에 죄책감을 느낌

- 장애형제를 미워하거나 시기 질투하면서 죄책감을 느낌

- 자신만 즐겁고 좋은 시간을 보낸다고 생각할 때에도 부적절한 죄책감을 느낌

비장애 형제자매가 얻을 수 있는 이점

○ 성숙함

- 형제자매들은 또래의 다른 아이들에 비해 훨씬 인정이 많고 남을 잘 도와주며, ‘다름’을 잘 받아들임

- 나이에 비해 성숙해지고, 자신이 받은 축복을 확실히 인지함

○ 책임감과 리더십

- 형제자매들은 자신이 속한 집단에서 책임감을 가지고, 리더십을 발휘하는 경우가 많음

○ 진로에 대한 구체적 탐색

- 형제자매들은 자신의 장래 직업에 대해 일찍 구체적인 고민과 탐색을 하는 경우가 많음

관심영역	관련 질문
장애 형제자매에 대한 관심	⦁장애의 원인은 무엇일까? ⦁왜 내 동생은 저렇게 이상하게 행동할까? ⦁누나는 과연 혼자 살 수 있을까?
부모에 대한 관심	⦁왜 부모님은 형이 저렇게 방해하도록 놔두시는 걸까? ⦁왜 항상 나한테만 언니를 돌보라고 하는 것일까?
자신에 대한 관심	⦁나는 왜 누나에 대해서 이렇게 혼돈된 감정을 가지게 될까? ⦁나도 장애를 갖게 되는 것이 아닐까? ⦁우리가 정상적인 형제(자매) 관계를 유지할 수 있을까?
친구에 대한 관심	⦁오빠에 대해서 가장 친한 친구에게 뭐라고 설명해야 할까? ⦁친구들이 학교의 모든 사람에게 말하지는 않을까? ⦁다른 사람들이 장애인을 놀리면 나는 어떻게 해야 하나?
학교와 지역사회에 대한 관심	⦁특수학급에서는 무슨 일이 진행되고 있을까? ⦁혹시 나도 언니하고 비교되는 것은 아닐까? ⦁낯선 사람에게 뭐라고 말해야 하나?
성인기에 대한 관심	⦁부모님이 돌아가시면 내가 오빠를 책임져야 하는 것은 아닐까? ⦁나도 유전상담을 받아야 하나? ⦁장애인 형제자매 모임에 가입해야 할까?

(출처: 이소현(2006). 유아특수교육. 학지사.)

사례
장애아동과 비장애형제자매를 함께 양육하는 부모들은 항상 양보하고 참으면서 살아왔던 비장애자녀에 대해 안쓰러운 마음을 갖고 있었다. 실제로 어렸을 때부터 비장애형제자매들이 학교에서 장애형제로 인해 차별을 받는 경우도 종종 있었다고 하였다. 정말 얘는 혼자 다 컸어요. 지금 대학교 4학년인데 성격도 좋고 다 좋았다고 생각 했는데, 아닌 거예요. 결론적으로 걔가 그렇게 착할 수 있었던 것은 자기 마음속에 너무 많이 모든 걸 참았던 거예요. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원) 동생이 1학년에 입학해서 담임선생님한테 "형이 장애가 있어요."하고 솔직하게 다 이야기 했는데, 담임선생님이 "형이 그래서 그런지 동생도?" 이렇게 둘째까지도 영향이 있다라고 선입견을 가지셨어요. (2차 부모E, 여성, 49, 전업주부)

아동기 비장애 형제자매를 도울 수 있는 방법

○ 형제자매의 욕구 파악하기

○ 진심으로 경청하기: 형제자매의 감정 이해하기

○ 정확한 장애명칭 사용하기

○ 장애관련 궁금증 풀어주기

○ 감정을 표현하는 방법 알려주기

○ 자녀가 성취한 것 인정해 주기

○ 장애 형제 돌보는 일에 가치 부여하기

◪ 참고 - 형제자매의 욕구 파악하기

장애를 지닌 형제나 자매의 장애에 대해 이해하고 있는가?

장애를 지닌 형제나 자매와 함께 자발적으로 시간을 보내는가?

장애를 지닌 형제나 자매와 가족활동을 하고 싶어하는가?

장애를 지닌 형제나 자매에게 새로운 것을 가르쳐주는가?

슬픔, 분노, 당황스러움과 같은 감정을 느껴본 적이 있는가?

부모가 장애가 있는 형제나 자매와 함께 있을 때 종종 화를 내는가?

위축된 것처럼 보이는 행동을 하는가?

‘착한’ 아이가 되려고 의식적으로 노력하는가?

장애를 지닌 형제나 자매를 지나치게 열심히 도와주려고 하는가?

과격하게 움직이면서 문제행동을 하는가?

수면문제나 복통과 같은 신체적 증상이 있는가?

학교에서 행복하게 생활하는가?

다른 사람들이 형제나 자매에 대해 물어볼 때 대답할 수 있는가?

친구와 다른 친척들과 사회적 관계를 맺고 있는가?

가족 외부에서 하는 여가활동에 참여하는가?

(출처: 전혜인, 정평강 역(2009). 장애아의 형제자매. 한울림출판사.)

청소년기 비장애 형제자매

장애형제에 대한 책임감, 미래에 대한 염려 이해하기

○ 형제자매들은 스스로 표현하지 않더라도 장애형제에 대해 책임감을 느낌

○ 미래에 장애형제의 거취에 대해서도 염려를 함

○ 장애아에 대한 형제자매의 책임은 평생 지속될 수 있음

○ 형제자매들은 때가되면 장애 형제와 관련된 논의와 결정에 참여해야 함

○ 부모들은 형제자매들에게 이러한 책임을 지우고 싶지 않겠지만, 대부분 성인 형제자매들은 어릴 때부터 부모님과 함께 장애 형제에 대한 의논을 해왔더라면 좋았을 것이라고 이야기 함

형제자매의 독립성 격려하기

○ 형제자매의 모든 삶에 장애자녀를 연관 짓지 않도록 주의해야 함

○ 형제자매가 친구와 놀 때 장애형제를 데리고 놀도록 강요하지 말아야 함

○ 집 안에 형제자매가 혼자 있을 장소가 필요함. 문을 잠글 수 있는 독립된 방을 마련해주거나, 물건을 안전하게 보관할 수 있는 수납장을 마련해 주는 것이 좋음

외부활동과 관심사 개발해 주기

○ 부모는 아이들이게 독립적인 활동을 해도 된다는 것을 알려주고, 가정 밖에서 관심사를 개발하도록 격려해야 함

○ 형제자매들은 장애형제와 분리된 또래와의 활동에서 스스로를 사랑하게 되고 정체성을 확립하게 됨

○ 춤, 음악, 운동과 같은 활동을 하면서 아이들은 자존감을 높일 수 있음

다른 사람들의 반응에 대처하기

○ 사람들은 종종 장애아를 빤히 쳐다보거나 놀릴 때가 있음. 두려워하거나 동정하듯 쳐다보거나, 노골적으로 호기심을 보이기도 함

○ 형제자매들은 다른 사람들의 반응에 대처하는 방법을 배워야 함

○ 장애형제의 장애 상태에 대해 객관적인 정보를 알고 이해하고 있어야 하며, 이를 다른 사람에게 쉽게 설명해 줄 수 있어야 함

후기 청소년기, 성인기 형제자매에 미치는 영향

직업선택

○ 장애아동의 형제자매들은 상당수가 자신의 경험에 영향을 받아 장래에 누군가를 돌보는 일을 하거나, 지역사회에서 혜택을 받지 못하는 소수의 사람들을 도우려 함

○ 형제자매들은 어린 시절에 다양한 돌봄 기술을 배우고, 이를 전문적으로 실행하는 직종에서 자연스럽게 일하는 경우가 많음

거주지

○ 형제자매들은 가족을 돌보는 삶과 독립적인 삶 사이에서 갈등함

○ 장애가 있는 형제자매가 지원을 받고 있더라도 형제자매들은 평생 가족에게 지원을 해줄 조직이나 단체를 알선해주어야 한다는 책임감이 있음

배우자 선택

○ 형제자매들은 장애가 있는 형제를 받아들일 수 있는 배우자를 선택해야 한다고 생각함

자녀 갖기

○ 형제자매들 중에는 장애 아이를 갖게 될지도 몰라서 자녀 갖기를 두려워하는 사람들이 있음

○ 유전상담을 받는다고 아이의 장애여부를 확실히 알 수 있는 것은 아니지만, 의사에게 유전상담을 받는 것이 아이를 갖는 결정을 하는 데 도움이 될 수 있음

장래 장애형제의 보호자 역할 고민

○ 부모님이 돌아가신 후 장애형제를 돌볼 사람이 자신이라는 점에 대해 고민함

○ 어떤 형제자매들은 장애형제에 대한 부담감 때문에 가족으로부터 완전히 떠나버리기도 함

후기 청소년기, 성인기 형제자매를 위한 전략

감정 이해하기

○ 장애아의 형제자매들은 부정적인 감정을 표현하기 어려워하고, 완벽해야 한다는 압박감을 가질 수 있음

○ 다른 사람을 실망시키는 것에 대한 두려움을 지녔을 수 있음

○ 성인이 된 후 어린 시절 힘들었던 경험을 되짚어보고 그 당시 고통스러웠던 감정을 이해하는 시간이 필요함

○ 자신의 진실한 감정과 마주하는 일은 괴롭지만, 슬픔과 분노, 죄책감과 같은 감정을 떠올려보면 그 감정을 인식하고 다스리는데 도움이 됨

감정표현하기

○ 감정 기록하기

○ 치료사와 대화하기

○ 장애 형제자매를 둔 다른 사람들과 대화하기

○ 이성 친구, 배우자와 대화하기

○ 부모와 대화하기

○ 장애가 없는 형제자매와 대화하기

○ 친척, 친구들과 대화하기

미래 설계하기

○  부모님과 미래의 일에 대해 이야기를 나눌 필요 있음

○ 가정에서 자신이 하고자 하는 역할이 어떠한 것인지, 장애가 있는 형제를 돌보는 일이나 가사에 어느 정도까지 참여하기를 원하는지 부모님께 알려드려야 함

내 가정 꾸리기

○ 장애자녀를 낳을지 몰라 고민이라면 유전상담 서비스를 받아볼 수 있음

○ 상담을 통한 정보를 통해 아이를 갖을지 결정에 도움 받을 수 있음

○ 상담을 받으면서 자신의 생각과 감정을 정리해볼 수 있음

다른 가정의 어린 비장애 형제자매들을 돕기

○ 자신이 형제자매로서 겪어야 했던 특별한 상황과 경험이 다른 장애아가 있는 가정의 어린 형제자매들에게 실제적 도움이 될 수 있음

형제자매를 위한 프로그램

형제자매 모임

○ 많은 성인 형제자매들은 자라면서 장애아와 함께 자라는 다른 형제자매와 자주 만나고 싶었다고 이야기를 함

○ 형제자매들이 서로 만난다면 혼자만 어려움을 겪는 것이 아니라는 사실을 알게 될 것임

○ 형제자매 모임을 통해 다양한 정보를 얻고 즐겁게 감정과 경험을 나눌 수 있음

○ 자신의 장애형제에 대해 좀 더 ‘일반적인’ 감정을 느끼고 긍정적으로 바라보게 됨

○ 형제자매 모임에서는 장애형제 때문에 겪는 힘든 일을 솔직하게 이야기 하더라도 다른 사람들이 자신을 나쁜 아이라고 생각할 것이라는 두려움을 느끼지 않음

○ 다른 형제자매들이 어려운 상황을 어떻게 해결해 나가는지에 대해 들으면서 용기를 얻을 수 있음

○ 구체적으로 문제를 해결하는 기술을 배울 수도 있음

캠프 형식의 형제자매지원프로그램

○ 형제자매들의 모임은 당일 한 두시간으로 진행되는 경우도 있지만, 캠프의 형태로 제공되기도 함

그 외 조부모와 방계가족

가족에 따라서 조부모를 모시고 지내거나 방계 형제들과 함께 지내는 경우도 있다. 또한 함께 거주하지 않더라도 근처에 살면서 가족을 직접적으로 지원하는 역할을 담당하기도 한다. 혈족 위주의 유교전통이 강한 한국적 가족구조를 고려하는 것이 중요하며, 현재의 핵가족 체계에서 조부모와 친척들은 장애아가족에게 사회적 지지를 제공하는 중요한 자원이라는 점이 강조되어야 할 것이다. 조부모와 방계가족들이 주는 사회적 지지는 복잡한 세상에서 살아가면서 장애아가족이 겪게 되는 긴장과 스트레스의 완충적 역할을 할 뿐만 아니라, 부가적인 대처기술을 얻고 새로운 접근을 시도하는데 필요한 안정감을 제공할 수 있다.

동시에 조부모의 경우 손주의 문제와 이들로 인해 어려움을 겪는 자신의 딸 또는 아들 때문에 이중의 고통을 겪을 수 있고 자신의 2세대에 대한 상실감으로 장애 손주에 대해서 부정적인 심리반응을 보일 수 있고 이 심리적 반응이 가족갈등을 일으킬 수 있음을 고려해야 할 것이다. 방계가족의 장애아동에 대한 반응과 서로 다른 역할기대가 가족 내 갈등의 원인이 되기도 한다. 따라서 실무자들은 각 가족의 특성을 이해하고 조부모와 방계가족들이 적절한 지지자원으로 기능할 수 있도록 정보를 제공하고 가족 내 갈등에 대하여 상담지원 역량을 갖추도록 노력해야 할 것이다.

사례	장애에 대한 이해부족
면담에 참여한 장애아동 어머니들은 시부모님을 비롯한 집안 어른들이 장애자녀를 이해하지 못하는 것에 대해 서운한 마음을 가지고 있었다. 시댁식구들이 모르시니까, 상처가 되는 말씀을 너무 많이 하셔서 제가 너무 힘들었어요. 그래서 이러다가는 감정의 골이 깊어질 것 같아서 뵐 때마다 말씀을 드렸어요. (2차 부모F, 여성, 38, 전업주부) 저희가 장남이니까 저희 집으로 친척들이 다 오세요. 그냥 오픈하고 그냥 같이 지내는데 여전히 힘들어요. 여전히 아이의 이상한 행동들을 당신들도 힘들어하세요. 근데 그냥 보여주고 같이 넘어야 되고, 계속 얘기해야 되는 것 같아요. (2차 부모D, 여성, 45, 전업주부) 저는 명절이나 가족행사에 웬만하면 다 데리고 가는데 결혼식이나 장례식은 혹시나 피해를 줄까봐 조심하게 되요. 저희 시어머님이 아이가 장애가 있다고 말씀드렸을 때 “우리 집에 말 못하는 애는 없었다.”라고 하셨어요. (2차 부모E, 여성, 49, 전업주부)

사례	장애에 대한 정보 부족
대부분의 장애아동 조부모들은 손주의 장애에 대한 정보와 이해가 부족하셨고, 면담에 참가한 참여자들은 그로인해 오해와 답답한 감정이 종종 생겼음을 이야기 하였다. 저희 아이의 할아버지 할머니한테 설명을 해도 잘 모르시고 그러니까 자꾸 설명을 했어요. 이런 이유 때문에 말을 못했다고 설명을 드려도 "왜 인사를 할아버지, 할머니에게 안하느냐?" 이것을 너무 반복적으로 말씀하시니까 점점 거리가 생기더라구요. 부모님인데도 하다못해 친할머니, 친할아버지도 제대로 된 정보가 없으니까 서로 거리를 두게 됐어요. (2차 부모F, 여성, 38, 전업주부) 2년 넘게 뵐 때마다 일주일에 한번 이주일에 한번 뵐 때마다 아이는 이런 장애구요. 이것 때문에 이런 식으로 행동해서 주위에 이런 시선을 받는다고 말씀을 그렇게 드렸는데 모르시는 거예요. 그래서 좀 답답했어요. 시부모님이니까 저는 당연히 아시겠지 했는데 친자식이 아니니깐 가끔봐서는 모르시는거에요. (2차 부모F, 여성, 38, 전업주부)

Tip
1. 실무자는 손주의 장애에 관한 정확한 정보를 제공할 필요가 있다. 이는 조부모가 손주의 장애를 이해하고 수용하는 과정을 돕고, 손주가 받는 특수교육 관련 중재와 이를 제공하는 전문가들을 알 수 있도록 지원한다. 2. 조부모가 장애 아동의 교육과 지원에 적극적으로 참여할 수 있는 기회를 어떻게 제공할 수 있는지 부모에게 노하우를 알린다. 3. 부모에게 방계가족과의 관계 설정, 자녀에 대한 언급에 대하여 어떻게 대처할 것인지, 무엇을 부탁하고 어떤 것을 기대할 수 있는지에 대해 점검할 수 있도록 돕는다.

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2. 장애아가족의 다양성

이 장의 목표는 다음과 같다.

다양한 장애유형에 따른 가족의 스트레스를 이해한다.

장애아가족의 생애주기에 따라 변화되는 요구를 이해한다.

다양한 장애아가족형태를 이해한다.

1) 필요성과 의미

장애아가족은 장애아의 장애유형, 생애주기, 가족형태에 따라 각기 다른 다양한 요구를 가지고 있다. 이러한 다양한 요구에 적합한, 개별적이고 실제적인 지원이 장애아가족에게 제공될 필요가 있다. 따라서 실무자들은 다양한 장애유형별로 다르게 나타나는 가족의 요구, 생애주기에 따라 변화되는 가족의 요구, 다양한 가족형태에 따라 고려해야 할 점들을 이해해야 한다. 이를 통해 실무자는 장애아가족을 지원할 때, 장애유형, 생애주기, 가족형태를 전반적으로 고려하여 개별 가족의 요구에 적합한 실제적인 지원을 하게 될 것으로 기대된다.

2) 장애유형별 가족의 스트레스

(1) 지적장애인과 자폐성장애인 가족의 스트레스

일반적으로 지체장애나 감각장애를 지닌 아동의 가족들에 비해 인지장애의 특성을 보이는 장애아동의 가족이 경험하는 어려움이 더욱 크다는 것을 뒷받침하는 여러 연구가 있다(전혜인, 2007). 특별히 지적장애 아동 및 자폐성장애 아동의 어머니들은 외모 상으로는 장애여부가 확연히 드러나지 않는 자녀의 장애 특성으로 인해 주변 사람들의 이해와 지원을 얻어내기가 힘들어 자녀를 보살피며 양육하는 것을 혼자 감당해야 하는 경우가 많게 된다.

지적장애 아동 및 자폐성장애 아동의 어머니가 지니는 여러 어려움을 요약해 보면 다음과 같다.

첫째, 지적장애 아동 및 자폐성장애 아동의 어머니는 자녀를 양육함에 있어서 양육스트레스를 크게 경험하게 된다. 인지적인 어려움을 가진 장애아동을 양육함에 있어서 부모들은 매일의 생활에 있어서 자녀를 위해 화장실 보조, 음식 먹이기, 위험을 피하게 하기, 옷 입히기, 약 먹이기, 문제행동 관리 등의 구체적인 일을 많이 담당하게 되므로 더욱 심각한 양육스트레스를 경험하게 된다(전혜인, 2007). 일반적인 발달을 하는 아동의 경우에도 아동의 기질적 특징이 어떠한가에 따라 어머니가 지각하는 양육스트레스의 정도가 서로 차이를 보이게 되는데(남혜순, 2003), 장애를 지니지 않은 아동을 양육하는 경우에는 자녀가 성장함에 따라 양육과 관련된 부담 및 스트레스가 경감된다는 특징을 지닌다. 그러나 인지장애를 지닌 아동을 보살피는 양육행위의 부담은 쉽게 경감되지 않으므로, 이러한 점이 인지적 장애를 지닌 아동의 가족을 더욱 힘들게 하는 면이다.

둘째, 지적장애 아동 및 자폐아동의 어머니는 장애자녀를 양육하는 본인의 능력에 대한 확신이 부족한 경우가 많다. 장애아동의 어머니는 주변에서 자녀의 양육과 관련된 정보를 얻는 것이 쉽지 않고 장애에 대한 이해의 부족 등으로 자녀를 양육하는 행위에 대해 자신감을 갖기가 어렵게 되는데, 특히 지적장애 아동 및 자폐아동의 어머니들은 자녀를 양육함에 있어서 자신의 능력을 신뢰하기 어렵게 된다. 이는 지적장애 아동 및 자폐아동의 어머니들이 자녀들이 흔히 보이는 문제행동에 대한 대처방법을 알기 어렵기 때문이기도 하다(전혜인, 2007).

사례	외형적으로 장애가 드러나지 않는 어려움
지적장애나 자폐성장애를 지닌 자녀를 키우는 부모들은 외모 상으로는 나타나지 않는 장애의 특성으로 인해 다른 사람들의 몰이해를 경험할 때가 많고, 이로 인해 난처했던 경험들을 이야기 하였다. 육체적인 장애를 가진 자녀의 경우와 달리, 우리 아이들은 전혀 외모 상으로 다른 아이들과 가른 것을 모르기 때문에 장애인 것을 너무 늦게 알게 됩니다. 오히려 빨리 알았으면 좋겠다는 생각을 하죠. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원) 아이가 살을 만지는 느낌을 좋아하는데 어떤 아가씨 살을 만졌나봐요. 내가 상황을 파악을 해서 미안하다 얘가 우리 앤데, 그랬더니 애를 어떻게 교육을 시켰는데 그러냐고 나한테 무슨 짓을 했는지 아느냐고 막소리를 지르는 거예요. 미안하다 얘가 장애가 있으니까 이해를 해 달라 했더니, 장애가 있으면 관리를 똑바로 해야 될 것 아니냐고 새파랗게 젊은 아가씨한테 그런 욕을 먹은 적도 있죠. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원) 주변에서 이해를 더 못하시는 거 같아요. 이상행동을 하면 ‘왜 저래?’ 이런 표정으로 보세요. 차라리 신체가 장애가 있다면 설명을 안 해도 되는데 아이에 대해서 일일이 설명을 해야 되고.. 아이가 장애가 있어서 그렇고, 어떤 장애이고 이런 설명을 해줘야 되니까 그 부분부터 힘들고... 나도 아이에 대해서 장애에 대해서 받아들이기 힘든데 그걸 주변 사람들한테까지 설명하는 게 그게 굉장히 힘들었던 거 같아요. (1차 부모B, 여성, 44, 초등학교 통합지원 교사)

사례	낮은 능력과 행동문제로 인한 어려움
지적장애나 자폐성장애를 지닌 아동의 경우에는 인지능력과 언어능력이 떨어지고 자립생활을 위한 준비를 하는 것에 제한이 크므로, 부모들은 이러한 면에서 심리적 어려움을 크게 경험하였다. 또한 자녀의 문제행동으로 인해 심리적, 또한 일상생활 상의 어려움을 크게 경험하고 있었다. 다른 장애인들은 그래도 무언가 할 수 있는 일, 혼자 자립을 위해서 할 수 있는 일이 있다고 보는데, 발달장애 아이들은 스스로 자립할 수 있기 위해서 할 수 있는 일이 자꾸 없다고 보여지는 게 제일 힘들어요. (2차 부모F, 여성, 38, 전업주부) 저희 아이의 경우에는 같은 말을 수천 번 반복하는 경우가 있어요. 행동도 계속 반복적으로 어떤 패턴이나 예전에 기억들대로 하려고 하는 것들이 있어요. 계속 옆에 사람을 붙잡고 자기가 화나면 손을 꾹꾹 누르고 같은 말 계속하고 그걸 요구해달라고 떼쓰고 우는 그런 강박집착행동이 수십번 반복되는 게 힘들어요. 그리고 자기도 모르게 상황이 너무 힘들면 확 뒤집어지는 텐트럼 행동을 해서 많이 위험하기도 해요.. 말로하면 되는데 그럴 때는 그런 말을 다 잊어버리고 괴성을 질러가면서 막 혐오감을 주는거죠. (2차 부모D, 여성, 45, 전업주부)

(2) 청각장애인 가족의 스트레스

청각장애인은 전체 장애인의 약 10%인 260,403명으로(통계청, 2011), 발생의 주된 원인은 질환이나 사고 등 후천적인 이유가 87.2%를 차지하고 있다. 이는 청각장애 가족 구성이 청각장애부모를 둔 건청인 자녀, 건청인 부모를 둔 청각장애자녀로 구성된 경우가 대부분임을 의미한다.

청각장애인 부모들의 경우

자녀의 어린 시절부터 구화에 대한 교육으로 소진되어 있다. 건청인 아이들과 어울리게 하기 위해 다른 부모들보다 일찍 학부모가 되어 장애아이가 1~2살부터 이미 구화학습에 몰두되면서 많은 생활에 관여하게 되고 자신의 삶을 잃어버리기도 한다. 어떤 경우 이 과정에서 청각장애 자녀가 부모에게 지나치게 의존적인 성향을 가지게 되기도 한다. 이에 따라 건청인 형제들은 부모에게 차별대우를 받는다고 생각하고 상대적으로 더 많은 양보를 요구받고 타협이 어려운 장애형제와의 관계에서 많은 스트레스를 받기도 한다.  또한 부모를 포함한 가족과 청각장애인의 의사소통 시 70~80%정도만을 이해하기 때문에 의사소통에 대한 오해가 종종 발생되고 있다.  다른 친척들의 경우 의사소통의 문제로 거의 접촉이 없는 경우가 많아 친척 간의 왕래나 집안행사에 고립되기도 한다.

건청인 부모의 경우

자녀의 농문화에 대한 이해부족으로 갈등이 초래되기도 한다.

청각장애인 부모를 둔 건청인 자녀의 경우

음성언어 습득을 위해 친척에 의해 양육되기도 하는 등 어린 시절 부모와 분리를 경험하기도 한다.

(3) 시각장애인 가족의 스트레스

시각장애인은 전체장애인의 10%정도인 249,259명으로(통계청,2011), 90%이상이 재가 시각장애인인 것으로 나타난다. 이는 대다수의 시각장애인이 가족의 테두리 안에서 가족의 도움을 받으며 생활하고 있음을 의미한다.

시각장애인이 겪는 어려움 중 가장 큰 것이 보행의 어려움으로 외출 시 보행에 가족들이 동반되는 경우가 많다. 이는 가족이 자신의 생활을 하는데 필요한 시간적 제약을 부담으로 느낄 수 있다. 또한 시간적 부담은 신체적 피로로 연결되어 심리적 부담으로까지 이어질 수 있다.

시각장애인 가족의 경우에는 장애자체로 인한 스트레스보다는 사회, 물리적 환경(경제적 수준, 사회적 인식, 도로 및 교통 편의시설) 등에 더 많은 스트레스를 받는 것으로 나타난다.

3) 생애주기 관점

장애아가족은 장애아의 탄생 이후 아동의 성장과정에 따라 다양한 변화를 경험하게 된다. 자녀의 생애주기에 맞추어 여러 경험을 하게 되는데 생애주기가 중요한 이유는 아동의 발달단계에 따라 가족이 당면하는 과업과 해결방안이 달라지기 때문이다. 따라서 장애아가족에 대한 이해는 가족이 경험하고 있는 생애주기별 과업이 무엇인가를 파악하는 것에서부터 출발하는 것이 도움이 된다.

(1) 영유아기

장애아 부모들이 빈번하게 경험하는 정서적 반응은 부모가 장애자녀를 수용하는 과정에서 차이를 보일 수 있으며, 자녀의 장애 유형 및 정도, 가족의 독특한 특성(예: 규모, 문화적 배경), 가족 하위체계의 강도(예: 부부, 형제자매)에 따라 영향을 받을 수 있다.

비장애아부모와 다르게 장애아부모는 아기의 탄생과 더불어 의료진을 찾고, 건강관리를 하며, 아이의 발달에 대한 부가적인 책임감을 가지게 된다. 따라서 발생되는 불안을 해소하기 위해 전문가에 대한 의존도가 높아지게 된다.

자녀가 정규교육과정에 들어가기 전까지 어떻게든 비장애아와 같은 선상의 발달을 도모하고자 애쓴다. 가정형편과 상황에 무리가 가도록 여러 가지 치료와 교육을 병행함으로써 부모와 장애아 모두 소진되기도 하고, 이에 따른 경제적 문제, 교육방향에 대한 의견의 불일치로 인해 부부간의 갈등이 생기기도 한다.

자녀의 돌봄과정에서 부모들이 계획한 삶과 다른 구성원의 삶을 조정해야 하는 어려움을 겪게 된다.

발달장애 영유아부모들은 가족의 정상적인 일상을 압도할 만큼의 변화와 양육부담에 직면하게 된다. 이를 반영하듯 발달장애 자녀를 둔 부모들은 일반 부모들에 비해 많은 스트레스를 경험하는 것으로 알려져 있다(이소현, 2006; Dyson, 1997).

부모들이 경험하는 스트레스는 장애자녀의 출현과 함께 자녀 양육에 관한 일과로 가중된다. 그러므로 발달장애 자녀를 둔 가족들에 대한 지원은 가족들이 가질 수 있는 스트레스를 이해하고 잘 극복할 수 있도록 지원함으로써 발달장애 자녀가 가족에게 미치는 부정적인 영향을 최소화 하는 것이다(최복천 외, 2013).

(2) 학령기

초등학교 시기의 장애아는 학교라는 새로운 환경에 노출되는 상황을 경험하게 된다. 학교는 이전의 영유아기에 경험하는 어린이집, 유치원 환경보다 훨씬 더 규칙적이고 통제된 생활을 하게 되는 곳이다. 따라서 학교생활의 시작은 장애아와 부모에게 새로운 도전이기도 하고, 극복해야 할 과업이기도 하다. 장애아는 부모의 보호에서 벗어나기 시작하고 또래와 교사와의 관계를 통해 사회성을 익힌다.

그러나 학교생활에서 또래와의 상호작용에서의 어려움이나 의사소통의 문제, 학습능력이 떨어지는 경우 학교생활에 적응하는 것이 쉽지 않다. 이 시기 동안 장애아는 학교생활에 필요한 신체적, 정서적 한계 때문에 제한을 받기 시작한다. 어떤 부모들은 초등학교에 입학하기 전까지도 자녀의 장애진단을 믿지 못하고 여전히 평가를 받고 있다. 이로 인해 초등학령기에 장애를 수용하게 되면 아동의 조기개입시기를 놓친 것에 대한 뒤늦은 후회와 죄책감을 가지게 된다.

가족은 자신이 만났던 수많은 진단자들에 대한 부정적인 경험과 각기 다른 의견들에 회의감을 갖게 되는 경험을 한다. 장애아를 돌보는 과정에서 자신의 삶은 점점 고립되고, 초반에는 아동이 자신을 고립시키는 것에 대한 양가감정을 느끼기도 한다.

비장애형제의 경우 장애를 가진 형제와의 관계형성에 어려움을 겪게 된다. 부모들이 장애형제에 대해 상대적으로 과도하게 몰입하고 있어, 자신들의 욕구표현을 억압하게 되고, 비장애형제에 대해 부모가 보다 엄격하고 차별적인 기대를 가짐에 따라 많은 심리적 압박을 느낀다.

가족은 일상을 일정표에 의해 움직이는 구조화된 계획안에서 활동하게 되고 사소한 일상의 변화(예: 외식)에도 많은 난관에 봉착하게 된다.

발달장애를 가진 장애아의 경우 가족은 상당히 자주 아동의 자해, 공격적인 행동과 같은  문제행동을 다루게 되어 이에 대한 피로감을 호소하게 된다. 이러한 문제행동을 보이는 장애아는 또래친구를 사귀기 어렵고, 또래와의 활동에서 배제되기 쉽다(박지연 외, 2006).

따라서 학령기에 접어든 장애아를 둔 가족은 학교 내에서 담임교사와 협력관계를 형성하는 것이 중요하며, 특수학급이 있는 경우 특수교사와 원활한 의사소통이 이루어질 수 있도록 유의할 필요가 있다.

또한 학교생활 이외의 지역사회 내 사회복지기관에서 방과후 프로그램에 참여하는 경우도 많기 때문에 사회복지기관 내에서 접근할 수 있는 인적, 물적 자원을 확보하도록 노력할 필요가 있다.

사례	초등학교 생활에 적응하는 과정에서의 어려움
장애아동의 어머니는 장애자녀를 학교에 보내며 많은 마음 고생을 하게된다. 장애자녀가 학교에서 적응을 하지 못하여 힘들지 않을까에 대해서도 염려를 하고, 담임선생님이 아이를 잘 받아들여주며 적응에 도움을 줄지에 대해서도 걱정을 한다. 또한 장애자녀가 또래들에게 받는 따돌림과 상처에 대해 우려를 한다. 1학년 1학기 때 저 되게 힘들었거든요. 아이가 학교생활에 적응을 못해서 울고, 어떤 날은 제가 운동장에 두고 나오는데 교실에서 우는 소리가 들려서 제가 그 다음부터는 거기를 지날 때마다 귀를 그쪽에다 대고 있게 되고, 약간 불안처럼 저도 되게 힘들었고, 학교에서 전화 오면 화들짝 놀라고.... (1차 부모C, 여성, 44, 프리랜서) 담임선생님이 친척 중에 조카가 비슷한 장애가 있나 봐요. 그래서 아이가 이상한 행동해도 그냥 자연스럽게 넘어가 주셔서 저학년인 반 아이들도 많이 좋아해줘서 주변에서 사랑받는다는 느낌 받을 때는 되게 좋은데, 고학년 같은 경우 다르더라고요. (1차 부모C, 여성, 44, 프리랜서) 자기가(통합학급 급우가) 계속 얘기했는데 얘가(장애자녀가) 자기 말을 안 듣는다고 막 화를 내더라고요. 그래서 “얘가 사실은 장애가 있어서 그래”라고 했더니, “장애가 있으면 부모님이 같이 뛰셔야죠. 똑바로 하셔야죠.” 하면서 되게 버릇없게 나한테 얘기했어요. 그래서 ‘아 이 벽이 높구나, 조금씩 나이가 들수록 아이가 겪어야 될 것이 점점 커지겠구나’하는 생각이 들었어요. (1차 부모C, 여성, 44, 프리랜서)

(3) 청소년기

청소년기에 접어든 10대 청소년들은 신체적으로나 정서적으로 극적인 변화를 경험한다. 장애가 있는 청소년도 또래와 동일하게 신체적, 정서적 변화를 경험하게 되며, 다른 사람들이 자신을 어떻게 인식하는지에 대해 민감해진다.

장애 청소년 가족도 자녀의 독립성을 더 보장해 주고, 자녀에 대한 통제나 보호를 덜 하도록 변화할 필요가 있다. 만약 부모가 자녀들의 독립을 돕지 않으면 장애 청소년들은 더 소외되고 가족 내에서 무관심해지거나 성적인 징후에 대해 혼란과 두려움을 느끼게 된다.

이 시기의 부모들은 자녀의 감정변화에 새롭게 적응해야 하고 과하게 통제하지 않으려는 노력이 필요하다. 그리고 신체의 변화에 따른 성적인 이슈들이 큰 고민거리로 자리잡게 된다.

또한 고등학교 졸업 후 전환기에 상급학교로 진학할지, 취업을 할지, 둘 다 어려운 경우 어떤 기관에 다닐 수 있을지 고민이 되는 시기이다. 부모는 자녀의 일상생활에서의 독립뿐만 아니라 사회통합이 가능할 수 있도록 지속적으로 노력할 필요가 있다.

사례	사춘기의 성적인 이슈에 대한 부모의 고민
사춘기의 장애자녀를 둔 부모들은 자녀의 성적인 이슈에 대해서도 고민이 많다. 자위행위하는 방법을 가르칠 것인지 말 것인지, 욕구를 어떻게든 해결하도록 도와줘야 할지 등에 대한 구체적인 고민을 하게 되지만 정답을 찾지 못해 힘든 경우가 많이 있다. 우리 아이(자폐,25세, 남)가 성적인 욕구를 아직도 표현할 줄 몰라요. 그래서 아직까지도 자위행위는 안하는데, 우리는 일부러 그걸 안 가르쳐요. 우리 남편이나 저나, 차라리 모르는 게 낫겠다라고 생각을 해요. 왜냐하면 아주 잘 가르쳐서 방에 들어가서 혼자 해결을 다하면 상관이 없겠지만 이 욕구를 못 이겨서 아무데서나 어느 때나 상관없이 하루에도 수십 번씩 할까봐요. (1차 부모A, 여성, 53, 공무원) 이게 네가 표현하는 방법 중에 하나고 해소를 해야 될 부분이라면 내가 들어줘야 되겠구나, 그런 생각을 많이 합니다. (1차 부모A, 여성, 공무원)

(4) 성인기

성인장애인의 낮은 취업률은 가족들의 부양부담을 더욱 가중시키게 된다.

특히 성인장애인의 제한된 사회적 경험은 고등학교 졸업 후 사회적 고립을 더욱 촉진하게 만들어 가족과 함께하는 시간이 상대적으로 늘어나게 된다.

가족은 슬픔과 절망도 경험하지만 기쁨과 감사도 경험하는 양가적인 감정 상태를 보인다.

노년기에 접어든 부모가 성인이 된 장애자녀를 돌보게 되었을 때 부모들은 신체적, 경제적 능력이 저하되고 더 이상 장애자녀를 돌보기 어려운 상황에 봉착할 것을 염려한다. 또한 부모사후에 장애자녀가 어디에 살 것인지, 누가 돌볼 것인가에 대한 불안을 느낀다.

따라서 가족은 가정 내외의 일시보호, 생활관리, 후견인에 대한 정보, 재정계획, 모든 가족구성원과 함께하는 가족상담을 요청하게 된다.

특히 가족상담을 통해 비장애형제가 장애형제에 대한 미래계획에 참여할 수 있기를 바란다. 하지만 현실적으로는 최소화된 참여만을 하고 있다. 그 이유는 다른 형제에게 부담을 주는 것을 부모가 원치 않기 때문이다.

사례	장래에 대한 고민
성인기에 접어들었거나 성인기를 앞두고 있는 부모들은 모두 자녀의 장래에 대해 고민을 하게 된다. 부모로서 무엇이든 해주고 싶지만 뚜렷한 대안을 찾지 못하고 안타까운 심정을 나타낸다. 부모들끼리 만나서 주간보호센터를 서른 다섯 살 까지 다닐 수 있고 그 이후에는 갈 곳이 없는데 그 이후에 장애인들은 어디에 숨어있을까? 얘기했었거든요. 중고등학생 들어가는 엄마들이 모여앉아서 하는 얘기는 “우리 무슨 공동체를 만들어야 될까? 엄마가 뭐를 해야 할까? 작업장을 만들어 무슨 협동조합을 만들어야 되나?” 주로 이런 이야기들을 많이 해요. 근데 어느 것 하나 뭔가 똑 떨어지게 없어요. 그래서 많이 고민하고 괴로워하지요. 그게 숙제라고 생각해서 아빠들이 그래서 무슨 사업을 해도 아이와 함께 할 수 있는 뭐를 찾으려고 노력을 하는데 사업도 쉬운 게 아니죠. (2차 부모D, 여성, 45, 전업주부)

<표 2-2> 생애주기별 가족의 관심사

생애주기	부모의 관심사	형제들의 관심사
초기 아동기 (0～5세)	⦁정확한 진단을 받는 것 ⦁형제나 친지에게 알리는 것 ⦁서비스를 찾아다니는 것 ⦁장애가 있다는 것에 대한 긍정적인 의미를 발견하는 것 ⦁의사결정을 좌우하는 개인적인 관점을 분명히 하는 것 ⦁낙인의 문제에 대처하는 것 ⦁커다란 기대를 가지는 것	⦁형제들의 욕구에 대해 부모의 시간과 에너지 할애가 줄어드는 것 ⦁관심이 줄어드는 것에 대한 질투의 감정 ⦁장애에 대한 잘못된 이해와 관련된 두려움
학령기 (6～12세)	⦁가족기능의 수행을 위해 일상적인 생활을 조정하는 것 ⦁교육에 관련된 문제들에 대해서 적응하는 것 ⦁일반학급 통합과 특수학급 분리에 다를 문제를 분명히 하는 것 ⦁개별화 교육회의에 참여하는 것 ⦁지역사회자원을 찾고 활용하는 것 ⦁교과목 이외의 아동의 활동을 조정하는 것	⦁신체적 보호의 욕구에 대한 책임을 분담하기 ⦁여자 맏이들이 위기를 맞을 가능성 ⦁레크레이션과 여가를 위한 가족의 자원이 제한되는 것 ⦁친구나 선생님에게 장애형제를 알리는 것 ⦁동생이 장애를 가진 형이나 누나를 앞지를 가능성 ⦁장애형제의 통합에 따라 같은 학교에 다니게 되는 문제 ⦁장애에 대한 기본적인 정보의 욕구
청소년기 (12～21세)	⦁장애적 조건의 만성화 가능성에 대해서 정서적으로 적응하는 것 ⦁성적인 문제의 등장에 대한 이해 ⦁또래들의 거부와 배제가능성에 대하여 대처하는 것 ⦁직업생활에 대해 계획하는 것 ⦁여가생활에 대해 계획하는 것 ⦁사춘기의 신체적․정서적 변화에 대처하는 것 ⦁학교교육 이후의 생활에 대해 계획하는 것	⦁형제에 대한 과잉동일시 ⦁사람들 사이의 차이점에 대한 폭넓은 이해 ⦁장애의 영향이 직업의 선택에 미치는 영향 ⦁낙인의 가능성에 대해서 대처하기 ⦁형제 훈련 프로그램에 참여하는 것 ⦁형제 지지집단에 참여하는 것
성인기 (21세 이후)	⦁후견인의 필요성에 대한 준비 ⦁성인으로서의 적절한 주거형태를 구상하는 것 ⦁성인에게 의존성이 가지는 함의에 대해서 정서적으로 적응하는 것 ⦁가족 밖에서 사회화의 기회를 가질 수 있도록 대처하는 것 ⦁취업이나 직업훈련 프로그램을 시작하는 것	⦁재정적 지원에 대해 책임을 질 가능성에 대한 문제 ⦁유전적 문제와 관련된 걱정을 해결하는 것 ⦁결혼으로 인한 새로운 가족을 장애인에게 소개하는 것 ⦁직업/주거 문제에 대한 정보의 욕구 ⦁형제들의 옹호인으로서의 역할을 분명히 하는 것 ⦁후견인 문제의 가능성

(출처: 조윤경 외(2014). 특수아상담 및 가족지원. 공동체)

Tip	가족지원 프로그램 개발 시 고려할 점
1. 실무자는 생애주기에 따른 장애아가족의 과업과 욕구를 고려할 필요가 있다. 장애아와 가족들이 발달단계와 생애주기에 따라 경험하는 다양한 문제들에 대해 적응하고 대처할 수 있도록 지원해 줄 수 있는 다양한 서비스의 계획과 시행이 필요하다. 2. 가족지원 프로그램에 대한 인식 및 중요성에 대한 설명이 필요하다. 가족지원 프로그램을 실행하는데 있어 어려움 중의 하나는 가족지원의 필요성과 목적, 프로그램을 할 때마다 그것이 어떠한 의미를 갖는지에 대해 부모에게 설명해야 하고, 인식의 변화를 꾀하면서 프로그램을 진행해야 하는 과제가 있다. 3. 가족지원의 목적과 목표를 설명하는 데 있어 어디에 초점을 둘 것인지에 대해 결정하는 것이 중요하다. 장애아, 부모, 가족의 욕구 중 우선순위를 두는 것과 균형을 잡는 일이 중요하다. 4. 장애아 및 가족의 개별적 욕구를 고려한다. 획일화된 서비스의 형태보다 가족의 특성에 따른 다양한 개별적 지원의 형태를 가져야 한다. 5. 가족지원에서 지원이란 의미는 그들을 원조하는 것이 아니라 그들이 장애자녀와 살아가는 데 있어 스스로의 문제해결력을 갖도록 역량을 강화하고, 능력을 갖도록 하는 다양한 형태의 지원을 통해 독립적 자생능력을 갖도록 하는 것이다. 6. 프로그램을 무료로 진행할 경우, 참여율이 낮은 경향이 있어 소액이라도 참가비를 받는 것이 좋다. 7. 대상에 따라 참여율을 높이기 위해 참석이 용이한 시간을 고려한다. (예: 아버지는 저녁시간이나 주말, 어머니는 평일 오전, 비장애형제는 주말) 8. 부부의 참여가 필요한 경우 자녀돌봄서비스를 제공한다. 자원봉사자를 연계하여 별도의 프로그램을 운영하여 안심하도 모임에 집중할 수 있도록 지원한다.

4) 가족의 다양한 배경

(1) 빈곤가족

[그림 2-2] 빈곤이 가족의 삶의 질에 미치는 영향

(출처: 박지연(2012). 장애인 가족지원을 위한 증거기반의 실제. 학지사 p213)

장애자녀를 둔 빈곤가족의 경우 자녀의 장애를 잘 이해하고 능력을 키워 줄 수 있는 질 높은 보육을 제공하는 기관에 대한 정보가 부족하고, 부모의 근무 시간이 일정하지 않아 보육기관 선택의 폭이 좁아질 수 있다. 역으로, 믿을 수 있고 질 높은 보육을 제공하는 기관을 찾지 못한 부모는 안정적으로 아이를 맡길 곳이 없어 취업의 기회를 제한받게 되고, 이러한 악순환 속에 이 가정의 빈곤은 지속될 수밖에 없는 것이다.

그림에서 보는 바와 같이 빈곤은 가족생활 전반에 광범위한 영향을 미치므로, 장애 자녀를 둔 빈곤가족을 위해서는 삶의 여러 영역을 아우르는 포괄적인 지원체계가 필요하다.

[그림 2-3] 장애아를 둔 저소득층 가정을 위한 지원 모델

(출처: 박지연(2012) 장애인 가족지원을 위한 증거기반의 실제. 학지사, p215)

(2) 다문화가족

장애자녀가 있는 다문화가정은 다문화에 더하여 장애라는 이중적인 어려움을 겪고 있다. 다문화가정의 수가 증가하면서 장애아동 수가 이전 보다 많아지고 있기는 하지만 실제 이들의 출현율이 어느 정도인지에 대한 파악도 제대로 이루어지지 않고 있으며 이들을 지원하기 위한 특별한 정책으로 제안되고 있는 것도 찾아보기 어렵다(김향지, 2011). 또한 의사소통장애나 언어장애의 경우 다문화가정이라는 환경적 제한과 결핍으로 언어가 지체되어 장애라고 진단하고 특수교육을 하는 사후방책보다는 조기개입을 통해 이러한 사태를 예방할 수 있는 지원이 우선적으로 필요하다고 할 수 있다. 김향지(2011)는 다문화가정 장애자녀의 조기발견을 통한 조기중재, 경제적 안정과 장애아 교육을 위한 비용지원, 체계적이고 단일화 된 종합지원 시스템, 이민자의 사회통합을 위한 다양한 다문화이해교육이 필요하다고 제안하였다.

사례	어느 특수교사의 다문화가정 장애아 교육 현실에 대한 기술
올 해 들어 우리학교에 특수교육을 필요로 하는 다문화 가정의 장애아가 두 명이나 입학했다. 다문화가정의 학습부진아동까지 합하면 내가 지원하고 있는 아동은 네 명이나 된다. 최근 인근의 농어촌 지역 다른 학교 역시 결혼이주자의 다문화가정이 늘어나면서 이들 가정의 장애아 수도 늘어나고 있는 실정이다. 그러나 이들 아동에 대한 교육이 단순한 장애아를 위한 특수교육적 지원만으로 해결하기 어려운 부분들이 많다. 다문화가정의 장애아가 또래들로부터 소외되어 느끼는 심리적, 정서적 문제, 학교와 가정과의 연계가 거의 이루어지지 않는 가정환경 등 많은 어려움들이 산재하고 있다. 아동에 대한 온전한 지원은 학교의 교육만으로는 어렵다. 가정, 지역사회, 학교가 유기적으로 연계될 때 그 효과를 기대할 수 있을 것이다.

(3) 지적장애를 가진 부모

부모, 특히 어머니가 지적장애를 가지고 있는 대다수의 가정은 빈곤과 실업 등에 관련된 경제적인 문제, 식사와 위생 및 질병 예방이 적절하게 되지 않는데서 오는 가족 전체의 건강문제, 사회성의 부족과 지원망의 부족이 야기하는 사회적 고립, 자신감 결여와 의사소통의 부재에서 오는 정서적 스트레스 등으로 인해 매우 복잡한 요구를 가지고 있다. 또한 지적장애를 가진 어머니의 경우 배우자로부터의 성폭력, 신체적 폭력, 살인을 경험하는 비율이 비장애 여성보다 월등히 높다. 따라서 적절한 공식적, 비공식적 지원이 제공되지 않을 경우, 지적장애를 가진 부모의 가정은 여러 위험과 불리함에 처하게 될 뿐만 아니라, 결국에는 자녀를 직접 키우지 못하고 시설이나 다른 친척들에게 보내게 될 가능성이 크다.

사례	지적장애아동 어머니가 지적장애인인 경우
지역 내 장애인 복지관 조기교실에 다니고 있는 성환(가명, 남아, 7세, 지적장애 3급)군의 어머니는 지적장애3급의 여성이다. 정상지능인 중학생 딸이 가사일을 많이 돕고 있지만 최근에는 딸도 우울이 심해지고 학교 등교를 거부하는 등 어려움이 있다. 남편은 중도에 교통사고로 일부 신체가 손상된 신체장애인(지체 2급)인데 노동일을 한다. 남편이 지방에 내려간 동안에는 어머니 혼자 부업을 하거나 가사일, 성환군의 학습을 돕는 일이 너무 버겁다. 심지어는 계절에 맞는 옷을 입히거나 식사를 챙기는 일 등도 어려워하는 경우가 있다. 성환군은 현재 점점 퇴행이 심해져서 대변을 옷에 싸고 물건을 집 밖으로 던지며 노는 일 등 돌봄을 제공해야 할 필요가 있으나 어머니와 상담을 하면 그 내용에 대해 어떠한 대책을 강구해야 할지 모르고 자신의 어려움만을 호소하며 울곤 한다.

(4) 한부모가족

한부모 가구의 수는 2005년 137만 가구에서 2010년 159만 4천 가구, 2011년 163만 9천 가구로 증가했으며, 전체 가구에서 한부모 가정이 차지하는 비율은 2005년 8.6%에서 2010년 9.2%, 2011년 9.3%로 증가했다.  2013년 이혼은 11만 5천 3백건으로 전년보다 1천 건, 0.9% 증가하였고 조이혼율(인구 1천명 당 이혼건수)도 2.3건이다(여성가족부, 2014). 한부모 가정의 형성 원인은 사별 29.7%, 이혼 32.8%, 미혼모‧부 11.6%로 사별 이외의 요인으로 한부모 가정이 형성되는 비율이 점차 높아지고 있다(통계청, 2013).

한부모 가정은 공통적으로 사회적 편견으로 인한 어려움이나 자녀 양육 문제 등과 같은 어려움이 있다. 먼저 이혼으로 인해 형성된 한부모 가정은 부부 갈등을 지속적으로 겪어왔을 가능성이 높으며, 이혼 후에는 결혼으로 형성된 친족들과의 관계가 변화하는 과정을 경험한다(남현주 등, 2013). 또한 사별 가정은 질병 혹은 사고로 인해 부모 중 한 사람의 상실로 형성되며, 부모 중 한 사람의 상실뿐만 아니라 그 구성원이 제공한 경제적 수입, 정서적 지지 등의 상실도 함께 경험하게 된다(Kubler-Ross & Kessler, 2000). 미혼모 가정은 자녀 양육을 결정하고 아이를 키우는 과정에서 사회의 부정적 시선 및 편견, 원가족과의 단절, 경제적인 어려움 등을 경험하게 된다(김희주 등, 2012).

한부모 가정의 장애아동에 대한 최근 연구로는 한 부모 가정 지적장애아동의 자기표현을 미술활동 프로그램으로 향상을 꾀한 연구(박성흠, 김향지, 2010), 요리활동을 통해 아버지-자녀 상호작용을 증가시키려는 연구(안재욱, 2013), 중한 장애 자녀를 키우는 한부모가정 어머니의 양육 적응과정에 관한 생애사적 연구(이미숙, 2010) 등이 있다.

사례	한부모 가족 사례
지역 내 장애인 복지관에서 장애인가족 심리상담서비스를 이용하고 있는 한명희(가명, 34세)씨는 한부모 가장이다. 사내 연애로 결혼한 남편은 결혼 초기부터 게임중독, 폭력 등의 문제가 있었는데 둘째 경호(가명, 5세, 다운증후군)가 태어난 후, 아내의 탓이라고 비난하며 가장의 역할을 하지 않았다. 두 자녀를 양육하는 대신 양육비를 받기로 하였으나 전남편이 회사를 그만두고 실직상태이기 때문에 제대로 도움을 받지 못하고 있다. 친정과 이전 시댁에서도 도움을 거절한 상태여서 수급권 신청을 하였다. 상담 중 어머니는 둘째가 어느 정도 크면 다시 일을 하고 싶다고 말하고 있지만 경력이 단절된 상태이고 우울감도 심한 상태여서 재취업 이전에 어머니를 구체적으로 도울 수 있는 지원시스템을 통하여 삶이 정상화되도록 도와야 할 것이다. 큰 딸(8세, 초1)의 학습 도움과 정서적 지원도 필요한 상태이다.

(5) 조손가족

이혼율의 증가는 조부모와 사는 아동의 수가 증가하는 결과로도 이어질 수 있다. 경제적으로 취약하고 건강상의 문제들로 충분히 손자녀를 돌보는 일이 어려운 처지에 처할 수 있다. 일반아동을 양육하는 경우에 대한 연구들에서도 조부모들이 돌보는 경우 그들의 스트레스가 높고 가족기능이 약화될 우려가 있으므로 조부모의 여가활동을 지원하거나(이윤정, 2014), 가족 내 의사소통이 원활하도록 지원할 필요가 있다고 제안하였다(이지영, 이혜원, 2011).

사례	조손가족 사례
김형수(가명, 74세)님은 김은중(12세, 자폐성장애1급)군의 실질적인 보호자이다. 아들과 며느리가 이혼 후 김형수님에게 은중군을 맡겼기 때문이다. 아들은 2년 정도 양육비를 보냈으나 지금은 1년에 한두번 정도 연락이 닿는 정도이다. 김형수씨의 아내 민경자(20세)씨는 치매 초기 증상을 보이고 있어서 살림과 은중군의 일상생활 보조를 모두 맡는 것이 벅찬 상태이다. 지역복지관에서는 김형수씨에게 활동보조인을 쓰시라고 안내해드렸으나 김형수씨는 남에게 폐를 끼칠 수 없고 사실 언어가 안되는 은중군을 믿고 맡기기가 어렵다며 그냥 자신이 데리고 다니시겠노라고 말씀하셨다. 김형주씨가 가장 고민하는 것은 아내 민경자씨의 치매가 더 심해져서 집에 혼자 둘 수 없을 경우와 은중군이 사춘기가 되면서 점점 힘이 세지고 행동이 과격해지는 것이다. 류마티스가 심해지고 있는 김형주씨는 충동성이 심해서 갑자기 길로 뛰어들거나 미는 행동이 있는 은중군을 감당하는 일이 크게 부담스럽다. 만약 자신이 더 이상 은중군을 돌볼 수 없다면 가족이 함께 하늘나라 가는 방법을 택하는 게 가장 좋지 않겠느냐고 쓸쓸히 웃으셨다.

(6) 병리적 부모

가족의 역기능성은 자녀의 발달과 정신건강에 영향을 준다. 부모가 개인 내적으로 문제를 가지고 있어서 도박이나 알콜중독(혹은 의존), 가정 폭력과 주폭(음주폭력), 범법 등의 문제를 가지고 있는 경우, 그리고 인성장애나 조현증(정신분열) 등의 취약성을 가진 경우에는 그 가족의 역기능성을 보완해줄 도움이 매우 절실하게 요구된다. 연구에 따르면 부모의 조현증(정신분열)을 인식해가는 자녀들은 적절한 외부의 도움이 주어질 때 부모의 장애를 수용하여 숨기고 싶은 마음으로부터 자유로워질 수 있었다(채완순, 2007). 한편 자녀가 장애로 인해 취약성을 가지고 있는 경우라면, 부모의 병리적 어려움을 스스로 인지하고 외부에 도움을 청하고 지속적으로 받아들이는 일이 더욱 어려울 것이다. 따라서 사회적 안전망을 통하여 가족의 어려움을 인지하고 적극적인 도움을 주는 일이 필요하다.

사례	병리적으로 취약한 부모와의 상담 사례
두 자녀를 둔 가정으로 아버지의 알콜 중독과 어머니의 인지적 문제와 심한 우울로 방임이 심한 상황이다. 초등학생과 어린이집에 다니는 두 자녀가 칼을 들고 서로 싸울 정도로 상황이 심각하지만 부모가 이를 어떻게 훈육해야 할지 모르고 있다. ■ 사회관계망 (공식적/ 비공식적 지원체계 등) - 시부모(정서적 지원) - 00복지관: 저소득 방과후 교실 - 00어린이집: 어린이집 - 섬김과 나눔: 활동 보조인(주5회, 월~금, 10시~17시) ■ 강점사정 - 가족을 유지하고자 하는 욕구가 있으며 훈육의 방법을 배우고자 함 ■ 클라이언트의 문제 및 욕구 <클라이언트의 문제> - 자녀들이 칼이나 흉기 등을 이용하여 하루에 1회 이상 싸움. - @@(첫째 딸)에게 기대하는 바가 크나 @@은 오히려 자신의 일도 제대로 하지 않아 불만. - ##(둘째아들, 가명)가 누나의 행동을 모방하여 걱정. - 자녀들의 문제로 심신이 지침. - 올바른 자녀양육의 방법을 모르고 있음. <클라이언트의 욕구> - 행복한 우리 가정: - @@과 ##가 공부보다는 건강하게 사회생활이나 잘 해주었으면 좋겠음 - 자녀들이 집안일을 도와주고 자신이 맡은 일을 잘 해주었으면 함. - 칼이나 흉기 등으로 자녀들이 싸우지 않았으면 함. ■ 클라이언트 태도와 반응 및 사회복지사 의견 * 클라이언트 태도 - 클라이언트는 자녀양육에 대한 고민을 이야기 하면서 격양된 언어로 반복하여 자녀, 특히 @@에 대한 불만 사항을 이야기 하였다. 입으로는 자녀들의 스트레스에 대해 이해한다. 알고 있다. 기다려야 변화한다는 것을 알고 기다리고 있다” 라고 이야기 하지만 결론적으로는 자신을 이해해주고 자녀들이(특히 @@) 각자의 일을 충실히 하면서 잔심부름을 도와주었으면 한다고 반복 이야기 함. 은연중에 복지관, 학교, 어린이집 등에 대한 불만(아동의 문제에 대해 기관에 이야기해도 달라지는 점이 없음)을 이야기하면서 아이들이 왜 이 지경 까지 왔는지 모르겠다면서 부모로써의 책임은 회피하려는 모습을 보였다. 결론적으로는 김##와 김@@ 아동이 흉기를 가지고 싸우는 것이 너무 무섭고 두렵다면서 자녀들이 사회생활을 잘 할 수 있도록 잘 자라났으면 한다고 상담이 마무리 되었다.

Tip
1. 실무자는 심각한 어려움에 처한 장애가족의 상황 앞에서 압도되기 쉽다. 실무자는 신이 아니며, 모든 경우에 도움을 줄 수 있는 것이 아니다. 2. 실무자는 장애 이외에 사회적 배려를 받아야 할 필요가 있는 가족에 대하여 적극적인 도움을 제공하고자 하는 태도를 견지해야 하며 자신의 전문성에 바탕을 두고 실천적 방안을 강구하는 일이 필요하다. 즉, 장애가족이 처한 상황적 어려움은 객관화되어야 하며, 그들이 미처 파악하지 못한 강점 지점을 확인하여야 하고, 사회적 자원망을 발굴하는 일에 3. 주의할 것은 실무자의 적극적 도움 역시 가족들에게 ‘침입’ 이 되거나 ‘자발성’을 잃게 만드는 요인이 될 수 있다는 점이다. 수혜적 입장에서 계속 도움을 청하는 가족이 있다면 그의 요구를 계속 들어주는 것이 큰 도움이 되지 않으며, 지나친 경직성으로 도움을 거부하는 가족에게는 계속되는 관심이 오히려 자신의 처지를 비관하게 만드는 요소가 되기도 한다. 실무자는 각 상황별 개인에 대한 존중과 민감성을 갖출 수 있도록 노력해야 할 것이다.

3. 장애유형별 이해

1) 장애인 등에 대한 특수교육법(이하 장특법) 상의 장애유형

장애인 등에 대한 특수교육법은 장애유형 분류의 목적을 교육에 두고 있으며, 주로 학교 현장이나 교육적 상황에서 많이 사용하는 장애분류임.

이 법은 ｢교육기본법｣ 제18조에 따라 국가 및 지방자치단체가 장애인 및 특별한 교육적 요구가 있는 사람에게 통합된 교육환경을 제공하고 생애주기에 따라 장애유형 ·장애정도의 특성을 고려한 교육을 실시하여 이들이 자아실현과 사회통합을 하는데 기여함을 목적으로 한다. 장특법 상의 장애유형 분류체계는 다음의 표와 같다.

장애유형	세부내용
1. 시각장애를 지닌 특수교육 대상자	시각계의 손상이 심하여 시각기능을 전혀 이용하지 못하거나 보조공학기기의 지원을 받아야 시각적 과제를 수행할 수 있는 사람으로서 시각에 의한 학습이 곤란하여 특정의 광학기구ㆍ학습매체 등을 통하여 학습하거나 촉각 또는 청각을 학습의 주요 수단으로 사용하는 사람
2. 청각장애를 지닌 특수 교육대상자	청력 손실이 심하여 보청기를 착용해도 청각을 통한 의사소통이 불가능 또는 곤란한 상태이거나, 청력이 남아 있어도 보청기를 착용해야 청각을 통한 의사소통이 가능하여 청각에 의한 교육적 성취가 어려운 사람
3. 정신지체를 지닌 특수교육 대상자	지적 기능과 적응행동상의 어려움이 함께 존재하여 교육적 성취에 어려움이 있는 사람
4. 지체장애를 지닌 특수교육 대상자	기능ㆍ형태상 장애를 가지고 있거나 몸통을 지탱하거나 팔다리의 움직임 등에 어려움을 겪는 신체적 조건이나 상태로 인해 교육적 성취에 어려움이 있는 사람
5. 정서ㆍ행동장애를 지닌 특수교육대상자	장기간에 걸쳐 다음 각 목의 어느 하나에 해당하여, 특별한 교육적 조치가 필요한 사람 가. 지적ㆍ감각적ㆍ건강상의 이유로 설명할 수 없는 학습상의 어려움을 지닌 사람 나. 또래나 교사와의 대인관계에 어려움이 있어 학습에 어려움을 겪는 사람 다. 일반적인 상황에서 부적절한 행동이나 감정을 나타내어 학습에 어려움이 있는 사람 라. 전반적인 불행감이나 우울증을 나타내어 학습에 어려움이 있는 사람 마. 학교나 개인 문제에 관련된 신체적인 통증이나 공포를 나타내어 학습에 어려움이 있는 사람
6. 자폐성장애를 지닌 특수교육대상자	사회적 상호작용과 의사소통에 결함이 있고, 제한적이고 반복적인 관심과 활동을 보임으로써 교육적 성취 및 일상생활 적응에 도움이 필요한 사람
7. 의사소통장애를 지닌 특수교육대상자	다음 각 목의 어느 하나에 해당하여 특별한 교육적 조치가 필요한 사람 가. 언어의 수용 및 표현 능력이 인지능력에 비하여 현저하게 부족한 사람 나. 조음능력이 현저히 부족하여 의사소통이 어려운 사람 다. 말 유창성이 현저히 부족하여 의사소통이 어려운 사람 라. 기능적 음성장애가 있어 의사소통이 어려운 사람
8. 학습장애를 지닌 특수교육대상자	개인의 내적 요인으로 인하여 듣기, 말하기, 주의집중, 지각(知覺), 기억, 문제 해결 등의 학습기능이나 읽기, 쓰기, 수학 등 학업 성취 영역에서 현저하게 어려움이 있는 사람
9. 건강장애를 지닌 특수교육대상자	만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활 및 학업 수행에 어려움이 있는 사람
10. 발달지체를 보이는 특수교육대상자	신체, 인지, 의사소통, 사회ㆍ정서, 적응행동 중 하나 이상의 발달이 또래에 비하여 현저하게 지체되어 특별한 교육적 조치가 필요한 영아 및 9세 미만의 아동

2) 장애인 복지법(이하 장복법) 상의 장애유형

장애인복지법은 장애유형 분류의 목적을 서비스 제공에 두고 있으며, 주로 사회복지 실천 현장에서 많이 사용하는 장애분류이고 등급에 따라 차별된 서비스를 제공함. 장복법에 따른 장애유형은 총 15개이며 크게 신체적 장애, 정신적 장애로 구분됨.

이 법은 장애인의 인간다운 삶과 권리보장을 위한 국가와 지방자치단체 등의 책임을 명백히 하고, 장애발생 예방과 장애인의 의료·교육·직업재활·생활환경개선 등에 관한 사업을 정하여 장애인복지대책을 종합적으로 추진하며, 장애인의 자립생활·보호 및 수당지급 등에 관하여 필요한 사항을 정하여 장애인의 생활안정에 기여하는 등 장애인의 복지와 사회활동 참여증진을 통하여 사회통합에 이바지함을 목적으로 한다.  장복법 상의 장애유형 분류체계는 아래의 표와 같다.

대분류	중분류	장애유형	장애등급	세부내용
신체적장애	외부신체기능장애	지체장애	1급～6급	절단장애, 관절장애, 지체기능장애, 변형 등의 장애
		뇌병변장애	1급～6급	중추신경의 손상으로 인한 복합적인 장애
		시각장애	1급～6급	시력장애, 시야결손장애
		청각장애	2급～6급	청력장애, 평형기능장애
		언어장애	3급～4급	언어장애, 음성장애
		안면장애	2급～4급	안면부위의 변형 또는 기형
	내부기관장애	신장장애	2급,5급	투석치료중이거나 신장을 이식 받은 경우
		심장장애	1～3급 ,5급	일상생활이 현저히 제한되는 심장기능 이상
		호흡기장애	1～3급, 5급	폐나 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능부전
		간장애	1～3급, 5급	간의 만성적 기능부전과 그에 따른 합병증
		장루·요루장애	2급～5급	배변기능 또는 배뇨기능의 장애로 인해 장루 또는 요루를 시술함
		간질장애	2급～4급	간질에 의한 뇌신경세포의 장애
정신적장애	발달장애	지적장애	1급～3급	지능지수가 70이하인 경우
		자폐성장애	1급～3급	소아자폐 등 자폐성 장애
	정신장애	정신장애	1급～3급	정신분열병, 분열정동장애, 양극성 정동장애, 반복성 우울장애

참고문헌

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Ⅲ. 복지 실무자의 역할 및 전략

		Ⅲ
	복지 실무자의 역할 및 전략

III. 복지 실무자의 역할 및 전략

의사소통하기

이 장의 목표는 다음과 같다.

의사소통의 기본 개념을 이해한다.

효과적인 의사소통을 위한 실무자의 역할과 자세를 이해한다.

문제 유형별 사례를 통해 효과적인 의사소통의 실제를 살펴본다.

필요성과 의미

장애아동 부모들은 자녀를 양육하면서 장애를 받아들이는 한편 주변에 자녀의 장애에 대해 설명을 하고 관계를 맺어가는 과정에서 다양한 어려움을 겪을 수 있다. 복지실무자들이 장애아동 부모들의 장애수용을 지지하고 양육기술과 협력적 관계 맺기를 조력하기 위해서는 그들과의 효과적인 의사소통이 필요하다. 이 장에서는 의사소통의 개념을 이해하고 효과적인 의사소통의 실제를 알아보고자 한다.

의사소통의 개념과 내용은 이를 다루는 학문적 분야와 깊이에 따라 매우 다양할 수 있다. 이 매뉴얼에서는 복지실무자로서 숙지해야 할 의사소통에 관한 기초지식을 소개하고 부모 및 다른 관련 종사자와의 원활한 의사소통을 위하여 이해해야 할 의사소통의 특성을 설명하고자 한다. 이를 통해서 복지실무자는 작게는 장애아동 부모와의 의사소통을 원활히 하고 나아가 장애인가족을 이해하고 옹호하는 좋은 조력자로서의 역량을 강화하게 될 것이다.

의사소통의 이해

의사소통(communication)의 개념과 정의

의사소통은 라틴어 ‘communis(공유)’ 또는 ‘communicare(공동체, 공동성을 이룬다, 또는 나누어 갖는다)’에서 유래되었다. 의사소통은 일반적으로 ‘두 명 이상의 사람들 간에 언어나 다른 방법으로 의사, 정보, 감정, 태도, 신념을 전달하고 받으며 상호간의 의미를 공유하는 과정’으로 정의된다.  이는 의사소통 행위가 말하는 사람과 듣는 사람이 있는 상호작용적 활동임을 의미한다.

인간은 의사소통을 통하여 공감대를 형성하고 서로의 행동에 영향을 주고 받으면서 사회생활을 영위해간다. 사회생활에서 의사소통은 보다 좋은 인간관계를 구축하기 위한 중요한 수단으로서 일상생활 및 사회활동 전반에서 원활한 의사소통은 매우 중요하다.

진정한 의미에서의 의사소통은 ① 두 사람 이상의 대화상대자가 ② 서로 상대방에게 말하고 상대방의 말에 귀 기울이며 함께 생각을 나누는 과정으로 ③ 의사소통 상황 중에 각자의 의견을 조율하고 타협함으로서 자신과 의사소통하고 있는 대상을 인식하고 상대방으로 인해 존재하게 되는 상호주관성을 경험하게 된다.

<표 3-1> 의사소통의 유형

	일방향적 의사소통	상호작용적 의사소통
의사소통 상황	고정/단일/일방향적	맥락에 대한 인식→역동적
의미	언어 단위속에 고정 불변	과정과 구축, 생성
말하는 주체	타자와 별개, 자기 몰입, 나르시즘	타자 인식, 상호주관성

(출처: 정우향(2013). 다시 쓴 언어학 강의 소통의 외로움. 한국문화사. p.42)

두 사람 간의 의사소통이 효율적으로 이루어지기 위해서는 발신자의 요구가 명확하게 메시지로 부호화되고, 수신자가 그 메시지를 발신자의 의도에 보다 가깝게 전달받는 일이 이루어져야 한다. 수신자는 발신자의 메시지를 자신의 경험과 준거에 비추어 메시지를 해석하기 때문에 때로 발신자의 의도와 다르게 해독하기도 한다. 해독된 메시지가 전달자의 요구에 부합될수록 더욱 효율적으로 의사가 전달된다. 두 사람간의 의사소통이 잘 이루어지기 위한 과정으로 피드백, 즉 정보가 송출되었던 원래의 지점인 발신자에게 수신자가 이해한 것을 분명히 하고 의미를 정정하거나 조정하여 초점을 맞추는 과정이 있다(이근후, 박영숙, 1998).

[그림 3-1] 의사소통 과정

(출처: 이재열(2009). 생활속의 인간관계론. 북코리아)

의사소통의 형태

의사소통의 형태는 여러 기준으로 구분할 수 있는데 크게 언어적인가, 비언어적인가, 혹은 상징적인가, 비상징적인가 하는 것과 신체를 기반으로 하는지 사물을 기반으로 한 것인지로 하위범주를 나눌 수 있다.

언어적 의사소통

언어적 의사소통에는 말과 글이 포함된다. 말과 글은 가장 주된 인간의 의사소통 형태이다. 언어적 의사소통은 언어지식과 생활배경, 연령, 사고방식, 경험 가치관에 따라 소통에 큰 차이가 있으며 의사소통을 잘 하기 위해서는 언어를 효과적으로 사용하여야 한다. 언어를 효과적으로 사용하려면, 먼저 자신이 표현할 중심생각과 그것을 설명하기 위한 사실을 표현하기 위한 언어를 조직적으로 생각하여야 한다. 둘째, 올바른 단어들을 사용함으로써 자신의 생각을 분명히 말하여야 한다. 셋째, 침착하게 자신이 말하고 있는 것을 생각하고, 넷째, 듣는 이가 당신을 이해할 수 있도록 명확하게 말하여야 한다(노진아 외, 2011).

문서의 형식을 사용할 때

문서는 장애부모에게 메모, 손편지 및 이메일, 문자 등의 형태로 전달되어질 수 있다. 문서는 시간과 공간의 제약이 비교적 적고 전달하려는 내용을 명확히 담을 수 있다. 그러나 사무적인 글은 정서적 느낌이 온전히 포함되지 않을 수 있으며 일방적인 전달이라는 약점을 가진다.

구두로 대화할 때

대화는 얼굴을 직접 대면하거나 혹은 전화상으로 이루어진다. 실무자의 말의 내용 뿐 아니라 어조, 억양, 강도, 속도, 말의 떨림, 말을 더듬기, 한숨, 헛기침 등 목소리를 둘러싼 환경까지도 장애부모와의 대화에 영향을 준다. 장애아동 부모는 실무자의 말소리 속에 담긴 뜻뿐만이 아니라 그 밑에 깔려있는 감정과 기대 및 욕구를 읽어내게 되는데 말소리가 지나치게 빠르거나 느릴 때, 얼버무리거나 너무 크거나 작은 소리로 말할 때, 말의 내용을 신뢰하기 어려울 수 있다.

비언어적 의사소통

비언어적 의사소통방법은 말이나 글과 같은 언어적인 수단이 비언어적인 수단을 통해 언어적으로 표현하기 힘든 메시지를 전달하는 것이다.  언어적 의사소통 과정을 보다 효과적으로 진행시키는데도 도움이 될 수 있다. 비언어적 의사소통의 종류로는 얼굴 표정, 음성, 눈맞춤, 몸짓, 접촉 등이 있다(권순희, 2004; 김형태, 2003; 정정승, 2006).

몸짓(신체 언어)을 사용할 때

몸짓에는 얼굴표정, 안색, 동작, 자세 등이 포함된다. 몸짓 중에서는 얼굴 표정이 가장 중요한 비중을 차지한다. 예를 들어 화가 났을 때 말은 하지 않아도 얼굴이 붉어지거나, 벌떡 자리에서 일어나는 몸의 동작을 통해 화가 났다는 감정이 쉽게 상대방에게 전달되어진다. 또한 의기소침할 때에는 어깨가 자동적으로 쳐지게 되고 걸음걸이도 힘이 없어진다. 특히 추상적인 내용을 설명해야 할 때 설명을 보다 더 잘 하기 위해 몸말을 많이 사용할 수 있다. 또한 설명하기 힘들거나 혹은 이야기하기 싫은 자신의 감정을 표현해야 할 경우에 몸말을 통해 표현하게 되는 경우가 많다.

장애부모의 경우, 감정의 혼란을 들키고 싶지 않아하고 상대방이 이해해 주지 못하면 어떻게 하나 하는 불안이 내재하는 경우가 많다. 특히 부정적인 감정을 말로 표현하지 않으려고 하는 경우에 신체적으로 먼저 표현되는 경우가 많다. 몸은 보다 솔직하게 자신을 표현하는 의사소통 방식이기 때문이다.

따라서 장애부모를 만났을 때 상대방의 이야기를 귀로 들으면서 동시에 얼굴 표정이나 안색 및 몸의 움직임을 눈으로 읽어내어 장애부모의 말과 몸짓이 일치하는지를 면밀하게 살피는 것이 중요하다. 특히 장애부모가 만성적인 우울이나 무력감을 느끼는 경우 무표정한 표정(dead mask) 속에 자신의 마음을 숨기기 쉽기 때문에 이에 대한 파악도 필요하다. 무표정한 표정 자체는 “더 이상 동정 받고 싶지 않다”, “누가 나를 참으로 이해하겠는가”, “나도 지칠대로 지쳤다.” 등의 내면 감정을 표현하는 중요한 의사소통 수단이 될 수 있다.

얼굴표정이 내면의 감정상태와 충분하게 일치하지 않는 경우, 손과 발의 움직임으로 내면을 짐작할 수도 있다. 손과 발은 얼굴에 이어 마음과 감정을 나타내는 중요한 보조수단이다. 예를 들어, 긴장하고 있을 때 얼굴근육은 경직되어 나타나지 않을 수 있지만 손가락을 반복하여 움직이거나, 무릎을 달싹거리며 떨게 된다.

반대로 실무자의 언어적, 비언어적인 단서도 장애아동 부모에게 동일한 방식으로 전달되고 이로 인해 신뢰관계형성에 방해요소로도 작용할 수 있으므로 유념할 필요가 있다. 가령 실무자가 아무리 친절한 목소리로 상담에 임한다 하더라도 시선을 잘 응시하지 않는다거나 볼펜을 돌리는 등의 행동은 부모의 이야기에 별로 관심이 없다는 메시지를 전달할 수가 있으므로 주의를 기울일 필요가 있다.

자기표현의 요소들

의사소통에 있어서 자기표현은 매우 중요하다. 실무자는 장애아동 부모를 만날 때에 만남의 목적을 숙지한 상태에서 온 마음과 몸으로 성의와 열정, 그리고 순수한 관심, 존중하는 마음과 사랑을 가득 담아서 사려 깊고 신중하게 자신을 표현할 필요가 있다. 이렇게 자신을 표현하게 되면 대화의 분위기를 자연스럽게 이끌어 갈 수 있게 된다. 자기표현에는 시각적 요소, 음성적 요소, 언어적 요소 및 접촉이 있다. 음성적 요소와 언어적 요소는 앞서 살펴본 언어적 의사소통에, 시각적 요소와 음성적 요소는 비언어적 의사소통형태에 해당된다.

시각적 요소

시각적 요소에는 눈 맞춤, 거리, 얼굴표정, 몸동작과 자세, 몸의 방향, 및 복장이 중요하다. 우선 눈높이를 같이 하여 관심을 가지고 있다는 마음을 담은 눈길로 눈을 마주해야 한다. 한국사회에서는 눈을 정면으로 마주하는 것이 불편할 수 있으므로 두 눈과 입술을 연결하는 삼각형의 중간점을 편안하게 응시하면서 이야기를 듣다가, 상대방의 이야기가 어떤 강조점에 이르면 시선을 상대방의 눈으로 옮기며 동조해 주는 것이 더 바람직하다. 시선이 부드럽게 교차되면 경계심과 긴장감이 풀리고 대화가 부드럽게 진행되어진다. 상대방과의 대화가 종료되어 질 때에는 상대방보다 1-2초 더 눈길을 주는 것이 좋다. 그 이유는 상대방에게 좋은 관계를 지속적으로 갖고 싶다는 뜻을 전하는 것이 되기 때문이다. 시선은 대화의 진실성을 가늠하는 미묘한 잣대가 된다. 곁눈질을 하는 것은 정직해 보이지 않을 수 있다.

일반적으로 상대방과의 물리적 거리는 70-90cm정도가 적당하다. 사람은 자신의 몸 주위에 자기 전용의 공간인 신체영역(body zone)을 가지고 있으면서 자신을 보호하고 싶어 하며 침범을 당하는 경우 불쾌하고 불안해진다. 이 신체영역은 사람마다 그 거리가 다르며 동일한 사람에서도 대상이나 자신의 심리적 상태에 따라 달라지게 된다. 따라서 처음 만났을 때에는 안전거리인 120cm에서 시작하여 상대방이 허용하는 심리적 거리감을 인식하여 다가가는 것이 필요하며 상대방과 친밀하게 되었을 때에는 팔을 뻗으면 손가락 끝이 닿을 거리인 50cm정도까지 다가갈 수 있다. 장애아동부모와의 만남에서도 이러한 원칙을 지킬 필요가 있다. 특히 자녀의 장애를 깨닫고 진단을 받은지 얼마되지 않은 부모들의 경우 심리적인 상태가 불안정할 수 있고 타인에게 자신들의 상황을 노출하거나 관여받는 것에 익숙하지 않아 극도의 경계상태에 있을 수 있다. 이런 경우 지나치게 친밀하게 다가가는 것이 오히려 거부감을 갖게 하거나 관계의 진전을 방해할 수 있으므로 진심을 담아 대하되 여유를 갖고 기다려줄 필요가 있다.

얼굴표정은 대화의 내용과 일치되는 표정을 짓는 것이 좋다. 몸동작은 안정된 상태를 유지하는 것이 중요하다. 손가락을 지속적으로 움직이거나 다리를 떨거나 팔짱을 끼는 자세는 불안정한 상태라는 메시지를 상대방에게 전달하게 된다. 몸의 자세는 윗몸을 약간 앞으로 내미는 자세가 바람직한데 이 자세는 상대방에 대한 관심을 보여주는 자세이기 때문이다. 고개를 숙이는 것은 자신감이 없어 보이므로 고개를 든 자세가 좋다. 무엇보다도 중요한 것은 수용적이고 평안한 자세를 취하는 것이다. 듣는 쪽에서 긴장한 자세로 정색을 하고 귀를 기울이면 도리어 상대방을 불편하게 할 수 있다. 자신도 모르게 팔짱을 끼거나 자세가 뒤로 젖혀지거나 다리를 꼬는 것이 습관인 실무자의 경우, 장애아동 부모의 입장에서 봤을 때는 성의가 없거나 본인을 무시한다고 생각할 수도 있기 때문에 주의를 기울일 필요가 있다. 특히 자세는 무의식적으로 취하기 쉽기 때문에 상담 장면에서의 자세를 촬영하여 모니터링 하는 것도 좋은 방법이나 이때에는 반드시 피면접자의 동의를 구해야 한다.

몸의 방향은 마주 바라보는 것이 좋으나 정면으로 위치할 경우에는 상대방이 다소 부담을 느낄 수 있으므로 약간 비껴 앉는 것이 좋다.

복장도 중요한 자기표현의 수단이다. 어떻게 옷을 입었느냐에 따라 자신의 심리상태가 표현되어진다. 따라서 복지실무자는 수수하면서 단정한 복장을 하는 것이 바람직하다.

음성적 요소

음성적 요소에는 목소리의 크기, 말하는 속도, 억양의 고저, 강약, 발음의 명료도, 정감 등이 있다. 목소리는 적당한 크기에 적절한 억양의 고저, 강약이 있어야 하며 발음이 명료한 것이 좋고, 속도는 100-120 단어/분이 적정하다. 단어와 단어 사이는 띄워서 발음하고 중요한 부분에서는 목소리를 나지막하게 혹은 느린 속도로 이야기하는 것이 좋다. 목소리 자체에 사랑과 온화함이 배어 나오게 되면 상대방을 평안하게 만들어 줄 수 있다. 이를 위해서는 평소 본인의 음성을 녹음해서 들어보는 것이 좋은데 회의장면을 촬영 내지는 녹음하여 검토하는 것이 도움이 될 수 있다.

언어적 요소

자신의 생각을 정확하게 표현할 수 있는 언어를 사용할 수 있는 능력이 필요하다. 이때 먼저 상대방의 수준에 맞추어 단어를 선택해야 한다. 문장의 길이를 적절하게 하고 말끝을 정확하게 마무리해야 한다. 핵심을 정리해서 말하고 애매모호한 표현은 삼가고 ‘그러나’ 등의 한정어 사용은 이해의 혼란을 초래할 수 있고 책임을 회피하는 것으로 보일 수 있으므로 가능한 한 피해야 한다. 또한 지나치게 경어를 사용하는 것은 상대방에 대한 경계심을 표현하는 것이 되므로 거리감을 느끼게 할 수 있다. 질문을 해야 할 경우에는 폐쇄형 질문의 경우 제한된 반응만을 유도할 수 있고 강요받는 느낌을 줄 수 있으므로 가능한 한 개방형 질문을 사용하는 것이 좋다.

개방형 질문은 열린 질문으로서 장애부모가 스스로 생각하고 느끼는 것을 자신의 말로 표현하도록 유도하는 질문이며 동시에 내가 전달한 내용이 제대로 전달되었는지를 중간에 점검할 수 있는 방법도 된다. 또한 ‘왜’로 시작하는 질문은 삼가는 것이 좋은데 그 이유는 왜라는 질문은 장애부모에게 원인, 동기 및 의도를 묻는 것으로 가치 판단적으로 들리기 때문에 마치 취조 받는 느낌을 갖게 하여 장애부모로 하여금 방어적 자세를 취하게 할 수 있기 때문이다. 그리고 질문을 할 때는 한번에 하나씩 하는 것이 좋다. 그러나 질문에 따라서는 구체적인 정보를 묻기 위해 폐쇄적인 질문이 더 적절할 수 있으며, 서로 신뢰관계가 형성된 경우에는 ‘왜’라는 질문이 그렇게 부담스럽지 않을 수도 있다.

긍정적 혹은 부정적인 자신의 마음을 표현할 때는 ‘너 진술문’보다는 ‘나 진술문’을 사용함으로써 나의 견해와 느낌을 표현하고 있을 뿐임을 상대방에게 전달할 뿐만이 아니라 자신의 표현에 책임을 져야한다. 내가 경험하고 있는 모든 것은 나의 것이고 그것에 대한 책임은 나에게 있다.

침묵은 중요한 의사소통의 한 방식이다. 장애부모가 대화 도중 침묵을 하는 경우에는 피곤해서이거나, 생각이나 감정을 정리하기 위함이거나 혹은 감정이 복받쳐 오르기 때문일 수 있다. 이러한 장애부모를 지켜보는 것은 때로 인내를 필요로 한다. 침묵은 보통 10-15초의 아주 짧은 시간이지만 상대적으로 인지되는 시간감각은 매우 길게 느껴진다. 침묵의 시간동안 ‘신아 다녀가셨다’라고 하는데 이는 침묵의 시간동안 신이 임재하고 계심을 비유적으로 설명한 것이다. 내가 불안하거나 혹은 통제욕구가 강한 경우 침묵을 인내하는 일이 어렵다. 대부분의 경우 조금 기다리면 장애부모가 다시 이야기를 시작하게 되므로 여유를 가지고 기다리는 자세가 필요하다.

또한 장애부모의 감정이 격해졌을 때에나 눈물을 흘리는 경우에는 조용히 침묵으로 수용해 주는 것이 바람직하다. 때로는 침묵 자체가 말 이상의 의미를 전달해 주게 된다. 말해야 할 때와 침묵할 때를 구분할 수 있는 분별력이 요구된다.

적절하게 유머를 사용하는 것은 긴장된 분위기를 풀어주어 평안감을 줄 수 있는 좋은 방법이다. 환자의 경우에도 웃을 일이 있다면 웃고 싶은 마음의 욕구가 있기 때문이다. 유머는 자기 자신에 대해 긴장을 풀고 여유 있게 대할 수 있는 능력이기도 하다. 그러나 유머를 사용할 수 있는 능력이 아직 배양되지 않은 상태에서 하게 되면 오히려 분위기를 어색하게 할 수 있다.

접촉

때때로 필요한 경우 상대방의 손을 잡는다든가 어깨를 가볍게 안아주는 등의 접촉을 하는 것은 사랑을 행동으로 표현하는 것이 되기에 도움이 된다. 접촉은 의사소통의 가장 강력하고 원초적인 수단이다. 예를 들어 상대방이 울고 있는 경우 말없이 손을 잡아주거나 적절한 때에 가볍게 안아주는 것은 상대방에게 말 이상의 큰 위로를 주고 힘을 실어 보내는 방법이 된다. 그러나 한국문화에서는 이러한 접촉은 오해의 여지가 있으므로 성이 같은 경우로 국한시키는 것이 좋고 지나치지 않도록 주의를 기울일 필요가 있다.

<표 3-2> 비언어적 의사소통 기법 목록

요소별	바람직한 태도	바람직하지 않은 태도
얼굴표정	- 따뜻하고 배려하는 표정 - 다양하고 적절하며 생기있는 표정 - 자연스럽고 여유있는 입모양 - 간단히 적절하게 짓는 미소	- 눈썹 치켜뜨기 - 하품 - 입술을 깨물거나 꼭 다문 입 - 부적절한 희미한 미소 - 지나친 머리 끄덕임
자세	- 팔과 손을 상황에 따라 적절하게 두는 자세 - 관심을 보이는, 그러나 편안한 자세	- 팔짱 끼기 - 이용자로부터 비껴앉은 자세 - 계속 손을 움직이는 태도 - 몸을 앞으로 숙이는 태도 - 입을 손이나 손가락에 대는 태도 - 손가락으로 지적하는 행위
눈맞춤	- 직접적인 눈맞춤(문화적 차이 고려) - 이용자와 같은 눈높이 - 적절한 시선의 움직임	- 눈 마주치기를 피하는 것 - 이용자보다 높거나 낮은 눈높이 - 시선을 한 곳에 고정하는 것
어조	- 크지 않은 목소리 - 발음이 분명한 말씨 - 온화한 목소리 - 이용자의 느낌과 정서에 반응하는 어조 - 적절한 속도	- 우물대거나 너무 작은 목소리 - 주저하는 어조 - 너무 잦은 문법적 실수 - 너무 긴 침묵 - 들뜬 듯한 목소리 - 너무 높은 목소리 - 너무 빠르거나 느린 속도 - 잦은 헛기침 - 큰 소리로 떠들며 말하기
신체적 거리	의자 사이는 1～2.5m	- 지나치게 가깝거나 먼 거리 - 책상이나 폭이 넓은 탁자를 사이에 두고 말하기

(출처: 보건복지부(2011). 장애인과 함께 하는 활동보조인 양성교육과정, p.192)

의사소통의 종류

누구와 어떻게 의사소통하느냐를 중심으로 의사소통의 종류를 구분하면, 자신과의 의사소통과 상호적인 의사소통을 나눌 수 있다. 이 장에서 다루고자 하는 것은 실무자가 장애부모와 대화하는 것이므로 상호적인 의사소통에 해당하지만 자기 자신과의 의사소통을 통해 반성적 사고를 하고 건강성을 유지할 때 상호적 의사소통도 건강해지므로 두 가지 모두를 소개하고자 한다.

자기 자신과의 의사소통

실무자 자기 자신과의 의사소통은 내가 나 자신과의 관계를 잘 하는 것으로 진정한 자기수용의 방법이 된다. 이는 마치 자신의 내면세계로 여행을 떠나 자신의 마음의 소리에 귀를 기울이는 것 같이 실무자 자신이 객관적 관찰자 혹은 영혼의 거울을 세워 영적 민감성과 분별력을 통해 객관적으로 ‘내가 누구인지’에 대해 통찰해 내는 것을 의미한다.  실무자가 자기 자신과의 의사소통이 필요한 이유는 각성된 의식 속에서 집중하는 과정을 통해 자기 자신에 대한 의식이 가능해지기 때문이다. 실무자의 자기 인식은 장애아동 부모에 대한 지원과 조력과정에서 중요한 요소가 될 수 있기 때문에 중요하다.

즉 진정한 자기 인식은 자신의 부정적인 모습과 한계를 인식하게 되는 것이기에 고통스러운 여정이지만 이를 통해서만이 인간은 진정으로 겸허해지며, 자신을 참으로 이해하고 수용하고 사랑하고 존중할 줄 알게 됨으로써 다른 사람들을 이해하고 수용하고 사랑하고 존중할 수 있는 힘이 생기게 된다. 자신을 있는 그대로 잘 알고 이를 받아들일 수 있는 분량만큼 다른 사람도 받아들일 수 있게 되는 것이기 때문이다. 자신의 부정적 성향 혹은 그 가능성을 깊이 성찰하게 될 때 우리는 비로소 다른 사람의 모든 허물에 대해서 분별만 할 뿐 판단을 하거나 더 나아가 정죄해서는 안 됨을 마음 깊은 곳에서 깨닫게 된다.

자기인식의 과정을 훈련하면서 심리적으로 성숙하게 되면 자신의 내면에서 떠오르는 생각, 감정, 기대, 욕구 및 신체반응을 총체적으로 의식하여 표현할 수 있게 되며, 상대방 마음속에서 일어나고 있는 역동을 통찰해 내는 능력이 향상된다.

자기 자신과의 의사소통을 잘 하기 위해서는 자존감이 높은 사람이 되어야 한다. 자존감은 자신의 가치에 대해 스스로 내리는 판단, 신념, 느낌을 포함하는 자기 자신에 대한 경험이다. 자존감이 높은 사람은 자신에 대한 신뢰와 긍지가 있기 때문에 자신의 내면을 존중하면서 자신이 필요로 하는 것을 이 세상에 적극적으로 요구할 수 있고 또한 충족시킬 수 있는 일치적인 삶을 살게 되므로 의사소통 과정에서도 자신을 불필요하게 방어하지 않게 된다. 즉 자존감이 높은 사람은 자신 속에서 이루어지는 경험에 대해 보다 더 잘 경청할 수 있게 되고 두려움이나 절망, 고통 등을 더 잘 포용할 수 있게 된다. 따라서 자신의 감정들을 있는 그대로 알아차리고 동시에 이에 대해 자유롭게 대처해 나갈 수 있게 된다. 자기 수용력이 높아 자신과의 관계를 잘 할 수 있을 뿐만이 아니라 동시에 다른 사람이나 이 세상의 다양한 경험에 대해서 개방적이어서 상호작용을 잘 할 수 있다.

의사소통이 잘 이루어지기 위해서는 자신의 내면에서 경험되어지는 것을 적절하게 표현하는 것이 매우 중요하다. 부정적인 감정 때문에 표현을 거부하거나, 거절 당할까봐 두려워 욕구를 말하지 않거나 혹은 지나치게 감정을 억압하여 자신의 감정을 의식하지 못할 경우에는 표현되어지는 것과 표현되지 않은 것 사이의 불일치가 존재하게 되며 이는 의사소통을 방해하고 좋은 인간관계를 형성하는데 장애요소가 된다.

사티어는 인간의 내면을 ‘개인의 빙산’에 비유하였다. 겉에 드러나는 행동이나 말은 단지 빙산의 일각이며, 오히려 보이지지 않는 내면의 감정, 그 감정에 대한 감정, 지각체계, 기대, 욕구 등이 우리의 행동이나 말에 더 많은 영향을 미치게 된다는 것이다. 따라서 밖으로 표현되어지는 것이 내면의 상태와 일치적이기 위해서는 우선 내가 느끼고 있는 감정은 무엇인가, 그 감정을 느끼고 있는 자신에 대한 느낌은 무엇인가, 나의 신념, 가치체계는 무엇인가, 내가 특정 상황에서 기대하고 바라는 것은 무엇인가, 그것을 채우고 싶은 혹은 채워지지 않는 어떤 욕구를 충족시키기 위한 것인가, 또 이러한 것들이 어떤 방식으로 표현되고 있는지 파악하여야 하며 자신을 일치적으로 표현할 수 있도록 노력해야 한다. 실무자들이 장애아동의 부모를 돕는 과정에서 늘 심층적인 상담이 필요한 것은 아니기 때문에 자신의 내면세계에 대한 깊이 있는 분석이나 통찰을 위한 상담이나 훈련과정이 반드시 필요한 것은 아니지만 사람을 돕는 일에 종사하는 사람들에게는 기본적으로 자신에 대한 이해와 더불어 전문적인 관계형성과 유지를 해치지 않을 정도의 자존감을 유지하는 것이 상호간의 관계뿐만 아니라 실무자의 심리적 건강을 유지하는데 도움이 될 수 있다.

상호간 의사소통

상호간 의사소통은 둘 또는 그 이상의 사람들 사이에 사실, 생각, 의견 또는 감정의 교환을 통하여 공통적 이해를 갖고 수용자 측의 의식이나 태도 또는 행동에 변화를 일으키게 하는 일련의 행동이다. 사람의 생각은 말이나 행동으로 표현되지 않는 한 상대방에게 전달되지 않지만 감정은 말없이도 느낌으로 상대에게 전달되므로 상대방을 진심으로 존중하고 사랑하는 마음이 무엇보다도 중요하다. 실무자들은 많은 장애아동 가족들을 만나는 과정에서 자신도 모르게 고정관념을 갖게 되거나 감정이 무뎌지게 됨으로 인해 표정이나 태도로는 친절하고 깍듯하게 대하지만 마음으로 그 정도는 아무것도 아니라는 식의 생각을 갖게되는 경우가 있는데 실무자의 이러한 감정상태가 부모에게 전달될 수 있다는 것을 명심할 필요가 있다. 이를 위해서는 가식적으로 표정을 짓는 것은 중요하지 않고 각각의 아동과 가족을 개별화시키고 있는 그대로 받아들이려는 의식적인 노력이 무엇보다도 중요하다. 상호간 의사소통은 말하기와 듣기로 구성되는데, 말하기는 효과적인 자기표현을 말하며 듣기는 상대방에게 경청하고 적절히 반응하는 것을 의미한다.

의사소통의 장애요소

의사소통은 말하는 사람과 듣는 사람 즉 두 사람 모두에게 책임이 있다. 만약 의사소통이 원활하지 않다면 두 사람 중 한 사람, 혹은 두 사람 모두에게 장애요소가 있다는 것을 의미한다. 대화가 원활하지 않을 때 실무자는 자신에게 원인이 있는지를 먼저 살펴본 다음, 전체 의사소통의 맥락에서 어떠한 요소들이 대화를 단절시키고 있는지를 파악하고 개선하도록 노력할 필요가 있다. 말하는 사람과 듣는 사람의 입장에서 정리한 의사소통상의 장애요소는 다음과 같다.

말하는 사람

말하는 사람의 의도와 그 사람이 겉으로 사용한 말, 혹은 신체적 표현이 서로 일치하지 않을 때이다. 혹은 우회적인 표현을 사용하는 경우도 해당된다. 말을 하는 사람이 자신의 의도를 정확하게 표현하지 못하는 이유는 다음과 같다.

- 상대방이 나를 거부하거나, 무시하거나, 비난하거나 제대로 이해하지 못할 것 같은 두려움 때문에 상처받고 싶지 않아 자기 노출이 어려운 경우.

- 지금 하는 말들이 상대방의 감정을 상하게 하는 것이 아닐까 하는 두려움.

- 자기 자신이 감정적으로 불안정하여 표현하기가 어려운 경우.

- 표현능력이 부족한 경우.

듣는 사람

듣는 사람이 말하는 사람의 뜻을 오해하는 경우이다. 듣는 사람이 오해하는 이유는 다음과 같다.

- 자기 입장, 자기 기분에서 듣고 있는 경우.

- 가치관이나 신념 혹은 신앙의 차이가 있는 경우.

- 선입견과 고정관념이 있는 경우.

Tip	의사소통을 넘어서는 마음과 마음의 교류가 중요!
의사소통을 고려할 때 주의할 점은 어떠한 기술적 차원에서가 아니라 관계, 즉 만남이 중요하다는 것을 잊지 말아야 한다는 점이다. 장애부모와 신뢰관계를 형성한 후 오랫동안 상호작용 하게 되면 어느 단계에서는 상대방과 마음과 마음으로 교류할 수 있게 된다. 이 단계까지 오게 되면 서로 간 오해를 자연스럽게 해소하고 편안하게 의사소통을 할 수 있게 될 것이다. 두 사람은 서로 얼굴 표정이 온화하고 말의 속도나 목소리의 크기가 안정되며, 깊은 내적 감정 표현과 서로 다른 입장 차이에 대한 언급도 가능해진다. 실무자는 자신이 장애부모와 이러한 단계에서 의사소통 하고 있는지 잘 살펴보아야 할 것이다.

	◪ 참고- 건강한 의사소통을 할 수 있는 준비가 되었는지를 평가하는 자가 질문들 (1) 나는 남들에게 신뢰할만하고 의지할 수 있으며, 일관성 있게 행동한다고 비춰질 것인가? (2) 나는 남을 따뜻하게 대해주고, 걱정해 주고, 관심을 가져주고, 존중해주는 등 긍정적인 태도로 상대방을 대할 수 있는가? (3) 나는 표현력이 풍부하여 아무런 애매모호함이 없이 의사소통을 잘 할 수 있는가? (4) 나는 아주 강인하여 상대방으로부터 완전히 독립할 수 있는가? 상대방은 물론 나 자신의 느낌과 욕구도 끝까지 존중할 수 있는가? 나는 나의 느낌을 상대방의 것과 서로 다른 것으로 독립시켜 구분할 수 있는가? 나 자신이 매우 독립적이어서 상대방이 우울하다고해서 그로 인해 영향을 받지 않고, 상대방의 두려움 때문에 놀라지도 않고, 상대방이 나에게 의존한다고 해서 이에 얽매이지 않을 수 있는가? 또 나의 심리적 자아가 매우 튼튼하여 상대방이 분노하더라도 이에 의해 흔들리지 않고 그로부터 독립하여 나도 권위와 감정을 가지고 존재한다는 사실을 인식할 수 있는가? (5) 나는 상대방을 나로부터 충분히 독립시켜 줄 수가 있는가? 나는 상대방이 지나치게 자신감에 차 있는 것을 용납할 수가 있는가? 나는 상대방에게 그럴 수 있는 자유를 줄 수가 있는가? (6) 나는 상대방의 내면세계에 깊이 들어가 상대방의 경험을 아무런 판단 없이 공감할 수 있는가? 영적으로 매우 민감하여 상대방이 미처 깨닫고 있지 못하거나 혼돈하고 있는 경험의 의미까지도 파악해 낼 수 있는가? (7) 상대방의 나와 다른 모든 면들을 무조건적으로 수용할 수 있는가? (8) 상대방이 나의 행동을 위협적으로 느끼지 않을 수 있도록 아주 예민하고도 조심스러운 태도로 상대방과 상호작용을 할 수 있는가? (9) 상대방에 대해 긍정적 혹은 부정적 판단 없이 상대방을 자유롭게 해 줄 수 있는가? (10) 상대방을 지속적으로 발전하고 있는 과정 중에 있는 사람으로서 대하는가? 혹은 그를 나의 과거나 그의 과거에 얽매어서 생각하는가?

(출처:  백미숙(2006). 효과적인 리더십으로서의 효과적 경청. 숙명리더십연구, 4, p.79-98)

효과적 의사소통

효과적 의사소통의 선결조건

관계형성에 기본이 되는 원칙들

효과적인 의사소통을 위해서는 의사소통에 앞서 대화자간의 신뢰감(라포, rapport) 형성을 고려해야 한다. 신뢰관계가 제대로 형성되었을 때 의사소통은 보다 더 원활히 진행될 수 있기 때문이다. 관계형성의 기본 원칙은 다음과 같다.

개별성

상대방을 있는 그대로 이해하려면 ‘인간이 원래 다르다’는 인간의 개별성을 깨달아야 한다. 즉 각자의 개별화된 존재 방식에 대한 독특성과 고유성을 인정하고 존중할 수 있어야 한다. 인간은 자신이 살아온 방식에서 익숙해진 나름대로의 인지의 틀(여과의 틀 혹은 자기 준거적 사고)을 가지고 현상을 바라보고 지각하고 판단하려는 성향이 있으며 자신의 판단이 옳은 것이라는 편견을 가지고 있다. 실무자들은 특별히 “장애부모들”이라는 큰 선입견으로 부모들을 과잉일반화하지 않도록 주의해야 한다.

개방성

의사소통 순간에는 진실된 자세로 자신의 마음을 상대방에게 활짝 열어놓아야 한다. 솔직하게 자신의 연약함마저도 표현할 수 있을 때 인간적인 교류가 일어나게 된다. 이때 개방성은 상대방을 향하여 그를 알아가고자 하는 것이어야 하며 나의 노출의 한계를 설정하는 것이 필요하다. 단, 실무자가 자기 경험을 노출하는 일이 지나치면 자기 자랑으로 오해되거나 부모의 개방성을 저해할 수 있으므로 주의해야 한다.

대등성

실무자가 만나는 장애부모들은 정보나 구체적인 도움, 혹은 정서적 지지 등 도움이 필요한 사람들이다. 그러나 그와 대등한 관계가 이루어지지 않고 장애부모보다 실무자가 더 많이 알고 주도권을 가지고 있는 것처럼 우위에 있는 모습을 보이게 되면 그 관계는 오래 지속되어지지 못한다. 그 이유는 상대방의 자존감에 손상을 주게 되기 때문이다. 기본적으로 안내질문(guiding question)을 통해 정보나 방향을 안내를 하는 것이 대화의 대등성을 훼손하지 않도록 주의해야 한다.

무조건적인 수용

실무자가 만나는 장애부모들은 모두 살아온 배경이 다르기 때문에 각기 다른 방식으로 다양하게 반응하며, 때로 상처 입은 자로써 예민하고 공격적인 반응을 보이기도 한다. 그들이 어떠한 방식으로 실무자에게 대응해 오든 간에 그들을 가치판단과 전제 조건 없이 무조건적으로 수용하는 자세가 매우 중요하다. 물론 다른 사람의 말을 무조건적으로 수용한다는 것은 그 사람의 말에 동의한다는 것을 뜻하는 것은 아니다. 무조건적인 수용은 상대방을 있는 그대로 존중하고 수용한다는 것을 전달하는 것의 표현인 것이다. 특히 부모가 그 동안 얼마나 잘 해 왔는지에 대해 긍정적으로 인정하는 일은 그의 자존감을 높이는데 크게 도움이 된다.

공감(empathy)

의사소통의 핵심은 공감이다. Rogers(1975)는 공감은 ‘편견 없이 상대방의 개인적 인식의 세계로 들어가 그 사람에 대해 깊이 이해하는 과정’이라고 말했다. 물론 우리가 상대방과 동일한 체험을 하지 않는 한 상대방을 완전하게 공감하는 것은 불가능한 일이다. 그러나 최대한 그러한 쪽으로 노력하는 자세를 갖는 일은 진정한 사랑의 표현이다.

공감에 대한 다른 설명으로는 ‘상대방의 신발을 신고, 1마일을 함께 걷는 일’이라는 말이 있다. 상대방의 신을 신으려면 먼저 나의 신을 벗어야 한다. 내 신을 벗는다는 것은 나의 선입견, 인지 틀을 버리는 결단을 의미하며 상대방의 신을 신고 1마일을 걷는다는 것은 상대방의 입장이 되어 온전히 거한다는 것을 뜻한다.

공감은 동일시나 동정과는 다르다. 동일시는 상대방을 하나의 주체로 바라보지 않고 내 입장을 투사하는 것이며, 동정(sympathy)은 자기 중심적으로 상대방을 느끼는 것이다. 동정적으로 대등하지 않은 관계를 설정하고 우위에 있고 상대방에 대해 연민의 마음을 표현하는 경우 장애부모는 더욱 더 외로움과 모욕감을 경험하게 된다. 그에 반해 공감은 상대방을 중심에 두는 것이며, 공감할 때 나는 그 현장에서 상대방과 함께하면서 혼연일체 되지만 곧 이어서 다시 나대로 서 있을 수 있게 된다. 즉 공감의 현장에서 상대방과 하나가 되지만 그러면서도 곧 객관적으로 그 상황을 관찰할 수 있는 힘이 있음을 의미한다.

공감은 긴 터널을 장애부모와 함께 걸어가는 것으로 비유된다. 이때 실무자는 장애부모의 옆자리에 있되 조금 뒤에 위치하면서 장애부모의 속도에 맞추어 동행한다는 느낌을 가지도록 노력해야 한다. 장애부모의 앞에 서서 그를 인도하지 않는 이유는 장애부모가 자기 삶의 주인이며 그가 스스로 선택하여야 하기 때문이다. 약간 뒤에 서서 그를 따르는 이유는 그가 힘이 들어 주저앉을 때 그를 지지해 주고 보살피기 위한 것이다.

효과적인 의사소통의 실천

실무자는 특정분야의 전문상담자는 아니지만 현장에서 가장 밀접하게 장애아동 부모들을 만나는 사람으로서 상담가의 역할을 하게 되는 경우가 많다. 혼란의 시기에 있는 장애부모는 누구나 안정하고 싶은 욕구, 있는 그대로 수용 받고 이해받고 싶은 욕구, 문제를 해결하고 싶은 욕구, 의미를 발견하고 싶은 욕구가 내재되어 있다. 그들의 내면에는 그것을 해결할 수 있는 잠재력이 있으나 때때로 이것을 혼자서는 자신의 잠재력을 발견하지 못하는 경우가 많다. 장애부모들은 깊은 이해심을 가지고 자신의 고민을 들어줄 수 있는 차분한 경청자가 필요하다.

가장 좋은 의사소통은 그를 공감하고 이해하며, 수용하는 것이다. 따라서 상대방의 비밀을 지키고 그에게 진정성을 보이는 마음가짐이 필수적이다. 실무자가 온 마음을 다해 진솔하게 장애부모에게 드러내게 되면 장애부모도 실무자에게 자신의 마음의 문을 열고 진심으로 의논하게 될 것이다. 또한 실무자는 단순한 경청자에서 나아가 장애부모 혼자서는 해결하기 어려운 문제들을 해결 가능한 구체적 문제들로 바꾸어 개념화 해줌으로써 장애부모의 내적 치유와 존재적 통합을 도울 수 있다.

장애부모를 만나 대화를 나눌 때의 수준은 일상적인 일, 사실, 의견, 감정 및 기대(혹은 욕구)중 상대방이 어느 수준에서 이야기를 하는가에 맞추어 같은 수준으로 대화를 진행해 나가는 것이 좋다. 처음 만났을 때에는 일상적인 일에서 대화를 시작하게 되며 점차 신뢰관계가 형성됨에 따라 의견과 감정 및 기대(혹은 욕구) 수준으로 그 깊이가 심화된다. 감정의 수준에서 대화를 하다가 불편을 느끼게 되는 경우에는 다시 전 수준인 의견이나 사실의 수준으로 조정하여 대화를 진행하면 된다.

수동적 경청

수동적 경청은 ‘네, 그러셨군요.“ 혹은 고개를 끄덕거리는 반응을 통해 상대방에 주의를 기울이면서 상대방의 말을 수용해 주고 인정해 주는 것이다. 소극적 경청은 듣는 방법의 기저를 이루게 되지만, 지속적으로 소극적 경청만으로 대응하는 경우에는 상대방이 자신을 중요하게 생각하지 않는다고 느낄 수 있어 대화가 진행되지 않을 수 있으며 더욱 큰 문제는 상대방의 내면에 있는 밑 마음을 끄집어내서 다룰 수가 없기 때문에 필요한 도움을 드리지 못할 수가 있다. 이러한 목적을 달성하기 위해서는 능동적인 경청 방법인 반영적 경청이 도움이 된다.

능동적(반영적) 경청

능동적 경청은 장애부모가 전하는 메시지의 내용, 메시지를 전하는 방법, 및 메시지를 전할 때 장애부모가 갖고 있는 밑 마음 등에 집중하는 것으로, 그 목적은 상대방이 이해하고 있는 그대로 그 상황을 총체적으로 이해하고 실무자가 할 수 있는 한 장애부모의 경험을 재창조하기 위해 메시지를 해독하기 위함이다. 능동적 경청을 반영적 경청이라고도 할 수 있다. 이때 반영적 경청이란 상대방이 말을 했을 때 그 말에 공감하면서 그 말의 내용 특히 그 말을 하게 된 밑 마음(감정, 기대나 욕구)을 읽어 실무자를 공명판(거울)으로 이용하여 그 밑 마음 자체를 되돌려 반영(비추어 보여주기)해주는 것을 의미한다. 이 과정을 통해 장애부모는 스스로가 표현한 자신의 말이나 혹은 밑 마음의 감정과 기대(욕구)를 깨닫게 됨으로서 자신의 상태를 정확히 객관적으로 파악하게 되어 문제를 스스로 정리할 수 있게 된다. 그리고 계속적으로 자신의 감정을 언어화하는 작업을 통해 감정의 물고를 트게 됨으로서 자신의 내면세계에서 균형을 다시 회복하게 되어 내적 치유의 힘을 얻게 된다.

감정의 개방은 치유력이 있다. 따라서 장애부모가 부정적인 감정이나 비합리적인 기대를 가지고 있는 경우에는 반드시 이러한 감정이나 기대가 안전하게 언어화되는 작업이 필요하다. 실제로 장애부모들은 많은 부정적인 감정들과 비합리적인 기대를 마음에 담고 있다. 부정적인 감정은 외부적인 현실과 내적인 기대 혹은 욕구사이의 불일치로 인해 나타나게 되는데 감정에 휩싸여서 혼란스러운 상태로 있거나 용납되기 어렵다고 생각하여 무의식적으로 감정을 억압하며 지내온 경우에는 자신의 감정 자체가 잘 인식이 되지 않으며 따라서 표현하는 것이 어렵게 된다. 또한 감정은 매우 복합적이며 그 감정(이차감정)을 유발시킨 다른 감정(일차감정)들이 숨어있는 경우도 많으므로 그 근본이유를 찾아내는 것이 필요하다.

감정은 특정 사고나 기대와 관련되는 경우가 많다. 이러한 감정이 인식되어 표현된 후 다루어지지 않는다면 이 감정은 무의식 깊은 곳에 들어가 장애부모를 사로잡고 통제하고 짓누르게 되며, 압축탱크에 들어가 있는 상태가 되어서 누르면 누를수록 더 압축되다가 결국 부정적이고 충동적인 행동으로 표출되고 만다.

가장 중요한 것은 장애부모로 하여금 자신의 이야기를 자연스럽게 할 수 있어서 자신의 마음을 표출시킬 수 있도록 돕는 것이다. 계속 말하게 해야 자신의 복합적인 감정이 묻어 나오게 된다. 장애부모는 매우 민감한 상태에 있기 때문에 자신의 세계 속에 숨어서 자신을 더 이상 상처받지 않기 위해 보호하려고 생존전략을 사용하고 있는 경우가 많다.

반영적 경청기법은 이러한 상황에서 장애부모 내면의 불안, 두려움, 분노, 죄책감, 수치심 등의 부정적인 감정을 끌어올린 후 이를 다룰 수 있게 한다. 즉 장애부모로 하여금 자신이 표현한 감정의 실체를 볼 수 있게 확인시켜줌으로써 스스로 지금 무슨 감정을 느끼고 있는지를 깨닫게 해 준다. 그렇게 되었을 때 장애부모는 자기 자신을 볼 수 있게 되므로 감정이 안정화된다.

실무자가 적극적 경청을 통해 상대방에게 힘을 실어주게 되면 장애부모는 자신을 잘 통찰할 수 있게 되어 자신의 문제를 직면하여 해결할 힘이 있음을 알게 되어 스스로 문제의 실마리를 찾아 해결하게 될 것이다.

구체적인 실천의 측면에서 효과적인 의사소통이란 언어활동의 주된 영역인 말하기(효과적인 나 전달법)와 듣기(상대방에게 경청하며 적절히 반응하는 방법)를 훈련하는 것이다. 효과적인 의사소통 기법에는 적극적으로 경청하기, 확인하기, 공감하기, 질문하기, 자기노출, 나-전달법, 피드백 등이 있다(정효정 외, 2010).

적극적으로 경청하기(관심 기울이기)

적극적 경청은 완전히 상대방에게 관심을 집중시키고 상대방의 말을 열심히 듣는 능동적인 듣기이다. 부모의 말을 평가하지 않고 듣는 것이며, 말한 내용만을 지침으로 삼아 그가 지니고 있는 감정을 이해하는 것이다. 효과적인 관심 기울이기 행동을 통하여 상대방이 보다 안전하고 편안한 느낌을 가지고 대화할 수 있도록 도울 수 있으며 쉽게 친밀한 관계를 형성할 수 있게 된다. 관심 기울이기 행동에는 좋은 자세, 온화한 시선, 상냥한 얼굴 표정과 음색, 즉각적인 언어적/비언어적 반응 등이 있다(백미숙, 2006).

반영과 공감

경청을 나타내는 방법인 반영은 마치 거울에 비춘 것처럼 이야기 하는 것이다. 반영에는 내용 반영과 느낌 반영이 있다.

내용 반영

복잡하게 표현하고 있는 생각을 간단명료하게 다시 말해주는 것이다. 간결하고 정확하며 시기적절한 요약은 문제를 정리할 수 있도록 돕는다. 부모가 한 말을 그대로 반복하거나, 같은 뜻을 가진 다른 말로 바꾸어 말하거나, 초점을 압축하여 요약하는 방식이 있다.

	A: 형철이의 문제행동 때문에 요즘 너무 힘듭니다. B: 문제행동 때문에 힘드시다고요? (반복하기) A: 아무리 야단쳐도 안되고...도저히 방법이 없어요. B: 형철이의 문제행동을 잘 다루기 어려우시군요. (바꾸어 말하기) A: (자녀의 학교에서의 문제상황을 자세히 이야기함) B: 형철군은 학교에서 지시 따르기, 일과 이해하기, 의사소통에서 어려움을 겪고 있네요. (요약하기)

느낌 반영

이야기의 내용보다는 느낌에 초점을 두어 막연하고 모호한 감정을 보다 분명하게 하는데 목적이 있다. ‘느낌’은 애정, 기쁨, 적의, 죄의식, 불안 등 말 뒤에 숨어 있는 미묘한 느낌을 찾아내어 말한 사람이 분명하게 인식할 수 있게 돕는다. 이러한 방법을 통하여 부모의 자기 이해를 돕고 자신이 이해받고 있다는 인식을 주게 된다.

느낌 반영에서는 특히 서로 일치하지 않는 행동 및 감정 상태를 발견하여 반영해주는 일이 중요하다. “속상하고 힘들지만 한편으로는 후련하기도 하시다는 말씀이군요”와 같이 표현하여 상황이나 인물에 대한 양가적 감정과 태도를 반영함으로써 그가 자신의 갈등을 인식하도록 도울 수 있다.

	A: 형철이의 문제행동 때문에 너무 힘듭니다. (얼굴을 찡그림) B : 마음이 많이 상하셨군요.(함께 한숨을 쉬어줌) A: 아무리 야단쳐도 안되고...도저히 방법이 없어요. (목소리가 커지며 인상을 씀) B : 어머니는 형철군의 행동이 고쳐지지 않아서 많이 화가 나시는 것 같아요. A: (자녀의 학교에서의 문제상황을 자세히 이야기하며 울거나 낙심함) 자기도 억울한 게 많을텐데...감정 풀고 나면 기분은 한결 나아지는 모양이예요 (개운한 얼굴을 짓는다) B : 형철이 학교에서 문제행동을 보여서 곤란하시군요.(슬픈 얼굴을 짓는다) 하지만 한편으로는 후련하기도 한 것 같네요(개운한 표정을 짓는다)

의사소통 기술 활용의 실제

침묵

생각할 시간이나 감정을 정리할 시간을 제공한다. 이때 상대방을 쳐다보고 진지한 표정을 짓는 등 비언어적으로 상대방을 배려하고 있으며 그에게 경청하고 공감하고 있다는 것을 알리는 태도를 보여야 한다.

	장애부모: “이럴 땐 도저히 어떻게 해야 할지 모르겠어요.” 실 무 자: (잠시 침묵하며 공감하는 표정을 짓는다)

재진술

장애부모가 표현하는 주된 생각이나 느낌을 다시 알기 쉽게 반복해서 말해주는 방법이다. 이는 장애부모가 자신의 말의 중요성을 느끼면서 계속 자신의 생각을 표현하도록 돕는 기술이다.

	장애부모: “많이 아파요” 실 무 자: “어머니께서 마음이 많이 아프시군요”

명료화

의미가 명화하지 않거나 잘못 알아들은 내용에 대해 명료하게 이해하기 위해서 묻는 방법으로 이는 장애부모가 진술한 말의 내용을 분명하게 하기 위함이다. 이때 명료화는 표현된 내용뿐만 아니라 숨겨진 생각과 느낌을 포함할 수도 있다.

	장애부모: “묘한 기분이 들어요.” 실 무 자: “묘한 기분이 든다는 것은 감정적으로 혼란스럽다는 말씀인가요?”

정보 요청하기

정보를 요청함으로써 상대방으로 하여금 지속적으로 이야기를 할 수 있도록 격려하게 된다.

	실 무 자: “지금 아버님께서 말씀하신 제안은 명희씨를 위해서 중요한 내용 같아요. 조금 더 말씀해 주시겠습니까?”

초점 맞추기

여러 내용 중 어떤 내용에 집중하여 이야기를 하도록 유도하는 방법이다.

	실 무 자: “지금 상훈이가 학교에서 겪는 어려움들을 말씀해주셨네요. 특히 학급에서 어떤 어려움이 있는지 좀 더 구체적으로 이야기 해주시겠어요?”

반영

반영은 장애부모가 보여준 태도, 느낌, 내용에 대해 파악한 것을 되받아 알려주는 기술이다. 이는 장애부모의 생각이나 느낌을 존중하고 있다는 느낌을 전달해 줄 분만이 아니라 장애부모로 하여금 자신의 생각이나 느낌을 다시 탐색함으로써 자신의 것으로 받아들일 기회를 갖게 한다.

	장애부모: “약을 먹이지 않겠어요. 약 먹여봐야 좋아지는 것도 없고... 정말 지쳤단 말이에요.” 실 무 자: “정말 오늘은 많이 지쳐 보이시는군요.”

직면

장애부모의 행위를 지적함으로써 장애부모가 전혀 깨닫지 못하고 있거나 혹은 희미하게 인식하고 있던 사실에 주의를 기울이게 하는 기술이다.  특히 말의 내용이 일치하지 않거나, 언어적 표현과 비언어적 표현이 일치하지 않는 이중 구속 메시지(double binding message),가 있을 때 사용한다. 단 이 기술은 장애부모와의 신뢰관계가 형성된 상태에서 공감을 한 후에만 반드시 사용해야 하고, 장애부모가 준비가 된 경우에 사용할 수 있다.

	(장애부모가 기분이 괜찮다고 이야기하나 얼굴에 화가 가득한 것이 역력할 때) 실무자 : "제가 뵙기엔 아버님께서 많이 화가 나 있는 것처럼 보이는군요.”

요약

이야기를 들으면서 적절하게 중간 중간 이를 정리하여 현재까지 무슨 이야기를 어디까지 진행하였는지 알려드림으로써 내가 주의 깊게 경청하고 있음도 알려드리고 상대방이 한 이야기가 정확한지 확인할 수 있다. 장애부모는 이야기를 할 때 감정적으로 혼란하여 논리적으로 설명하지 못하는 경우가 많다. 이 때, 내용의 순서를 다시 잘 정렬하여 원래의 주제와 상관이 없는 것은 버리고 재구성한 후 일관성이 있는 내용으로 쉽게 바꾸어 요약해 주면 장애부모가 자신의 한 말을 정리하는 것에도 도움을 주게 된다.

	실 무 자: “지금까지 우리는 정훈군의 편식지도가 어렵다는 사실에 관한 이야기를 나누었습니다.”

의사소통의 걸림돌

거짓 안심시키기

실제적으로 문제가 있음에도 불구하고 일시적으로 장애부모를 안심시키기 위해서 섣부른 위로를 하는 것은 실제로 존재하는 장애부모의 문제를 무시하거나 경시하는 태도이다. 이러한 태도는 상대방을 안심시키려는 것이라기보다는 자신의 불안을 감소시키기 위한 것이며 이는 결국 장애부모의 느낌을 거부하고 장애부모가 자신의 느낌에 대해서 표현하는 것을 차단하게 만든다. 특히 어조나 표정, 그리고 상황 맥락에 따른 민감성이 떨어질 때, 진실성과 관심이 적다고 생각하게 된다.

	실 무 자 : “그 정도면 최선을 다하신 거죠” “너무 나쁜 쪽으로만 생각하지 마세요.” “모든 일이 잘 풀릴 것에요.” “상태가 곧 좋아질 거에요.”

판단하고 비난하기

상대방의 이야기를 들을 때 가능한 한 판단을 하거나 단정적인 표현을 하는 것은 삼가야 한다. 판단은 가치평가가 내재된 행동이기 때문에 장애부모의 자존감을 손상시키게 된다. 섯부른 판단을 자제하기 위해서는 인간이 인간을 판단할 수 없음을 깨닫는 것이 좋으며 상대방은 그 사람의 입장에서 최선의 선택을 한 것이라고 믿는 것이 좋다. 상대방의 태도나 행동에 대해 비난을 하는 것은 상대방을 공감하는 태도가 아니다. 진정으로 자기 자신을 수용한 사람들은 다른 사람들을 판단하지 않게 될 것이다.

	실무자 : “그런 방법은 전혀 도움이 안되는 걸요.” “항상 비관적으로 보시는 것 같아요.” “왜 그렇게 감정적으로 대하시는지 이해가 안되요.” “조금만 생각해보시면 아실 수 있으셨을텐데 말이예요.”

조언이나 해결책을 제시하거나 가르치려 들기

장애부모 역시 다른 사람들처럼 자신의 삶의 주인이기를 원하며 스스로 자신의 문제를 해결할 능력을 가지고자 한다. 그러므로 실무자가 섣부른 조언이나 해결책에 대한 제시 혹은 가르치려 드는 태도를 보이는 것은 관계를 맺는데 도움이 되지 못하는 경우가 많다. 조언을 구하는 경우, 장애부모가 실제로 원하는 것은 감정적 수용이다. 꼭 필요한 경우가 아니면 충고나 해결책을 제시해주는 것은 삼가야 한다. 조언을 해 주어야 할 필요성이 있는 경우에도 여러 가지 대안을 제시해 줌으로써 최종적인 선택은 장애부모가 할 수 있도록 하는 것이 바람직하다.

	(명훈은 감각문제가 심한 발달장애 아동이다. 그는 치료실에 들어갈 때마다 공간에 대한 두려움으로 많이 비명을 지르고 울음을 터트린다. 그에게 지금 필요한 것은 감각에 대한 체계적 둔감화와 정서적 안정을 취하도록 돕는 일이다. 그러나 실무자는 일관된 강제적 태도를 보임으로써 문제를 완화할 수 있다고 잘못 생각하고 있다.) 장애부모: 우리애가 왜 매번 그러는지 모르겠어요. 실 무 자: 제 생각엔 어머니께서 명훈이를 너무 안쓰럽게 보시니까 그런 것 같아요. 그럴 땐 달래는 태도로 반응하지 말아야 하는데 말이예요. 잘 안되시면 아예 무시하고 아는 척 하지 말아보세요. 장애부모: (많이 시무룩해하며) 그렇죠. 역시 제가 문제네요. 실 무 자: 네. 어머니께서 응석을 받아주는 반응을 하지 않으시면 명훈이가 많이 좋아질 거예요. 노력 좀 해보세요.

상대방의 말을 가로채기

이야기를 듣다가 중간에 상대방의 말을 막거나 가로채고 본인이 하고 싶은 말을 하는 경우가 생긴다. 이러한 태도는 평소 상대 부모가 지나치게 말이 길어서 부담스럽거나 실무자 스스로 말을 끝까지 듣지 못하는 습관이 있기 때문인 경우가 많다. 말을 가로채는 일은 상대방을 무시하고 있다는 메시지를 전하게 되어 의사소통을 방해하게 된다. 상대방의 말이 끝날 때까지 들어야 전체적인 맥락을 파악할 수 있다. 혹시 상대 부모가 지나치게 두서없이 말이 길어진다면 몸짓이나 표정으로 할 말이 있음을 전한 후에 내용을 정리하고 질문하는 방식으로 전환하는 것이 좋다.

짐작하여 넘겨짚기

상대방의 말을 전체적 맥락 안에서 듣기보다 자신의 생각에 들어맞는 단서만을 찾아 자신의 생각을 확인하는 쪽으로 몰아가는 것을 말한다. 이러한 경우 상대방이 무슨 말을 하든 이미 자신의 생각을 확고하게 가지고 있기 때문에 자신의 생각대로 단정짓게 되어 대화를 더 이상 진행할 수 없게 만들게 된다.

자신이 할 말 준비하기

처음에만 상대방의 말을 듣고, 이내 곧 자신이 다음에 할 말을 생각하기에 바빠서 상대방이 하는 말을 잘 경청하지 못할 수가 있다. 이렇게 되면 결국 자기 생각에 빠져서 상대방의 말에 적절하게 반응할 수 없게 된다.

걸러내기

상대방이 내가 듣고 싶지 않은 말을 하고 있을 때 이를 걸러내 버리는 것을 말한다. 상대방이 분노나 슬픔, 불안에 대해 이야기를 할 때 그러한 감정을 인정하고 싶지 않거나, 회피하고 싶거나, 무시하고 싶을 때 자신도 모르는 사이에 상대방이 아무런 문제도 없어야 한다고 생각해 버리게 되면서 결국 상대방의 말을 흘려듣게 된다.

상투적인 반응하기

장애부모의 말에 판에 박힌 듯이 진부한 대답을 성의 없이 하는 경우로 신뢰관계를 형성하는 것에 큰 걸림돌이 된다. 어떠한 상황에서 할 말이 떠오르지 않으면 아무 말도 하지 않는 것이 바람직한 태도이다.

부인하기

장애부모가 자신의 힘든 상태를 이야기하고 있음에도 불구하고 이에 대해 부인함으로써 실무자가 자신을 보호하려고 할 수 있다. 이렇게 되는 경우 장애부모는 더 이상 본인의 마음을 표현할 수가 없게 되어 마음의 문을 닫게 된다.

한술 더 뜨기

상대방의 상황에 대한 공감을 하는 대신에 더 힘든 일도 있다는 것을 설명함으로써 상대방 상황의 중요성을 일축시키는 것으로 상대방의 마음에 상처를 주게 된다. 특히 주변의 사례를 들면서 지인끼리 비교하는 일은 매우 건강하지 못한 태도이다.

	실무자: “그런 일은 아무 것도 아니에요. ** 엄마 아시죠? 그분은 그 보다 더 혹독한 경험을 하였는데도 정말 꿋꿋하게 지내는 걸요.”

다른 이야기 꺼내기

대화 중에 직접 그 이야기와 상관없는 이야기를 꺼내거나, 혹은 상대방의 이야기에 충분한 공감을 하지 않은 채로 다른 이야기를 꺼내는 것은 흐름을 끊어버리게 되는 결과를 초래한다.

	실무자: “그 말을 들으니 생각이 나는데요.----------”

취조하는 어조로 질문하기

상대방의 말에 깊이 공감을 하는 대신에 그 일의 상황을 파악해 내는 것에 초점을 맞추어 자세히 탐문하는 쪽으로 질문공세를 하는 것은 바람직하지 않다.

	실무자: “언제부터 아이가 아프기 시작했지요?” “병원에는 언제 데리고 가셨지요?” “병원에서는 뭐라고 했어요?”----

	◪ 참고- 당신은 훌륭한 경청자입니까? 예 아니오 1. 당신은 어떤 사람과 이야기하고 있는 동안 자주 대화내용과 ____ ____ 전혀 다른 어떤 것을 생각하곤 합니까? 2. 당신은 상대방과 이야기하면서 몸을 흔들거나, 시계를 보거나 ____ ____ 창밖을 바라보는 일이 있습니까? 3. 당신은 이야기를 들을 때 마음속으로부터 상대방이 이야기 ____ ____ 하는 내용에 대하여 “아니”라고 부정합니까? 4. 당신은 당신이 옳다고 생각되는 사실과 생각들에만 귀를 ____ ____ 기울입니까? 5. 당신은 지레짐작으로 상대방의 이야기를 잘못 들은 적이 ____ ____ 있습니까? 6. 당신은 얼굴 표정에 변화없이 수동적으로 듣습니까? ____ ____ 7. 당신은 가끔 다른 사람의 말이나 의견발표 중에 끼어듭니까? ____ ____ 8. 당신은 상대방이 말문이 막힌 듯이 보일 때 곧 완성시켜 ____ ____ 주려고합니까? 9. 당신은 말하는 사람의 모습, 목소리, 말하는 태도에 대해 ____ ____ 저절로 비판이 됩니꺄? 10. 당신은 상대방이 말하는 것을 놓쳐 버렸기 때문에 다시 ____ ____ 말해달라고 자주 요청합니까? 11. 자신이 할 이야기를 생각하느라 상대방의 말을 제대로 ____ ____ 듣지 못한 일이 있습니까? 12. 이야기의 내용이 불명확한 점이 있어도 질문이나 확인을 ____ ____ 하지 않았던 적이 있습니까?

(출처: 이경순 외(2006). 인간관계와 의사소통. 현문사)

참고문헌

노진아 외(2011). 장애영유아 가족지원. 서울: 학지사.

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보건복지부(2011). 장애인과 함께 하는 활동보조인 양성과정. 보건복지부.

이경순, 이미경, 김경희(2006). 인간관계와 의사소통. 서울: 현문사.

이근후, 박영숙(1998). 사회적응을 위한 인간관계. 서울: 하나의학사.

이재열(2009). 생활 속의 인간관계론. 서울: 북코리아.

정우향(2013). 다시 쓴 언어학 강의 소통의 외로움. 서울: 한국문화사.

정효정, 심순애, 이준희, 장문규, 전영택, 김미숙, 채소희, 허린강(2010). 현장중심 상담심리. 서울: 파워북.

DeVito, J. A. (1997). Human communication: The basic course(7th ed). New York: Addison Wesley Longman.

관계 맺기

이 장에서는 실무자가 장애아부모를 지원함에 있어 관계를 맺게 되는 가족, 기관 내 다른 팀, 외부기관과 지역사회의 세 가지 주요한 영역을 중심으로 하여 장애아부모와 협력적 관계 맺기, 팀과 협력적 관계 맺기, 외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기로 나누어 각각의 필요성과 의미, 관련한 실무자의 역할과 자세, 관계 맺기 기술에 대하여 살펴보고자 한다.

장애아 부모와 협력적 관계 맺기

이 장의 목표는 다음과 같다.

장애아부모와의 협력적 관계 맺기 개념과 중요성을 이해한다.

가족과 협력적 관계 맺기 과정에서 실무자의 역할과 자세를 이해한다..

장애아 부모와의 협력적 관계 맺기 기술을 이해한다.

필요성과 의미

관계 맺기는 사회복지 실무자들이 장애아부모를 지원함에 있어 서로에 대해 알아가는 첫 만남으로부터 종결에 이르기까지의 모든 절차에서 기본적이 되는 단계로, 신뢰에 기초한 관계 맺기는 가족과의 상호작용과 소통에 긍정적인 영향을 주어 가족지원을 성공적으로 이끄는 원동력이 된다. 따라서 실무자들은 관계 맺기의 기본적인 개념과 함께 라포 형성을 포함한 초기면접, 의뢰, 관계 종결 등의 실제 과정에서 요구되는 자세와 역할, 실천기술을 습득할 필요가 있다. 이러한 과정을 통하여 실무자는 관계 맺기의 기본 자질을 갖추게 되어 가족과의 지원적 관계를 넘어서 장애아부모와의 협력적, 지지적인 관계를 유지할 수 있게 될 것이다.

장애아 부모와 협력적 관계 맺기의 이해

관계의 정의

관계란 실무자와 장애아부모 간의 감정과 태도의 역동적 상호작용으로서, 장애아부모의 문제를 해결하고 가족을 둘러싸고 있는 환경과의 사이에 더 나은 적응을 위해 협력, 협상하는 과정이며 개인, 가족, 집단, 지역사회의 자원을 적절히 동원하고 활용할 수 있도록 돕는 활동의 총체로 볼 수 있다(이종복, 전남련, 김덕일, 2007). 장애아부모를 지원함에 있어 부모와 상호 간 긍정적인 관계를 발전시키는 것은 필수적인 요소라고 할 수 있다.

특별히 실무자와 장애아부모와의 관계는 부모가 가지는 문제를 해결하거나 자원을 연결하려는 목적을 가진 것으로, 의식적이고 의도적으로 전문적 관계를 활용해 나가야 하며(양옥경, 김정진, 서미경, 김미옥, 김소희, 2005) 이러한 전문적 관계의 다섯 가지 특성은 다음과 같다(Perlman, 1979).

첫째, 전문적 관계는 인정되고 합의된 목적을 위해 형성된다.

둘째, 전문적 관계는 시간 제한적이다.

셋째, 전문적 관계는 클라이언트를 위한 것이다.

넷째, 전문적 관계는 권위를 지닌다.

다섯째, 전문적 관계는 통제된 관계이다.

관계 맺기의 기본 요소

실무자와 장애아부모의 관계는 장애아부모의 입장에서 출발해야하며 실무자는 관계 맺기의 전반적인 과정에 대한 전문적 책임을 지게 된다. 이러한 전문적 책임을 가지고 관계를 맺기 위해 실무자가 갖추어야할 기본 요소는 다음과 같다(Compton & Galaway, 1994).

가. 진실과 일치성

실무자는 장애아부모와 관계를 맺는 과정에서 일관성 있고 진실된 태도로 대해야하며 말과 행동이 일치하는 모습을 통하여 신뢰를 얻을 수 있어야 한다.

나. 타인에 대한 관심

실무자는 장애아부모에게 일어난 일에 대해 관심을 가지며 공감할 수 있어야 한다. 장애아부모의 상황에 대해 조건 없이 인정해줄 수 있어야 하며 목적의식을 가지고 관계를 유지해나가는 민감성과 책임감이 있어야 한다.

다. 헌신과 의무

실무자는 장애아부모와의 관계에 있어서 일관성 있는 태도를 가지고 목적과 절차 등에 대해 헌신하며 의무를 다해야한다.

라. 권위와 권한

권위는 장애아부모와 기관에 의해 실무자에게 위임된 권한으로, 실무자는 전문적 지식과 경험을 토대로 일정한 권한을 가지게 되며 이에 대해 장애아부모에게 설명해야한다.

마. 도우려는 열망

실무자는 장애아부모로 하여금 자신의 삶을 스스로 선택하고 통제하는 능력을 향상시킬 수 있도록 지원해야한다.

바. 감정이입

실무자는 장애아부모의 감정과 사고를 이해하고 공감하며 효과적인 도움을 주기 위하여 노력하되, 자신의 객관적이고 전문적인 시각을 잃지 않기 위하여 심리적 거리를 유지해야 한다.

사. 명확한 의사소통

명확한 의사소통은 장애아부모를 이해하고 관계를 긍정적으로 형성하기 위하여 필요한 기본 기술로, 실무자는 장애아부모가 전달하는 메시지를 경청하고 해석할 뿐만 아니라 장애아부모가 이해할 수 있도록 자신의 메시지를 전달하는 능력을 갖추어야한다.

아. 상호 도움

실무자와 장애아부모는 상호 의존하는 동등한 관계임을 인식해야 한다. 실무자는 장애아부모의 특수한 상황이나 문화, 다양성 등을 이해하기 위하여 장애아부모의 도움을 필요로 하며 이러한 관계는 서로의 성장을 촉진할 수 있다.

자. 자기를 관찰하는 능력

실무자는 자신의 목표에 대해 숙고하고 자기 자신을 믿고 존중하되, 한발 물러서서 자신을 복잡한 개입활동의 한 부분으로 관찰할 수 있는 능력이 필요하며 자신의 능력과 한계를 알고 극복할 수 있어야 한다.

장애아부모와 협력적 관계 맺기 과정에서 실무자의 역할과 자세

실무자와 장애아부모 간의 관계는 지원의 질을 결정하는데 매우 큰 영향을 미치게 되며 Biestek(1957)는 이러한 관계를 성공적으로 맺기 위하여 실무자들이 다음과 같은 일곱 가지 원리를 지켜 실천하는 것이 필요하다고 하였다(김용환, 김승돈, 박선애, 안외자, 양정안, 오정옥, 2013 재인용; 백은령, 김선아, 양숙미, 엄미선, 윤철수, 2013). 이에 기초하여 장애아부모와 관계 맺기 과정에서 필요한 실무자가 관계의 원칙으로 삼아야할 역할과 자세는 다음과 같다.

개별화하기(Individualization)

장애아부모는 자신과 자신이 가지고 있는 문제를 어떤 사례나 유형, 범주로 취급받기보다는 자신만이 개별적인 욕구를 지닌 존재로 대우받기를 원한다. 특별히 장애아부모의 경우 부모 개인의 성향과 특성 외에도 장애자녀의 장애유형, 장애정도, 생애주기 등에 따라 부모들이 겪는 어려움과 부담이 매우 다르므로 개별화하여 해당 부모들의 이야기를 경청하고 공감하는 과정을 통하여 관계를 맺어 가는 것이 필수적이라고 할 수 있다. 또한 동일한 상황이라 할지라도 개인에 따라 다른 의미로 인식되고 받아들이는 것도 다를 수 있으므로 부모를 장애자녀의 장애유형이 아닌 개인으로 바라보고 이해하려는 노력도 매우 중요하며 장애아부모가 아닌 한 개인으로 관계를 맺기 위해 노력해야 한다.

Tip
자폐성장애 2급의 초등학교 6학년 자녀를 둔 부모를 만난다고 했을 때, 실무자는 그간의 경험을 통해 대략적인 상황이나 어려움, 욕구, 해결방안 등이 머리에 떠오를 수 있다. 그러나 부모는 자신의 상황을 매우 특별하고 유일하며 다른 사람들과 다르다는 것을 인정해주고 그들만의 이야기를 듣고 함께 어려움을 해결하기를 희망하므로 만나는 부모만의 상황임을 개별화하여 받아들여주어야 한다. 실무자가 섣불리 부모들이 겪을 어려움을 예상하여 먼저 이야기하거나 건성으로 듣게 될 경우 장애아부모와의 협력적인 관계를 형성하는데 어려움이 생길 수 있으므로 주의하도록 한다.

의도적 감정표현하기(Purposeful expression of feelings)

장애아부모는 자신의 감정을 표현하고 싶은 욕구를 가지고 있다. 즉 긍정적인 감정과 함께 부정적인 감정도 표현하기 원하므로 이러한 장애아부모의 감정을 자유롭게 표현할 수 있도록 지원해야 한다. 그러나 장애아부모가 자신의 감정을 자연스럽게 표현하기란 쉽지 않으며 장애아부모의 경우 아직 자녀의 장애에 대해 수용하지 못하였거나 본인이 겪고 있는 어려움을 누군가와 나누는 것 자체에 부담을 갖고 있는 경우도 많고 의도적으로 감정을 절제하여 표현하고자 하는 경우도 있다. 그러나 내면에는 기본적으로 자신의 감정을 충분히 표현하고 이야기할 누군가를 필요로 하고 있으므로 이를 자유롭게 표현할 수 있도록 공감해주고지지, 격려 할 필요가 있다.

통제된 정서적 관여하기(Controlled emotional involvement)

실무자와 장애아부모와의 관계 속에서 가장 중요한 것은 ‘공감’이며 이러한 과정에서 정서적으로 관여하게 된다. 그러나 장애아부모의 상황과 감정을 충분히 이해하고 공감하고 있음을 드러내되 실무자는 그 정도와 방향을 통제할 수 있어야 한다. 장애아부모는 자신의 의존적인 상태, 약점, 실패에도 불구하고 가치 있는 사람이며 존엄성을 지닌 사람으로 실무자에게 받아들여지기를 바라는 욕구가 있다. 그러므로 실무자는 이러한 장애아부모의 감정을 이해하고 민감하게 반응해야 하되 그 방향과 정도를 통제할 수 있는 능력을 가져야 한다.

수용하기(Acceptance)

장애아부모는 자신이 외부로 표출하는 감정에 대해 실무자로부터 공감적인 이해와 반응을 얻으려는 욕구가 있으므로 실무자는 장애아부모를 있는 그대로 인정하고 받아들여야 한다. 관계를 맺는 과정에서 가장 큰 방해요인 중 하나는 상대방의 이야기를 듣고 판단하여 내 방식대로 결론을 내리는 것이다. 장애아부모의 경우 장애자녀를 양육하는 과정에서 심리적인 어려움과 갈등 등을 경험하여 이로 인하여 현실을 왜곡하거나 잘못 판단하는 경우가 있을 수 있다. 그러나 실무자는 이러한 부분에 대해 판단하고 단정 짓기보다 인정하고 받아들이는 것이 필요하며 바른 시각 혹은 인식을 갖기 위한 노력은 신뢰에 기초하여 관계가 형성된 이후에 상담을 통해 단계적으로 지원해가는 것이 필요할 것이다.

비심판적 태도 갖기(Non-judgemental attitude)

장애아부모는 자신이 처한 어려움이나 문제 상황에 대하여 실무자로부터 심판이나 비난이 아닌 있는 그대로 받아들여지기를 원하므로 장애아부모를 비심판적인 태도로 대해야 한다. 위에서 제시한 수용과 비슷한 맥락으로 이해할 수 있을 것이며 장애아부모들의 이야기를 판단하지 말고 있는 그대로 경청하고 받아들이는 노력이 필요하다. 상대방이 자신의 이야기를 신뢰하지 않고 판단하려 한다면 신뢰에 기초한 관계 형성은 어렵게 될 것이다.

자기결정권 존중하기(Self-determination)

장애아부모는 자신의 삶과 생활에 관한 선택과 결정을 스스로 하고자 하는 욕구가 있으므로 실무자는 장애아부모의 자기 결정권을 최대한 존중해야 한다. 실무자는 장애아부모의 자기결정권을 존중하면서 스스로 문제해결 방법을 찾아낼 수 있도록 많은 정보를 가지고 있어야 하며 나름대로의 판단을 가지고 도와주어야 하나 실무자의 결정사항이나 해결방법을 요구하거나 강요해서는 안 된다. 장애아부모가 스스로 결정을 내리고 실천하기 까지는 상대적으로 많은 시간과 노력이 필요하나 이런 과정을 거쳐야 책임감을 가질 수 있게 됨을 잊지 말아야 한다.

비밀보장하기(Confidentiality)

실무자는 전문적 관계를 통하여 알게 된 장애아부모의 비밀스러운 정보를 가족을 돕는 목적 이외에 타인에게 알려서는 안 된다. 장애아부모에 관한 비밀스런 내용 및 정보가 가능한 다른 사람에게 알려지지 않도록 주의하되 위험한 상황이나 시급하다고 보여지는 상황에서는 비밀보장은 지켜질 수 없음을 알리고 그러한 문제가 발생하기 않도록 신속하게 노력한다.

장애아가족과 협력적 관계 맺기의 기술

이 장에서는 일반적인 서비스 제공기관에서 진행되는 첫 만남을 통하여 장애아부모와 라포를 형성하고 기관에서의 서비스와 지원을 받을 수 있는지 여부를 결정하는 과정, 다른 기관에 의뢰하는 방법과 장애아부모와의 관계를 종결하는 과정을 중심으로 정리하였다. 서비스 제공기관이 아닌 경우에 해당사항이 없는 항목이 있을 수도 있으므로 참고하길 바란다.

첫 만남 가지기

첫 만남은 장애아부모의 방문동기, 어려움 및 욕구를 파악하고 장애아부모에게 적절한 상담을 하기 위한 목적으로 전화 또는 방문을 통하여 상담일시를 예약한 후 상담에 임하게 된다. 물론 이런 과정 없이 기관에 내관하여 상담을 요청할 경우 실무자는 이에 응해야하며 따라서 언제든 장애아부모를 만날 준비를 하고 있어야 한다.

첫 만남에서는 실무자가 장애아부모의 어려움과 욕구를 파악하여 그것이 실무자가 속한 기관의 서비스와 지원으로 연결되는지의 여부를 판단하는 과정이므로 매우 세심한 주의를 필요로 한다.

장애아부모의 어려움과 욕구가 확인되면 장애아부모와 실무자는 지원의 목적을 분명히 하고, 기대하는 바가 무엇인지를 명확히 하며 이러한 과정을 거쳐 기관의 서비스를 제공할지, 다른 기관으로 의뢰할지, 종결할지를 결정하게 된다.

그러나 이 모든 과정에서 가장 중요한 것은 첫 만남에서 장애아부모에게 신뢰를 제공하는 것으로 이것이 이후 지속적인 관계, 만남의 첫 시작이 됨을 잊지 말아야 한다.

장애아부모와의 첫 만남에서 실무자가 해야 하는 역할을 좀 더 구체적으로 살펴보면 다음과 같다(백은령 외, 2013).

가. 장애아부모와의 라포 형성하기

라포는 장애아부모와 실무자 사이의 상호 이해와 도움 관계의 수립을 가능하게 하는 조화, 공감, 화합의 상태이며(양옥경 외 2005 재인용) 라포를 형성하는 것은 장애아부모의 존엄성, 수용, 자기결정 등을 실천할 수 있는 기초를 제공한다(이준우 외, 2004).

첫 만남에서 라포가 잘 형성되어야 장애아부모가 자신의 감정을 개방적으로 드러내고 방어 없이 표현하게 되며 이에 따라 서비스의 효과가 매우 다르게 나타나게 된다.

	“우선은 가장 기본적인 것은 어머님들이 저를 신뢰하셨던 것 같아요. 만약에 저를 신뢰하지 않았다면 대학생들이 들어오는 것에 대해서는 조금 반감이 있었겠죠? (실무자C, 여성, 40대)”

실무자는 장애아부모에 대한 인간적인 관심을 가지고 있다는 것을 확실하게 전달하는 것이 중요하며 일관된 관심을 보이고 공감하며 민감하게 반응해야 한다. 질문을 했을 경우에는 장애아부모가 생각을 정리하여 대답할 수 있도록 충분히 기다려주고, 가급적이면 장애아부모의 생각의 흐름을 방해하지 않도록 말을 끊지 않도록 한다(정종화, 김신섭, 노석원, 윤가현, 이경아, 이성미, 조석영, 최웅용, 2014).

장애아부모와 라포를 형성하는데 있어서 실무자와의 첫 만남과 첫 인상은 매우 중요하다. 실무자는 장애아부모가 자신의 어려움을 털어 놓을 수 있도록 편안하고 지지적인 환경을 제공할 수 있어야 한다.

라포를 형성하는 것은 초기 과정에 집중적으로 이루어지나 지원하는 과정 내내 지속적으로 진행되는 것으로 보아야 하며 이를 위해 실무자는 감정이입, 온화함, 진실함으로 장애아부모를 대해야 한다.

	“진정성인 것 같아요. 그 다음에 정말 사람 인생에 개입하는 어떤 몇 안 되는 직업 중에 하나라는 그런 소중함도 늘 가졌으면 좋겠다는 생각을 하고요. (실무자A, 여성, 40대)”

장애아부모의 경우 장애자녀로 인한 심리적 어려움과 양육 스트레스, 외부와의 단절 등으로 인하여 새로운 관계를 형성하는데 상대적으로 더 많은 시간과 노력이 필요하다. 첫 만남 이후 연락이 두절되거나 계속해서 약속을 다음으로 미루기도 하고 자신의 이야기를 더 드러내는 것을 거부하기도 한다. 그러나 실무자는 이러한 장애아부모의 특성을 이해하고 초기에는 더 조심스럽지만 적극적이고 지속적으로 관계를 유지하고 신뢰를 바탕으로 장애아부모와 안정적인 라포를 형성하기 위하여 노력해야한다.

사례
장애자녀의 장애로 인해 우울과 스트레스가 심하여 남편의 권유로 남편과 함께 기관을 방문한 어머니를 만났다. 어머니의 얼굴만 봐도 우울증이 심하고 매우 무기력한 상황임을 느낄 수 있었다. 어머니는 자녀의 장애에 대한 이해와 함께 양육방법 등을 어려워하고 있었으며 우울증으로 이미 약물을 복용하고 있었다. 부모는 자녀에 대해 이해하고 싶어 했고 효과적인 양육방법이 무엇인지 알고자 하여 동의하에 관련된 상담과 부모지원프로그램에 참여하기로 하였다. 그러나 만나기로 약속한 그날 어머니는 연락 없이 오지 않았고 전화기는 꺼져 있었다. 사실 어느 정도 예상했던 일이기도 했다. 실무자는 아버지와 통화하고 집으로 찾아갔다. 초인종을 여러 번 누르고 문을 두드린 후에야 어머니가 초췌한 모습으로 문을 열었다. 햇빛이 쨍쨍한 오전이었지만 어머니는 커튼을 치고 불도 켜지 않은 채 어두운 방에 혼자 있었다. 그 날은 아무 말도 하지 않고 어머니의 안부만을 묻고 돌아왔고 다음 약속을 정했다. 하지만 다음번에도 어머니는 오지 않았고 다시 집으로 찾아가 어두운 집에 혼자 앉아있는 어머니를 확인하였다. 그러나 어머니에게 프로그램에 오지 않은 이유를 물으며 다그치지 않았고 그냥 몇 마디라도 어머니가 하고자 하는 이야기가 있다면 듣고 돌아왔다. 이러한 몇 번의 과정을 거친 후 어머니가 약속한 날에 맞춰 기관을 찾아왔고 몇 번의 집단 프로그램에 참여했다. 그리고는 또다시 같은 상황이 반복되었지만 실무자는 다시 어머니를 찾아갔다. 그렇게 얼마간의 시간이 지난 지금, 그 어머니는 자녀를 데리고 자녀에게 필요한 치료를 받으러 다닌다. 꼬박꼬박 치료시간에 맞추어 자녀를 데리고 오고 기다리며 치료사와 간간히 웃으며 상담도 할 정도로 상황이 개선되었다. 기관을 찾은 장애아부모의 경우 상황은 각자 다르지만 도움과 지원, 지지를 원한다. 그리고 담당자와의 신뢰 관계를 맺기까지 짧은 시간이 소요되는 경우도 있지만 때로는 매우 긴 시간과 더 많은 담당자의 노력과 인내를 요구하기도 한다. 실무자는 각 부모의 상황과 처지에 맞게 관계 맺는 방법을 찾아가야한다. 라포를 형성하는 것은 부모와의 앞으로의 관계에 있어 무엇보다 중요한 것이므로 부모가 진심으로 다가올 수 있을 때까지 실망하거나 서두르지 말고 노력해야하며 이런 노력 이후에 비로소 진정한 관계가 시작될 수 있음을 기억하자.

나. 장애아부모의 어려움 및 욕구파악하기

첫 만남에서 장애아부모가 어떤 어려움을 가지고 왔는지, 그리고 그것에 대한 욕구가 무엇인지, 실무자 혹은 기관에 기대하는 것은 무엇인지를 파악하는 것은 매우 중요하다. 여기에서 어려움은 주로 장애아부모가 기관을 찾아 온 이유가 될 수도 있고 상담하는 과정에서 처음에 호소한 어려움과는 다른 경우도 있다.

장애자녀의 문제행동을 이유로 찾아 온 어머니와 면접하는 과정에서 부부불화 또는 고부간의 갈등이 핵심적인 문제이며 이것이 어머니가 해결하고자 하는 욕구임이 파악될 수도 있다.

그러므로 실무자는 장애아부모가 경험하는 실제 어려움과 욕구가 무엇인지 정확하게 파악하고 우선순위를 결정해야 한다.

다. 기관 서비스에 대한 정보 제공하기

장애아부모는 기관 혹은 실무자에 대해서 비현실적인 기대를 갖는 경우가 있다. 그러므로 기관과 실무자가 제공할 수 있는 지원의 한계에 대하여 장애아부모가 현실적으로 이해할 수 있도록 도울 필요가 있다.

실무자는 장애아부모에게 제공할 수 있는 서비스와 지원에 대해 분명하게 설명하고 이를 토대로 장애아부모가 서비스와 지원을 선택할 수 있도록 기회를 제공해야 한다.

라. 서비스와 지원 수혜 여부 결정하기

장애아부모에게 서비스와 지원에 대한 충분한 정보를 제공함으로써 장애아부모가 서비스와 지원을 받을 것인지를 결정하도록 해야 한다. 아울러 기관과 실무자도 장애아부모가 서비스와 지원을 받을 자격요건을 갖추었는지의 여부를 결정해야 한다.

서비스와 지원 수혜 여부를 결정하는 과정에서는 장애아부모의 자기결정권을 최대한 존중하고 보장해주어야 하며 기관의 정책과 서비스가 장애아부모의 욕구에 부합되지 않는다면 적절한 다른 기관으로의 의뢰를 고려해 보아야 한다. 의뢰와 관련해서는 이후에서 좀 더 자세하게 살펴볼 예정이다.

마. 지원과정 안내하기

실무자는 장애아부모에 대한 서비스와 지원 수혜 여부가 결정된 후에 장애아부모에게 서비스 수혜에 대한 자격과 조건, 역할 등에 대해 안내해주어야 한다. 서비스 시간, 장소, 빈도 등 서비스와 관련된 세부 사항들을 안내하고 관련법과 정책, 권리 등에 대해서도 설명하여 이해를 돕는다.

바. 상담일지 작성하기

실무자는 첫 만남을 통해 확인된 장애아부모와 관련된 기본정보(이름, 성별, 나이, 주소, 학력, 직업 등), 주요 어려움, 욕구, 가족관계, 서비스와 지원 수혜 여부 등에 관한 내용을 상담일지에 작성한다.

모든 내용은 상담을 통하여 확인된 객관적인 내용이어야 하며 상담일지는 비밀보장의 원칙에 따라 개인 정보가 유출되지 않도록 각별히 주의하여 보관한다.

사례
이제 막 장애등록을 하고 자녀에게 무엇을 어떻게 지원해야할지 모르는 부모와 초기면접을 했던 적이 있다. 부모 역시 약간은 긴장한 표정에 이러한 상담이 불편해보이기도 했고 우울과 스트레스 등의 심리적인 어려움이 많아 보였다. 그러나 아직 경험과 기술이 부족했고 초기면접 내용과 절차가 아직 익숙하지 않았던 실무자 역시 긴장한 탓에 장애자녀의 출산과정, 현재의 상황, 가족들이 겪고 있는 어려움 등 면접지를 중심으로 필요한 질문을 하고 대답을 유도했다. 면접이 시작된 지 얼마 지나지 않아 어머니는 갑자기 눈물을 흘리기 시작했고 더 이상 면접을 할 수 없게 되었다. 당황한 실무자는 다 채우지 못한 면접지를 바라보며 막막해했지만 그 부모들을 그 이후에 다시 볼 수 없었다. 기관을 찾은 장애아부모의 경우 필요에 의해 자발적으로 온 경우도 있으나 주변 사람들의 권유로 마지못해 찾아온 경우도 있다. 실무자의 경우 초기면접, 첫 상담을 통해 장애아부모와 관련된 많은 정보를 파악하고자 장애아부모의 준비 정도에 관계없이 면접지에 기록해야할 기본 정보와 절차를 중심으로 일방적으로 질문하고 답하도록 상담을 이어가는 경우가 있다. 그리고 이로 인해 불편함을 표현하거나 때로는 상담을 중단하고 나가는 부모를 만난 경험이 있을 것이다. 초기 면접을 통하여 부모가 기관을 찾은 이유와 욕구, 현재의 상황 등을 파악하는 것은 매우 중요하지만 이러한 목적에 너무 치중하다보면 부모와의 라포를 형성하고 신뢰관계를 맺는 것 자체가 어려워져 결과적으로 이후 관계에까지 부정적인 영향을 주기도 한다. 초기면접에서 꼭 놓치지 말아야할 것을 기억하는 것이 중요하지만 부모의 상황이 어떠한지를 파악하여 효과적으로 면접을 진행하는 것이 관계 맺기에서 매우 중요함을 기억해야할 것이다.

의뢰(refer)하기

의뢰(refer)란 장애아부모의 어려움과 욕구를 확인해 본 결과, 그 기관에서 해결할 수 없을 때 적합한 기관으로 장애아부모를 연결해주는 것을 말한다.

의뢰를 하게 되는 이유는 첫째가 기관의 인력부족, 둘째는 필요한 전문기술을 가진 인력 부재, 셋째는 장애아부모의 문제가 기관의 목적과 기능에 부합하지 않을 때, 넷째는 그 기관보다 다른 기관이 장애아부모의 문제 해결에 더 적합하다고 판단될 때, 다섯째는 장애아부모의 문제에 우선적 책임을 지는 기관이 있는 경우이다(Epstein, 1980). 효과적인 의뢰를 위해서는 다음과 같은 실무자와 장애아부모의 준비과정이 선행되어야 한다.

가. 실무자의 준비과정

적절한 의뢰를 위해 실무자는 자신의 기관은 물론, 다른 기관의 정책과 자원, 지역사회의 여타 자원에 대해 소상히 파악하고 있어야 한다. 이를 통해 실무자는 장애아 부모로 하여금 모든 가능한 서비스를 받을 기회를 줄 수 있어야 한다. 장애아부모를 다른 기관으로 연결하는 것으로 의뢰가 완결되는 것이 아니라, 그 기관의 서비스로 연결될 때 비로소 완결된다는 것을 명심해야한다.

의뢰된 후 서비스로 연결되지 못하고 실패하는 경우도 있다. 이는 장애아부모의 문제와 욕구, 의뢰하는 기관의 정책과 서비스에 대한 충분한 파악이 되지 않은 채 의뢰가 진행되었기 때문이라고 볼 수 있다(박주현 외, 2014). 쉐퍼 등은 성공적인 의뢰를 위한 다음과 같은 지침을 제시하였다(Sheafor, Horejsi, & Horejsi, 1997).

사회복지사는 의뢰의 이유를 분명히 해야 한다. 이를 위해 장애아부모의 문제를 확인하여 명확하게 정의하며, 확인된 문제를 장애아부모가 동의해야 한다.

의뢰를 확정하기 전에 사회복지사는 자신이 소속된 기관이 보유하고 있는 모든 자원을 고려하여 도움의 가능성을 다시 한 번 검토해야 한다.

의뢰하려고 고려하는 기관의 자원을 정확하게 평가하여야 한다. 다른 기관의 자원을 과대평가하여 장애아부모를 의뢰하면 그 의뢰는 실패할 가능성이 높다.

다른 기관으로 의뢰하기 전에 친구, 친척, 이웃 등 장애아부모의 비공식 자원 체계의 동원 가능성을 다시 한 번 점검한다.

의뢰에 대해 장애아부모가 가지는 양가감정, 즉 다른 기관의 도움에 대한 기대와 그에 대해 가지는 두려움을 수용하여 이를 표현할 기회를 준다.

의뢰를 하는 기관에서 받게 되는 서비스의 내용과 한계를 장애아부모에게 분명하게 인식시킨다.

의뢰를 받는 기관은 나름대로의 정책과 목적이 있고 그에 따른 장애아부모의 수혜자격 기준이 있다. 따라서 섣불리 장애아부모에게 서비스에 대한 장담을 해서는 안 된다.

성공적인 의뢰를 위해 무엇보다도 사회복지사가 지역사회의 동원 가능한 자원에 대해 소상히 파악하고 있어야 한다.

의뢰결과에 대해 추적평가를 하여 의뢰 서비스 기술을 향상시킨다.

나. 장애아부모와 준비과정

첫째, 사전에 언급 없이 무작정 의뢰될 경우 자신이 버림받았다거나 실무자마저도 어찌할 수 없는 문제를 가진 것으로 인식하여 낙담 등의 부정적인 감정을 가질 수 있으므로 의뢰가 필요한 이유를 충분히 인식할 수 있도록 안내한다.

둘째, 의뢰에 대해 장애아부모가 가지고 있는 두려움, 관심, 염려 등의 감정을 노출하도록 돕고 지지하는 과정을 거친다.

셋째, 의뢰를 통해 받게 되는 서비스와 내용을 이해할 수 있도록 소상히 안내한다.

넷째, 의뢰 기관은 최대한 다양하게 제시하고 그 특성에 대한 정보를 줌으로써 장애아부모가 스스로 선택하도록 지원한다.

다섯째, 장애아부모가 쉽게 서비스에 접근할 수 있도록 기관의 위치, 이동 수단, 운영시간 등에 관한 정확하고 자세한 정보를 파악하여 제공한다.

여섯째, 장애아부모 입장에서 실무자에게 제공한 자신의 정보는 실무자와의 신뢰가 형성된 이후에 힘들게 공개한 경우가 많으므로 의뢰하기 전 장애아부모와 정보 공유 범위에 대해 합의하는 것이 중요하다(권진숙, 김상곤, 김성천, 유명이, 이기연, 조현순, 2012).

사례
정신장애 3급으로 진단받은 자녀를 둔 부모가 장애인복지관을 찾아와 도움을 요청하였다. 상담하는 과정에서 부모는 경제적 지원뿐만 아니라 자녀의 정신질환에 대한 치료적 접근과 방법에 대한 상담도 요청하였다. 이에 부모와의 합의 하에 경제적 지원 외에 정신질환에 대한 상담은 지역의 관련 센터에서 받기로 하고 센터로 전화하여 의뢰할 부모가 있음을 안내하고 센터의 요청에 따라 센터 의뢰서 양식에 맞추어 의뢰서를 작성하였다. 센터에서는 부모에게 개별적으로 연락하기로 하였고 실무자는 당연히 이후 절차가 진행되었을 것이라고 생각하였으나 며칠 후 부모에게서 센터에서 아무 연락도 없었다고 어떻게 된 상황인지 다시 묻는 연락이 왔다. 당황한 실무자는 다시 센터에 연락해보니 담당자가 깜빡 잊고 일주일간의 연수를 떠났다는 이야기를 들었다. 실무자는 상황에 대해 부모님께 말씀드리며 사과하였고 해당 센터 담당자가 연수에서 돌아온 이후 부모와 함께 센터에 방문하여 상담을 진행하고 이후 서비스 일정에 대해서도 담당자로부터 확답을 받고 돌아왔다. 실무자들은 하루에도 많은 업무를 처리하며 이 과정에서 중요한 업무임에도 누락되는 경우가 종종 있다. 내가 상담한 장애아부모를 다른 기관에 의뢰할 때에는 그 기관에서 적합한 서비스를 제공할 수 있는 상황인지, 장애아부모가 수혜 대상이 되는지 등을 기본적으로 확인함과 더불어 의뢰 후 서비스를 제대로 받고 있는지를 점검하는 것이 매우 중요하다. 또한 가능하다면 의뢰 시점에 실무자가 장애아부모와 함께 해당 기관에 방문하여 장애아부모가 상담하는 과정에서 같은 이야기를 반복하는 것을 최소화하고(의뢰서를 꼼꼼하고 자세하게 기록하는 것 역시 중요함) 안정적으로 서비스를 받을 수 있도록 잘 연계하는 노력이 필요하다. 이렇게 될 때 실무자와 장애아부모 간의 전문적 관계를 통한 신뢰관계가 유지될 수 있음을 잊지 말자.

관계 종결하기

관계 종결은 실무자가 장애부모와 맺었던 관계를 종결하는 단계로, 부모가 실무자와 관계를 통해 성취했던 바를 유지하고 지속적으로 성장하면서 자녀를 양육하는데 영향을 미친다. 따라서 장애아부모와 실무자는 이별과 관련된 감정을 경험하게 되며 장애아부모가 보이는 반응은 실무자에 대한 애착정도, 목표의 성취도, 경험 등에 따라 다양하게 나타날 수 있다.

원칙적으로 종결은 실무자의 욕구가 아니라 장애아부모의 욕구에 근거해야한다. 장애아부모가 더 이상 서비스를 필요로 하지 않거나 서비스를 주는 것이 더 이상 이득이 되지 않다고 판단될 때 이루어져야 한다. 단, 장애아부모는 아직도 서비스를 필요로 하지만 기관이나 실무자의 사정으로 인하여 지속 불가능할 경우에는 다른 기관에 의뢰하여 장애아부모가 서비스를 지속하여 받을 수 있도록 도울 필요가 있다.

종결단계의 과제

종결시점의 결정  지원 목적의 달성 수준 또는 시간제한적 개입의 경우 계약된 시간으로 한다.

목표달성의 평가  종결단계에 있어서의 핵심적 과제의 하나는 합의된 목표가 성취되었는지의 여부이다. 희망하는 결과가 발생하였을 때 혹은 더 이상의 진전이 가능하지 않을 때 종결이 이루어진다.

진전의 유지 및 지속  지원과정에서 성취한 목표는 종결 이후에도 유지되어야 하며 일반화 또는 안정화시키기 위해 노력해야한다.

정서적 반응의 해결  종결에 대한 반응은 슬픔, 상실감에서 자유로움까지 여러 방식으로 경험될 수 있다. 실무자와 장애아부모는 모두 정서적 반응을 나타낼 수 있으며 이것을 인지, 논의, 해결할 필요가 있다.

의뢰  종결과정에서 장애아부모에게 도움이 더 필요하다고 판단될 때 실무자는 관련된 지원을 제공할 수 있는 기관 혹은 특정 개인에게 의뢰하여 도움을 유지할 수 있다(관련하여 주의할 사항은 이전에 제시한 ‘의뢰하기’를 참고하기 바란다).

종결의 유형

장애아부모에 의한 일방적 종결  장애아부모의 갑작스런 심적 변화 혹은 상황 변경으로 인하여 장애아부모가 일방적으로 종결을 요구할 수 있다. 이 때 실무자는 계속 진행할 것을 강요해서는 안 되며 언제든지 다시 돌아올 수 있는 여지가 있음을 분명히 알려야 한다.

시간제한적 개입모델에 의한 계획된 종결  기관이나 조직이 정해진 기간 동안 서비스를 제공하는 경우이며, 지원기간을 미리 정하고 시작하는 것이므로 장애아부모의 입장에서는 종결에 따른 충격이 상대적으로 적고 시간을 가지고 종결에 대한 감정을 해소할 수 있다.

시간적 제한요인에 의한 계획된 종결  입원 기간 중 병원에서 제공되는 서비스나 학기 중에 실습생에 의해 제공되는 서비스 등으로 기관의 시간적 구속에 의해서 종결되는 종결유형으로 시간이 미리 정해진다.

시간제한이 없는 개입모델에서의 계획된 종결  시간제한이 없을 경우 종결시점을 결정하는 것이 매우 중요한 과제이며 일반적으로 장애아부모가 실무자와의 만남에서 충분한 진전이 있었다고 판단되면 장애아부모와 종결에 대해 의논하고 시점을 결정한다.

실무자의 개인적 사정으로 인한 종결  실무자 개인 사정으로 인한 종결은 장애아부모의 경우 상처받기 쉽고 실무자는 죄책감을 느낄 수 있게 되어 모두에게 어렵다. 이 경우 실무자는 시간이 허락하는 한 감정표현을 허용하고 다른 실무자로의 의뢰를 수용하도록 도와야 한다.

실무자의 역할

종결 계획하기  실무자는 지원 초기부터 종결에 대한 계획을 장애아부모와 논의하는 것이 좋으며 이는 장애아부모가 실무자에게 가지는 정서적 애착과 이에 따른 의존성을 감소시키는데 도움이 된다.

종결에 대한 감정 다루기  실무자는 장애아부모가 종결에 대한 감정을 표현하도록 도우며 본인의 감정도 표현하도록 한다.

성취한 바를 정리하기  종결단계의 주요과제 중 하나는 장애아부모가 성취한 것을 재확인하는 것으로, 장애아부모가 그 동안 얼마나 성장하고 발전하였는지를 정리해보는 시간을 가질 수 있도록 돕는다.

변화 안정화시키기  지원과정에서 일어난 변화를 유지하고 일반화하도록 돕는 방법으로 장애아부모가 변화를 시도해 볼 수 있는 적절한 상황을 선택하도록 돕고, 자신의 능력에 대한 확신을 쌓도록 지원하며 일상생활에서까지 안정화시킬 수 있도록 한다(류종훈, 2004).

실무자가 장애부모와의 관계를 종결하기 위해서는 장애아부모가 종결에 대해 미리 준비되어 있어야 한다. Ballew와 Mink(1986)가 제시하는 장애아부모 종결에 대한 준비 측정 지표를 다음과 같다(정순둘, 2005 재인용).

첫째, 장애아부모가 혼자서도 문제를 해결할 수 있고, 결정을 내릴 수 있는지 보여줄 수 있어야 한다. 실무자의 도움 없이도 스스로 서비스 기관과 접촉할 수 있고 의뢰할 수 있음을 의미한다.

둘째, 실무자와의 파트너십에 대한 요구가 줄어들고 있는지를 확인해야한다. 전화 접촉이나 방문, 만남의 횟수가 줄었는지, 이에 대한 요청이 줄었는지, 또한 주변 지인들과의 관계가 많이 개선되었거나 접촉이 늘었는지를 통하여 확인한다.

셋째, 장애아부모가 네트워크의 도움 혹은 자원 등이 필요할 때 적절하고 효과적으로 사용할 수 있는지를 보아야 한다. 자신이 필요한 서비스에 대해 요청하고 활용하는지를 확인한다.

실무자는 장애아부모와의 관계에 있어 서비스와 지원을 통한 공적인 관계가 종결되었다 할지라도, 비공식적으로 그 만남과 관계를 지속할 수도 있다. 실제로 이런 만남을 통하여 서로의 삶에 있어 좋은 지지자이자 정서적인 공감을 나누는 친구, 동료로 발전할 경우도 종종 있다. 그러나 여기에서 중요한 것은 공적인 만남과 사적인 만남을 잘 구분하여 진행하는 것이다. 자칫 이러한 경계를 소홀히 다룰 경우 윤리적인 딜레마를 겪게 되는 경우도 있으므로 이것을 주의하길 바란다.

사례
장애자녀의 장애 수용과 양육에 대한 어려움, 스트레스로 우울증을 보이는, 초등학교 입학을 앞둔 지적장애 아동을 둔 어머니와 상담을 진행하였다. 이전 복지관 프로그램을 이용하면서 친분을 쌓아왔던 어머니였기 때문에 상담 초기 라포 형성의 어려움은 없었으나 상담 시간, 종결 시점 등에 대한 구체적인 계획을 논의하여 합의하지 않은 채 가벼운 마음으로 상담을 시작하였다. 그러나 어느 순간부터 어머니는 너무 긴 시간 함께 이야기하길 원하셨고 어머니의 우울증과 관련한 전문 기관으로 의뢰하여 좀 더 전문적인 치료를 받기로 합의하였음에도 불구하고 실무자와의 상담 종결을 원하지 않았다. 결국 한 달여간의 준비기간을 거쳐 종결하였으나 마지막에도 어머니께서는 서운한 마음을 감추지 못하셨다. 실무자와 장애아부모와의 관계는 사적인 만남이 아닌 전문적 관계임을 잊지 말고 편안하며 정서적 지지를 제공하는 것을 넘어서 원칙과 절차를 간과해서는 안 된다는 것을 다시 한 번 깨달을 수 있었다. 서비스를 제공하는 시점에서는 반드시 종결에 대한 부분도 언급하여 시점과 방법 등에 대하여 합의하여 진행하는 것이 중요함을 기억하도록 하자.

팀과 협력적 관계 맺기

이 장의 목표는 다음과 같다.

장애아 부모를 지원함에 있어 팀과의 협력적 관계 맺기 개념과 중요성을 이해한다.

팀과의 협력적 관계 맺기에서 실무자가 갖추어야 하는 역할과 자세를 이해한다.

팀과의 협력적 관계 맺기 기술을 이해한다.

필요성과 의미

팀(team)은 다양한 사회복지실천의 장에서 중요한 접근방법으로 등장하고 있으며 특별히 건강, 정신건강, 아동보호, 노인복지, 장애인복지 등의 분야에서 그 중요성이 두드러진다(김용득, 1998 재인용). 장애와 관련된 분야에서 전문 분야 간 팀 협력에 관한 논의는 장애인과 그 가족의 문제의 복합성으로 인하여 중요한 이슈가 되어 왔으며 장애아부모를 지원함에 있어 그들의 필요와 욕구에 따라 서비스와 지원을 제공하기 위해서는 무엇보다도 다양한 관련 전문가들의 접근과 참여가 필요하며 팀 접근은 불가피하다고 볼 수 있다. 실제로 장애아가족지원의 중요성이 부각됨에 따라 현장에서는 가족지원을 중점으로 하는 별도의 팀을 구성하거나 전담 인력을 배치하고 있으며 이러한 팀 또는 전담 인력을 중심으로 다른 팀이 협력할 것을 권장하고 있다. 이 장에서는 이러한 흐름에 맞추어 장애아부모를 지원함에 있어서의 한 기관 내의 다른 팀 또는 동료와 협력적 관계를 맺는 것의 개념을 다시 한 번 정리하면서 관련된 실천 기술들에 대하여 알아보고자 한다.

아울러 이 장은 팀으로 구성된 기관을 기준으로 작성하였으며 팀제가 아닌 사업 담당자별로 운영되는 조직일 경우 팀을 각 사업 담당자 혹은 동료로 생각하되 적용 가능한 범위 안에서 참고할 것을 권유한다.

팀과 협력적 관계 맺기의 이해

팀과 협력적 관계 맺기의 개념

팀이란 ‘상호보완적인 기능을 가진 소수의 사람들이 공통된 목표를 달성하기 위하여 상호책임을 공유하는 한편, 문제해결을 위하여 공통된 접근방법을 사용하는 조직단위’라고 할 수 있으며(송상호, 김명형, 허문구, 1996), 팀 협력은 ‘클라이언트나 클라이언트의 집단에 서비스를 제공하기 위하여 특별한 훈련을 받을 개인들로 구성된 전문 분야들이 서로의 활동을 조정하는 과정’이라고 정의할 수 있다(Ducanis & Golin, 1979). 그 외에 다양한 정의들이 있음에도 불구하고 공통적으로 조직 내의 협력은 다양한 분야의 전문가, 공통의 목적, 협력, 상호 조정된 의사결정 등의 개념을 포함하고 있다(김용득, 1998 재인용).

서비스와 지원을 목적으로 하는 조직에서 팀 협력의 중요성은 서비스 욕구가 다양해지고 서비스 기술이 전문화되면서 더욱 증가되고 있으며 이는 서비스와 지원대상의 복합적인 문제가 더 이상 하나의 특정 전문직을 통해 해결될 수 없음을 의미하는 것이며 장애아부모를 지원함에 있어서도 그들의 다양한 어려움과 욕구를 해결하기 위한 팀 협력의 중요성이 부각되고 있다.

팀 협력은 팀 혹은 동료 간 협력적 관계 맺기에서 시작된다고 볼 수 있으며 이러한 관계 역시 서로에 대한 신뢰를 기반으로 하여 각 영역에 대한 전문성을 인정하고 존중하는 것이 기본 전제라고 볼 수 있다.

팀과 협력적 관계 맺기 성공을 위한 핵심 요인

팀 접근이 성공할 수 있는 요인들은 다양하며, 한국지적장애인복지협회(2007)에서 제안한 팀과 협력적 관계 맺기의 성공을 위한 핵심요인을 살펴보면 다음과 같다.

최고경영층의 의지와 리더십

이는 팀과의 협력에서 가장 중요한 성공요인으로, 특별히 조직구조가 소규모일 경우 기관장의 리더십과 의지가 팀 운영의 결정적인 역할을 하며 합리적이고 개방적인 리더십을 통하여 권한을 위임하고 자율적인 분위기를 조성하는 것이 중요하다. 장애아부모 지원에 있어서 조직의 최고경영자가 이에 대하여 관심을 가지고 주 업무 담당 팀 혹은 담당자에게 권한을 부여하며 이를 중심으로 관련 팀 혹은 담당자가 협력하도록 조직을 운영하고 이끌어주는 것이 무엇보다 필요하다고 볼 수 있다.

	“장애아부모를 지원하려면 팀 협력이 중요한데 그러려면 기관장이나 아니면 권한이 있는 분이 그 조직에서의 실무자들이 일할 수 있도록 최소한 구조화해야 하는 어떤 조직 차원의 지원이 필요해요(실무자A, 여성, 30대)”

의식의 전환

팀 자체의 전문성은 유지하되 이를 다른 영역 전문가와 공유하고 함께 대안을 만들어가려는 확장된 의식으로의 전환이 필요하다. 물론 이것은 자신에게 주어진 업무 이외의 부가된 업무로 인식되기 쉬워 초기에는 어느 정도의 저항이 있을 수 있으나 궁극적으로 장애인과 가족을 위해서는 이러한 협력이 불가피하며 이를 통해 효율적이고 효과적인 서비스 제공이 가능함을 기억해야할 것이다.

주인의식

적절한 권한위임을 통하여 각 영역의 담당자들이 주인의식을 가지고 맡은바 업무에 충실할 때 팀과의 협력적 관계 맺기가 가능하게 된다.

프로세스 중심

다시 말하면 타 부서나 다른 팀 간의 단절보다는 긴밀한 팀워크 체계가 구축되어야하며, 팀 간 또는 팀 내의 합의가 강조되어야 한다. 특별히 프로세스 중심이되 융통성을 두어 공식적인 협의 외에 상시적으로 일어날 수 있는 비공식적인 협의와 소통도 장려할 때 팀 간 협력적 관계가 더욱 효율성을 갖게 될 수 있다.

조직과 팀의 사명 공유

팀이 존재하는 이유를 팀원들 모두가 공유하고 팀의 사명을 실천하는 방향으로 과업을 수행해야 한다. 따라서 조직의 목표를 명확히 하고, 그에 따른 팀의 목표를 명확히 하며, 조직과 팀의 목표와 사명은 합의를 통해 도출해야 한다.

원활한 의사소통

팀 간의 이기주의나 지나친 경쟁을 경계하고 팀 내부 또는 팀 간의 의사소통과 긴밀한 의사결정이 이루어질 수 있도록 해야 한다.

공정한 평가와 보상

팀의 성과를 측정할 수 있는 성과측정을 위한 객관적 지표의 개발이 필요하며, 평가에 걸맞는 보상이 따르도록 해야 한다.

팀과의 협력적 관계 맺기의 장단점

팀과의 협력적 관계 맺기를 통한 접근은 아래와 같은 장단점이 있으며(김용득, 1997, 재인용) 단점을 보완하고 최소화하는 방향으로의 노력이 지속적으로 필요하다고 볼 수 있다.

장점

다른 전문가들로부터 도움을 받을 수 있는 기회가 증대될 수 있다.

전문영역 간 상호작용을 통하여 전문적 성장의 용이성이 증대될 수 있다.

다른 영역의 구성원들과 상호이해와 존경을 유지하게 될 수 있다.

특정의 한 문제에 대한 다양한 해결가능성을 제시할 수 있다.

중복되는 기능들을 감소시킬 수 있다.

좀 더 포괄적인 영역의 서비스를 제공할 수 있다.

실무자들 사이에 열정과 동기, 의욕이 생길 수 있다.

변화의 가능성이 많으며 보다 양질의 높은 생산성을 가져올 수 있다.

단점

의사소통 과정이 복잡하고 조정하기 어려울 수 있다.

복잡한 과정, 절차로 인해 팀 운영이 방해를 받고 느리게 움직이게 된다.

불충분한 결과들로 인하여 혼란과 긴장, 갈등이 초래될 수 있다.

회의 일정을 잡는데 어려움이 있을 수 있다.

해결되지 않는 갈등으로 인해 발전이 저해될 수 있다.

각 팀별로 충분한 고민과 논의가 제시되지 않을 경우 시간 소모적이다.

팀과 협력적 관계 맺기에서 실무자의 역할과 자세

팀과 협력적 관계를 맺기 위한 전제조건

팀과의 협력적 관계를 맺기 위해서는 각 팀별 또는 담당자별로 다음과 같은 역할과 자세가 요구된다(한국감마모델연구소, 1998 일부 발췌).

목표 지향적이어야 한다.

지향하고 나아가는 바의 방향이 같아야 한다. 즉, 뜻과 목적이 같아야 한다는 것이다. 이는 팀원들을 연결하는 매체이며, 뜻을 이해하면 협력적 관계 맺기가 수월해진다. 장애자녀를 둔 부모의 어려움과 욕구를 토대로 부모를 지원하고자 하는 동일한 목표를 가지고 이를 지향한다면 팀의 영역을 넘어선 협력적 관계를 통한 접근이 가능하게 될 것이다.

성과 지향적이어야 한다.

동일한 목표를 가지고 접근하면서 성과를 가지고 올 수 있도록 노력할 때 협력적 관계가 형성, 유지될 수 있다. 물론 성과를 지나치게 강조하여 단시간 내에 성과를 얻고자 가족에게 지나치게 개입하거나 자기결정권을 주지 않는 등의 행동은 삼가야 할 것이다. 무엇보다도 장애아부모를 지원하는 일은 장기적인 안목과 한 단계씩의 단기 목표들이 중요함을 잊지 않고 너무 성급해지지 않도록 주의하면서 성과를 도출할 수 있도록 균형을 잘 유지하는 것이 필요할 것이다. 이런 차원에서 한 영역이 아닌 다른 팀과의 협력을 통한 접근이 유용할 것이다.

개방적이고 신뢰가 있어야 한다.

팀과의 협력적 관계를 맺기 위해서는 자신의 전문영역을 넘어서 다른 영역의 전문성을 인정하고 신뢰하는 것이 무엇보다 중요하다. 이를 위해 자신의 영역을 타 영역과 공유할 수 있도록 개방적이어야 하며 다른 전문영역을 존중하고 반영하려는 노력이 필요하다. 사실 이 부분이 팀과의 협력적 관계 맺기를 저해하는 가장 큰 요인일 수 있다. 하나의 상황에 대하여 각 전문영역별로 자신의 관점과 가치를 적용하다보면 서로 다른 중재와 지원 방향이 도출되기 쉽고 이럴 때 서로를 존중하면서 조율하는 것이 상당히 어려울 수 있으며 이로 인하여 협력적 관계 맺기가 쉽지 않을 수 있다. 따라서 무엇보다도 다른 팀의 전문성을 존중하고 신뢰하는 것이 중요하다고 볼 수 있다.

비판 능력과 비판에 대한 수용능력이 있어야 한다.

비판을 의식적으로 바르게 할 수 있는 능력을 개발하고 훈련해야하며 비판을 수용할 수 있는 능력 또한 개발해야 한다. 비판이라는 것은 비난, 험담과는 다른 것이다. 객관적인 기준과 목적에 근거하여 비판할 수 있는 능력을 갖추는 것은 쉬운 일이 아니다. 그만큼 관련 분야에 대한 지식과 이론이 풍부해야하며 이를 토대로 비판하였을 때 상대방도 이를 겸허히 받아들일 수 있게 될 것이다. 그러므로 이러한 능력을 키우기 위하여 노력해야하며 아울러 상대방으로부터 이러한 비판을 받았을 때 이것을 객관화하여 평가하고 반영할 수 있는 노력도 필요하다. 이런 과정이 우리 모두의 성장을 돕게 될 것이며 나아가 협력적 관계 맺기를 더욱 발전시킬 것이다.

팀과 협력적 관계맺기의 기술

상호이해하기

팀 간에 협력적 관계를 맺기 위해서는 상호이해가 전제되어야 한다. 각자의 전문영역 또는 각자 맡고 있는 업무에 대한 기본 이해 없이 협력적 관계를 맺고 유지하는 것은 불가능할 것이다.

장애아부모 지원을 전담하는 팀 또는 담당자는 기관 내 각 전문영역별로 지원 가능한 부분에 대하여 기본적으로 이해하고 있어야 하며 협력을 요청할 관련 팀 혹은 담당자들도 장애아부모를 지원하는 과정과 요청받을 수 있는 협력 사항에 대하여 이해하는 것이 중요하다.

이러한 상호이해가 전제되었을 때 장애아부모를 지원하는 전담 팀 또는 담당자는 장애아부모와의 첫 만남 이후 이 가정을 지원하기 위하여 협력해야할 관련 팀과 담당자를 판별할 수 있게 되며 이를 통해 협력할 사항 또는 지원받을 내용 등을 조율하고 소통할 수 있게 될 것이다.

효율적으로 의사소통하기

상호이해가 이루어지면 이를 토대로 팀과 효율적으로 의사소통하는 것이 중요하다.

조직에 따라 의사소통하는 방법과 형식이 다를 수 있으나 대부분의 경우 장애아부모를 지원하기 위하여 타 팀의 협력을 요청하기 위한 공식적인 절차와 과정을 문서로 정리해놓을 경우가 일반적이며 이러한 과정이 기관이 서비스를 제대로 제공하고 있는지를 평가하는 지침에 포함되어 있기도 하다.

물론 이런 공식적인 절차를 통하여 공식적인 자리에서 장애아부모를 중심에 두고 관련하여 필요한 지원과 서비스, 자원 등에 대해 논의하고 계획하여 각 팀별, 담당자별로 협력할 부분과 내용에 대하여 공유하는 것이 가장 이상적인 의사소통 방법이라고 할 수 있다.

그러나 현실에서는 어려움이 발생할 수 있는데 이런 공식적인 과정을 거치기 위해서는 정례화된 회의 시간까지 기다려야하고 그 시간만큼 장애아부모에게는 더 늦게 지원이 시작되게 된다.

	“만약에 그 절차가 너무 까다로우면 일이 진행이 잘 안되거든요. 그래서 바로 의뢰를 해서 그쪽에서 바로 상담을 하고... 기관에서 절차를 너무 까다롭게 해버리면 업무가 딜레이 되는 경우가 있어요(실무자A, 여성, 40대)”

이러한 이유로 공식적인 의사소통 구조 외에 비공식적이며 상시적인 담당자 간 소통 방법이 필요하고 이를 인정해주는 구조가 필요하다고 볼 수 있다. 물론 이렇게 공식적인 절차를 통하지 않을 경우 개별적인 소통으로 인하여 책임 소재가 명확하지 않게 되거나 누락되는 어려움이 발생할 수도 있다. 그러므로 효율적인 의사소통을 위하여 담당자 간의 비공식적인 의사소통을 통해 논의를 진행하되 이를 기록으로 남기고 점검하는 후속 과정이 반드시 필요하다고 할 수 있다.

사례
우리 조직은 장애아부모를 지원하는 과정에서 타 팀과의 협력이 필요할 경우 매주 1회 정기적으로 진행하는 전체 사례회의를 통하여 공식적으로 논의하고 지원 방향성을 설정하는 것으로 방침을 만들고 문서화하였으며 이를 지키고자 노력하였다. 그러나 막상 장애아부모를 지원하다보니 시급하게 논의하고 지원가능성을 결정해야하거나 해당 팀에서 다른 적절한 지원 방안이 있는지에 대한 의견을 구해야할 일이 많아졌고 주 1회의 정기적인 회의에서는 논의해야할 가정이 많아지다 보니 깊이 있는 논의가 진행되지 않아 어려움을 겪었다. 이렇게 일정 시간을 보낸 후 조직 전체 구성원이 모인 자리에서 현재 운영의 어려움을 공유하고 이에 대한 대안으로 협력해야할 팀 혹은 담당자와 상시적으로 논의를 진행하되 이렇게 논의된 내용을 정기적인 사례회의 자리에서 공유하는 것으로 협력하는 과정의 폭을 확장하였다. 이렇게 변경할 수 있었던 이유는 기본적으로 타 팀, 다른 영역의 전문가와 조직 내에 협력적인 관계 맺기가 전제되어 있었기 때문이라고 생각한다. 서로의 전문성을 신뢰하고 지지하면서 협력해가는 과정을 통해 더 나아가서는 조직의 생산성이 높아지고 장애아부모에게 더욱 효과적이고 효율적인 서비스와 지원을 제공할 수 있게 됨을 기억하자.

협력적인 조직 분위기 만들기

팀과 협력적 관계를 맺기 위해서는 무엇보다도 조직 전체의 협력적인 분위기와 이를 지원할 수 있는 관련자들의 노력과 의지가 중요하다.

장애유형과 특성에 따른 개별 서비스 지원과 달리 장애아부모를 포함한 가족을 지원하는 것은 하나의 서비스로 지원이 불가능한 것이므로 조직 전체적으로 이러한 가족 지원의 특성을 이해하고 주 담당팀 혹은 담당자의 협력 요청에 적극적으로 응해줄 수 있어야 한다. 이를 위해서는 기관장 또는 상위 의사결정자의 공감과 필요성에 대한 인식을 통하여 조직 구성원 전체의 동의를 구하는 절차가 필요하며 이러한 과정을 거쳤을 때 협력적 관계 맺기를 통한 효율적인 운영이 가능하다.

그러나 장애아부모와 가족을 지원하는 사업의 특성으로 인하여 타 팀 혹은 담당자에게 협력을 요청하는 것이 자칫 해당 팀의 권한이 더 많은 것으로 오해하여 협력이 어려워지게 되는 경우도 있다. 그러므로 더욱 조직 전체의 합의와 동의가 필요하며 이러한 어려움을 조율하고 조정해 줄 권위 있는 책임자가 필요하다고 볼 수 있다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기

이 장의 목표는 다음과 같다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기의 개념과 중요성을 이해한다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기를 위해 실무자가 갖추어야 하는 역할과 자세를 이해한다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기 기술을 이해한다.

필요성과 의미

장애아부모들은 장애자녀를 양육하는 과정에서 양육 스트레스와 우울, 고립감 등과 같은 정서적인 어려움과 함께 교육, 치료에 대한 부담, 서비스 및 변화하는 제도 등에 대한 지속적인 정보 부재 등으로 인한 고충을 겪게 된다. 이에 실무자들은 외부기관 및 지역사회와의 협력적 관계 맺기를 통하여 지역사회 내에서 쉽게 찾을 수 있는 공식 자원망은 물론 비공식 자원을 탐색, 개발하여 장애자녀를 둔 부모에게 정서적, 물질적, 정보적 지원을 제공해야할 수 있어야 한다. 이를 위해서는 자원에 대한 기본적인 이해를 토대로 가족에게 필요하고 적합한 자원을 찾고 개발하여 연계하기 위한 기술을 습득하는 것이 필요하며 이를 통하여 장애자녀를 둔 가족에게 필요한 자원을 확장하고 가족 스스로가 필요한 자원을 찾아 활용할 수 있도록 도울 수 있다.

이 장에서는 장애아부모를 지원함에 있어 외부기관, 지역사회와의 협력적 관계 맺기를 통하여 장애아부모에게 필요한 외부 자원을 찾아 연계하고 개발하는 과정을 중심으로 살펴보고자 한다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계맺기의 이해

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기

장애아부모를 지원하는 과정에서 장애부모와의 관계, 조직 내 다른 팀 또는 동료와의 관계 이상으로 중요한 부분이 바로 외부기관, 지역사회와 협력적인 관계를 맺고 유지하는 것이라고 할 수 있다.

장애아부모에게 필요한 서비스와 지원은 일차적으로 첫 만남을 통하여 관계를 맺은 실무자를 중심으로 해당 기관에서 관련된 자원을 찾아 연계하게 되며 이러한 과정에서 앞서 살펴본 다른 팀 또는 동료와 협력이 중요한 요소라고 볼 수 있다. 그러나 장애아부모의 어려움과 욕구는 복합적이며 개별적이므로 한 기관 내에서의 협력적 관계 맺기를 통하여 충족될 수는 없는 특성을 가지고 있으며 이러한 이유로 외부기관, 지역사회와의 협력적 관계 맺기가 요구된다.

외부기관, 지역사회와의 협력적 관계 맺기란 실무자가 외부기관, 지역사회와의 정기적인 소통을 통하여 신뢰 관계를 형성하고 유지함으로 외부 지역 자원을 공유하게 되며 이를 통해 장애아부모에게 필요한 자원을 찾아 연계하고 새로운 자원을 개발하는 것이 궁극적인 목표가 될 수 있다.

물론 외부기관, 지역사회와의 협력적 관계를 맺고 유지하는 것 자체로도 의미가 있으나 장애아부모지원을 중심으로 이러한 맥락을 고려하는 차원에서 이후 내용에서는 자원의 개발과 연계를 중심으로 살펴보고자 한다.

자원개발 및 연계 개념과 정의

자원은 장애아부모의 다양한 욕구를 충족시키기 위해 요구되는 인력, 재정, 도구 등을 의미하며 장애아부모가 필요로 하는 자원을 적절하게 연결하기 위해서는 지역사회에 존재하는 자원을 파악하고, 또 필요한 자원을 개발하는 노력이 선행되어야 한다(정순둘, 2005).

자원개발이란 실무자가 지역사회에서 유용한 자원을 발굴하는 행위로서 현장에서 서비스와 지원의 목표와 목적을 달성하는데 필요한 시설, 설비, 자금, 인력, 프로그램 등을 지역사회 내에서 발굴하여 유용하게 만드는 것이라 할 수 있으며 활용가능한 지역사회자원의 유형을 예로 들면 아래와 같다(엄미선, 최종복, 전동일, 2009).

<표 3-3> 지역사회자원의 유형 예시

구분	가용자원
의료, 보건	지역의사회, 지역약사회, 지역보건소, 정신건강센터, 모자보건센터 등
사회복지	종합사회복지관, 노인복지시설, 장애인복지시설, 사회복지협의회, 건강가정지원센터, 정신보건센터 등
교육	학교, 교육구청, 시설학원, 특수학교, 특수학급, 사회교육기관, 대학 등
행정	시, 군, 구청 사회과, 주민센터, 사회복지 전담공무원, 관광공사 등
자원봉사	교회 및 성당의 봉사단체, 대한적십자봉사회, 자원봉사센터 등
종교	성당, 교회, 사찰 등
사회	로타리클럽, 라이온스크럽, 건강관리협회, 환경운동단체 등
직업	노동부 지방사무소, 직업훈련기관 등
언론	지방신문, 케이블방송, 방송국 등
법률	법률구조공단, 지방법원, 보호관찰소 등
정치조직	지구당, 의회 등
주민단체	청년회, 부녀회, 지율방법대, 향우회, 장애인부모회 등
전문직협회	약사회, 의사회, 건축가협회, 부동산협회 등
기업조직	상공회의소, 지역사회 내 기업 등
시민사회단체	참여연대, 경실련, YMCA, YWCA, 실업극복운동본부 등
기타	은행, 각종 연구소, 유통조직 등

지역의 자원은 이미 공식적으로 공지된 자원과 아직 개발되지 않아 미공지된 자원들이 있다. 공지된 자원은 이미 분야별 지역사회기관 리스트들이 존재하고 있으며 자세한 자원내용들을 알 수 있다. 미공지된 자원은 주로 전문가들의 사회관계망을 통해 자원을 공유하는데 잘 형성된 전문가의 네트워크 체계는 실무자들의 자원개발에 매우 중요한 요소라고 할 수 있다(엄미선, 최종복, 전동일, 2009). 다시 말해 외부기관, 지역사회와의 협력적 관계 맺기가 자원개발과 연계의 기본 요소가 된다고 볼 수 있다.

자원의 유형

자원은 크게 자원의 공급주체, 자원의 특성, 자원의 내용관점에 따라 분류할 수 있으며 이 장에서는 가장 일반적인 분류인 공급주체에 따른 공식, 비공식적 자원을 중심으로 살펴보고자 한다.

공식적 자원

공식적 자원이란 공식적인 조직을 통해 제공될 수 있는 자원으로 국가기관, 공공법인, 민간기관과 시설, 사회단체, 공식협의체, 회원조직 등이 이러한 공식적 조직에 해당된다. 국공립병원, 보건소 및 정신건강증진센터, 주민센터의 사회복지전담공무원을 포함하여 국가에서 시행하고 있는 사회복지사업법에 의한 모든 제도들, 그리고 사회복지 서비스를 제공받을 수 있는 사회복지기관과 시설, 기업의 사회복지재단, NGO 단체와 기관, 사회복지협의회, 장애인재활협회 등이 공식적 자원이라고 볼 수 있다(정순둘, 2005).

이러한 공식적 자원에는 특수한 욕구를 가진 장애아부모를 대상으로 서비스를 제공하는 경우가 많으므로 실무자는 공식 지원체계가 제공하는 서비스를 확인하고 목록화하여 이러한 욕구를 가진 장애아부모에게 관련 서비스를 연계할 수 있어야 한다. 또한 때때로 변하는 규정이나 지침 등을 민감하게 파악하고 점검하는 노력도 필요하다(정순둘, 2005). 공식적 자원은 크게 민간자원과 공공자원으로 나누어 볼 수 있다(강명순 외 부스러기사랑나눔회 지역사회복지사팀, 2008).

민간자원

실무자는 기업이나 사회복지단체와 같은 공식 자원을 통해 다양한 서비스와 자원을 연계할 수 있다. 공공 자원은 자격 조건을 충족하는 것이 까다롭거나 접근성이 떨어지는 경우가 많아 장애아부모에게 연결되기 어려운 경우도 있지만 민간 자원은 장애아부모의 욕구에 맞게 부분적인 연결이 가능하고 신청자격도 상대적으로 유연하다. 기업 내 사회공헌팀, 지역아동센터나 그룹홈, 상담센터 등이 이에 속한다. 실무자는 관련 기관들의 담당자 간의 긴밀하고 지속적인 연락과 함께 관계망을 구축해야하며 이러한 관계를 통하여 장애아부모에게 유용한 자원에 대한 정보와 함께 자원을 찾아 연계할 수 있다.

공공자원

국가나 지방자치단체가 국민의 최저한도의 생활을 보장하기 위해 실시하는 소득보장과 의료보장 등의 제도와 이를 보완하는 개별적이며 구체적인 생활보장제도다. 공공자원은 낙인에 대한 우려와 선정 절차상의 어려움이 있으나 권리의 보장이라는 측면에서 적극적으로 이용해야한다. 또한 일정한 조건을 갖추면 안정성과 포괄성이 가장 잘 보장된다는 점에서 기본적으로 장애아부모의 이용가능성을 탐색해야한다. 국민기초생활보장수급권, 저소득 한부모가정, 소년소녀가장, 장애연금, 장애아동재활치료바우처 등이 이에 속한다. 공공자원의 경우 법과 제도를 통하여 지속적으로 보장되나 이용 대상과 방법, 내용 등이 변경되는 경우가 있으므로 실무자는 이를 확인해야하며 해당 지역 내 관련 서비스 담당자와의 관계를 통하여 검토하는 것이 가장 정확하고 빠른 방법이라고 할 수 있다.

비공식적 자원

비공식적 자원은 가족구성원, 친구, 이웃 또는 교회 등으로부터 제공되는 도움 또는 지원을 의미하며 이러한 자원은 주로 정적인 것에 기반을 두고 있다(정순둘, 2005). 비공식적 자원은 참여자가 낙인감에서 자유로울 수 있고, 접근성이 용이하여 좋은 자원이 될 수 있으며 다양한 비공식적 자원을 가진 참여자가 어려움을 해결할 가능성이 더욱 높다. 이는 직접적인 심리적 안정과 정서적 지지를 받을 수 있으며, 할 수 있다는 가능성에 대한 인정뿐 아니라 일상적인 부분(아동 보호와 양육, 긴급한 경제적 지원, 집안 청소 등)에 직접적인 도움을 받을 수 있기 때문이다.

효과적인 비공식적 자원 연결은 실무자가 지역사회 속에서 활동한다는 특성을 최대한 살려 이루어질 수 있다. 친척, 이웃, 학부모, 직장동료, 종교기관 등이 대표적이 비공식적 자원이다(강명순 외, 2008).

특별히 장애아부모의 경우 공식적인 자원에 비해 심리적 안정과 정서적 지지를 받을 수 있는 비공식적 자원을 더욱 선호하는 경향이 있으므로 실무자는 비공식적 자원 개발을 위해 노력해야 하며 지역사회의 이웃, 관련 기관, 동․통장 등과의 협력적 관계를 맺기 위한 노력을 기울여야 한다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기를 위한 실무자의 역할과 자세

자원개발 및 연계자로서의 역할

장애아부모는 개인의 능력과 특성보다 사회적 환경과 관계 속에서 어려움이 생기고 심화되며 복잡해진다. 이러한 이유로 실무자는 정서적 지지나 교육과 같은 직접 지원 외에 외부기관, 지역사회와의 협력적 관계를 토대로 장애아부모가 어려움을 해결할 수 있도록 적절한 외부자원을 찾고 선택하여 연계해야하며 이후 장애아부모가 지역 내 자원을 적극적으로 활용할 수 있는 능력을 갖도록 지원해야 한다.

자원 확인하기

실무자는 장애아부모의 욕구에 따라 자원을 확인해야하며 기존 자원은 종류와 양, 질에 있어 장애아부모의 욕구를 충족시키기에는 제한적이며, 변화하는 지역사회 특성과 상황에 즉각적으로 반응하는 것이 쉽지 않으므로 새로운 자원에 대한 발굴이 병행되어야 한다. 자원을 발굴하고 확보하는 것은 실무자가 직접 지역사회로 찾아가는 것을 뜻하며 공식적으로 이미 확인된 자원뿐 아니라 장애아부모를 둘러싼 비공식적 자원까지 보다 넓게 확보해야한다. 장애아부모가 다니고 있는 종교기관, 학교 봉사동아리, 아파트 부녀회나 지역 친목모임, 가장 가까이 살고 있는 이웃 등이 중요한 자원이 될 수 있으며 그러므로 실무자는 이러한 지역사회 관련 기관과의 지속적이고 상시적인 연계와 지원이 가능하도록 관계를 유지하고 발전시켜 나가는 역할을 수행해야 한다.

자원 연결하기

자원을 연결할 때 중요한 것은 일회성으로 그치지 않도록 하는 것이다. 자원이 적절했는지, 원하는 자원이 효과적으로 이루어졌는지, 참여자나 혹은 자원 제공자가 서로에게 부담이 없었는지 확인하여 필요할 때 지속적으로 연결이 가능하도록 해야 한다.

자원을 연결할 때에는 실무자의 판단에 의해서가 아니라 장애아부모가 주도적으로 원하는 것을 선택할 수 있도록 해야 한다. 만약 실무자와 자원 간의 협력만 이루어지고 장애아부모의 참여가 배제된다면, 장애아부모는 단지 서비스 수혜자로 혜택만 받는 것이다. 이후 장애아부모가 스스로 자원을 요청할 수 없어 적절하게 지원을 받을 수 없거나 지나치게 의존적이 될 수도 있다. 그러므로 자원 연결은 장애아부모가 선택하고 결정하는 과정을 거쳐야 한다(강명순 외, 2008).

Tip	연계기관에서 참여자에 대한 부정적 시각이 있을 때의 대처방안
- 우선 서비스 제공자의 의견을 잘 들어준다. - 장애아부모의 힘든 상황에 대해 설명하고 서비스 제공자가 이해할 시간을 준다. - 연계기관의 전문성을 인정한다.

지역자원개발하기

실무자는 다음과 같은 단계를 통하여 지역사회에 내재되어있는 자원을 개발할 수 있다(김수영, 1998).

지역의 욕구파악  장애아부모의 욕구를 철저하게 파악하고 원인을 분석하여 필요한 자원과 우선순위를 파악해야한다. 즉 기관과 장애아부모, 지역사회가 필요로 하는 자원목록이 파악되어야 한다.

자원개발목표의 설정 및 계획  자원개발을 위한 목표와 목적을 설정한 후 참여자와 이를 공유하고 자원을 개발하기 위한 계획서를 작성해야 한다.

홍보 및 지역사회자원의 파악  지역사회주민 또는 관련기관 등에게 지역사회의 도움을 필요로 하는 사람이 있다는 것을 알리고 기존의 공식, 비공식적 네트워크를 활용하여 홍보하고 개발한다.

자원의 목록화  지역사회에 산재해 있는 자원에 대한 정보와 자원에 대한 접근성을 높이기 위해 지역사회에 있는 자원들을 확인하고 목록화하는 것이 필요하다.

자원개발 및 연계 시 유의점

실무자가 지역사회자원을 보다 체계적으로 개발하기 위해서는 다음과 같은 점을 명심해야 한다.

기관이 위치하고 있는 지역사회의 특성, 지리적인 위치, 주민들의 사회, 경제적인 특성에 대한 조서와 평가를 통하여 지역사회의 환경적인 요소를 적극 검토해야한다.

지역자원의 조사가 이루어져야하는데 지역에 있는 다양한 자원들을 미리 파악하고 목록화하여 관리하면서 필요할 경우 이들 자원들을 활용할 수 있도록 준비하는 것이 필요하다.

지역 욕구에 기반한 자원을 개발하도록 한다.

기존 지역사회조직의 네트워크 자원을 활용하도록 한다. 지역사회에는 이미 확보된 자원과 자원 활용을 위한 네트워크가 형성되어 있는 경우가 있으므로 지역자원을 개발할 때 이들 기존 자원과 네트워크를 활용하면 쉽게 자원을 개발할 수 있다.

자원을 내용과 분야에 따라 분류하도록 한다. 자원은 크게 인적, 물적, 정보, 제도, 문화적 자원으로 구분된다. 인적자원은 의료, 교육, 법률 등 전문분야와 일반자원봉사로 나누어 구분될 수 있으며 물적자원은 업체와 물품종류, 금액, 유효기간, 보관방법 등으로 나누어 분류되어야 한다. 또한 정보자원도 자원목록화하여야하며 이를 수시로 관리해야 한다. 제도와 문화적 자원도 수시로 파악한다.

체계적이고 지속적으로 자원을 관리하도록 한다. 새로운 정보를 업데이트하고 개발된 자원을 목록에 넣어 관리하도록 한다.

외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기의 기술

외부기관, 지역사회와 협력적인 관계 맺는 방법

지역사회 내 공식, 비공식적 지도자와 관계 맺기

지역사회에는 공식, 비공식적 지도자가 있다. 지역사회 지도자라는 말은 정치인이나 공무원 등 어떤 형태든지 간에 공식적인 영향력을 지닌 사람만을 의미하는 것은 아니다. 공식적인 지도자는 시민단체 실무자, 통장, 주민자치위원장, 학교운영위원장 등 지역사회 내의 공식적인 영향력을 지닌 사람이다. 반면 비공식적 지도자는 도움이 필요한 아동, 가족과 접촉이 많거나 관계를 맺고 있는 동네 슈퍼마켓, 분식집, 문구점, 약국 등 지역사회 내에 쉽게 만날 수 있는 사람들 가운데 영향력있는 인물을 의미한다.

실무자는 이러한 지역사회 내 공식, 비공식적 지도자와의 관계 맺기를 통하여 이들을 장애아부모의 자원으로 연계할 수 있어야 한다. 그러기 위해서는 정기적으로 공식, 비공식적 지도자를 찾아가 만나고 관련된 정보를 공유하고 장애와 관련된 이슈뿐만 아니라 그들이 고민하고 있는 부분까지도 나누면서 서로에 대한 신뢰를 쌓아야 한다. 이것은 일회적인 만남으로는 불가능하며 실무자의 지속적이고 헌신적인 노력이 필요하다.

목적이 있는 지역사회 방문

주민자치활동, 반상회 등 지역사회 내 활동이나 행사에 참여하여 정보를 획득하고 도움이 필요한 아동과 가족을 소개받을 수 있는 기초 작업을 해야 한다. 이는 이러한 활동에 대한 홍보가 지역사회 내 교사, 사회복지 전담공무원을 넘어서 지역사회 내 주민에게 보다 적극적으로 이루어져야 함을 시사한다. 이와 같은 과정을 통하여 실무자는 지역사회 다양한 구성원과 지속적이고 친밀한 관계를 형성하고 유지하게 된다. 이는 사례발굴의 차원을 넘어서 지역사회에 대한 깊은 관심을 가지고 지역사회 내의 각종 자원을 파악하여 안정망 구축을 위해 협력하는 것이다.

사례
지역사회와 협력적인 관계를 맺기 위하여 한 달에 한 번씩 인근 지역의 상점을 포함하여 400여 곳을 다른 팀의 동료들과 구역을 나누어 정기적으로 방문하여 인사를 드렸다. 이러한 업무를 맡은 각 팀의 담당자와 주담당자는 매달 그 달의 이벤트(감사의 달 하루에 한 명씩 주변 이웃을 안아주세요, 바자회에 참여해주세요 등)를 정하여 간단한 유인물과 함께 작은 선물을 준비하여 인사를 다녔다. 처음에는 지역 상점 주인과 점원들이 매우 부담스러워하고 인사를 해도 눈조차 마주치지 않고 외면하기도 했었다. 뭔가를 바라고 오는 것 아니냐고 뭐가 필요한지 그냥 말하라고 이야기하는 분도 있었다. 그러나 우리는 정말 그냥 만나고 우리 기관을 알리고 협력적인 관계를 맺고자 그들을 찾아간 것이었고 6개월 이상 이런 활동이 지속되었을 때 조금씩 사람들의 마음이 열리기 시작하였다. 인사를 가면 반겨주고 소식도 묻고 도움을 주고 싶은데 뭔가 도울 일이 없겠냐고 먼저 이야기를 해주시기도 하였다. 지역사회와 협력적인 관계를 맺기 위해서는 장애아부모와 관계를 맺는 것 이상의 노력과 정성이 필요하다. 그러나 일단 협력적 관계를 맺게 되면 우리의 소중한 자원이 되고 관계를 통하여 장애아부모에게 필요한 공식, 비공식적 자원으로 연계할 수 있게 된다. 단시간 내에 이루어질 수 없는 부분이지만 인내심을 가지고 노력하면 언젠가는 먼저 우리에게 다가오는 날이 올 것이다.

지역자원 탐색과 정보 제공

실무자는 외부기관, 지역사회와의 협력적인 관계를 통하여 유용한 서비스와 프로그램에 대한 정보를 탐색하고 제공할 수 있어야 한다. 서비스에 대한 정보와 접근 및 의뢰 방법 등을 정리하여 자원 목록을 만들고 필요한 정보를 지속적으로 업데이트하며 관리하는 것이 필요하다. 이렇게 자원을 탐색하고 관련된 목록을 작성할 때에는 우선 해당 기관의 중요한 특성에 대해 파악해야 한다. 특성으로는 기관의 기능, 제공하는 서비스, 위치, 서비스를 받기 위한 조건 서비스 이용 요금, 서비스의 이용을 위해 기다려야 하는 시간과 대기자 명단, 서비스의 질과 신뢰성 등을 들 수 있으며 이들에 대한 정보를 파악하여 관리한다.

장애아가족은 초기에 장애에 대한 적절한 정보를 얻음으로써 가족이 겪게 되는 혼란과 어려움을 극복할 수 있는 힘을 얻으며, 이러한 긍정적 도움이 이후 장애에 대한 가족의 대처전략과 적응력을 높여 외부 전문가와 도움에 대하여 열린 태도를 가질 수 있도록 돕는다. 장애가족에게 정보는 자녀의 장애를 이해하고 장애가 유아의 발달과 학습에 미치는 영향을 정확하게 파악함으로써 현실적인 기대수준을 설정할 수 있게 해주며, 부모나 기타 구성원 각자의 역할에 도움이 되는 자료를 찾을 수 있도록 해준다(이소현, 2010).

장애아가족들은 자녀의 성장과정에 따라 직면하는 어려움과 필요로 하는 서비스가 다르다. 예를 들면 취학 전에는 치료, 교육과 관련된 정보를 필요로 하고, 학령기에는 학교선택 및 학교생활과 관련된 도움을 필요로 하며 청소년기에는 2차 성징, 또래관계, 직업과 진로, 성인기 이후에는 거주와 사후 관련 문제 등이 주요 관심사가 되기 때문에 가족들은 자녀의 생애주기 변화에 부합하는 정보를 필요로 하게 된다. 즉, 장애아가 성장함에 따라 내용이 달라질 수는 있지만 가족이 정보를 필요로 한다는 사실은 변하지 않는다(조윤경, 강지현, 이경아, 2014).

이에 실무자들은 가족들이 장애와 관련된 서비스에는 어떤 것들이 있고 어떻게 접근할 수 있으며 자신들이 갖는 권리와 법률적 내용이 무엇인지, 동일한 장애자녀가 있는 다른 가족들은 어떻게 지내는지 등에 대한 정보를 제공하는 것이 매우 중요하다. 아울러 이러한 특정 정보를 제공해 줌과 동시에 가족들이 자신들의 다양한 욕구에 따라 이러한 정보들에 어떻게 접근하고 활용할 수 있는지에 대한 지원도 필요하다고 볼 수 있다(조윤경 외, 2014).

사례
초등학교 입학을 앞두고 지적장애 2급으로 장애등록을 마친 장애자녀를 둔 부모가 기관을 찾았다. 부모는 친척의 권유로 장애등록을 했으나 이후에 무엇을 어떻게 해야 할지 막막해하며 혹시나 도움을 받을 수 있을까 기관을 찾아왔다고 했다. 우선 실무자는 초등학교 입학 전 관련 준비를 도울 수 있는 지역 내 통합어린이집에 대해 안내하고 입학가능한지를 확인하여 연계해주었고 가정의 소득수준을 확인하여 보건복지부 치료바우처 이용대상임을 안내하여 관련 절차와 치료를 연계하였다. 또한 초등학교 전환과정을 준비하는 기관의 프로그램에 참여할 것을 권유하고 자녀의 장애에 대한 이해와 함께 일반학교와 특수학교의 장단점을 고려하여 정보를 파악할 수 있는 부모교육을 안내하고 문화바우처 등 기타 이용 가능한 서비스와 프로그램에 대한 정보를 제공하였다. 장애아부모를 만나는 실무자는 기본적으로 지역사회 내 이용가능한 모든 서비스에 대한 정보를 가지고 있어야 한다. 장애유형별, 생애주기별로 정리하고 시기별로 업데이트하여 언제든 부모가 필요로 하는 정보를 제공하고 안내할 수 있도록 준비해야한다. 정보는 온라인, 오프라인을 통하여 확보해야하며 아래의 사이트도 참고하길 바란다. 서울시장애인복지홈페이지 : http://disability.seoul.go.kr 서울시장애인가족지원센터 : http://dfscenter.welfare.seoul.kr 장애인가족을 위한 내 손 안의 미니정보북, 공공 및 민간자원 정보북. 서울시복지재단

지역자원 개발

실무자는 현재는 자원으로 알려져 있지 않지만 자원으로 활용될 가능성이 있는 잠재적인 자원을 개발해야한다. 잠재적 자원이란 현재는 자원으로서 동기화되어 있지 않지만 앞으로 동기화되면 충분히 자원으로 활용이 가능한 자원을 말한다. 지역사회 내에 잠재적인 자원은 무한히 존재할 수 있으므로 실무자는 이러한 잠재적인 자원에 대해 충분히 검토할 필요가 있다. 아울러 이렇게 활용가능한 자원에 대한 본격적인 조사와 지역사회 참여에 대한 요청 들이 이루어져야 할 것이다(정순둘, 2005).

공식자원개발

공식자원의 경우 국가, 지방자치단체, 민간조직과 기관 등에서 당사자와 관련인들의 이해와 요구에 기반하여 개발, 조정, 변경된다. 이에 공식자원의 경우 현장에서 필요하고 요구되는 의견들을 취합하여 관련 자원이 개발될 수 있도록 해당 부서 혹은 기관에 전달하여 관철시키려는 노력이 필요하다.

공식자원의 경우 국가기관 혹은 민간조직의 운영 방향과 이해관계 등에 의해 개발되는 경우가 많으므로 실무자가 개발하는데 한계를 가지고 있음을 기억하되 현재 제공되고 있는 공식자원을 효율적으로 지원하기 위하여 노력해야 할 것이다.

비공식 자원 개발

비공식 자원망 개발

비공식 자원망이란 가족, 친구, 비공식적 원조자, 여타의 인적자원으로 구성된 망으로, 한시적이고 제한적일 수 밖에 없는 공식 자원망의 취약점을 보충하기 위해 장애아부모의 주변에 있고 장애아부모와 상호작용할 수 있는 비공식 자원의 개발은 중요하다고 볼 수 있다. 비공식 자원망 개발 단계는 다음과 같다(권진숙 외, 2012).

장애아부모의 이전 해결방법 알아보기: 장애아부모가 욕구나 문제를 해결하기 위해 상호작용을 했던 비공식 자원망에 대하여 알아본다. 사용했던 자원이 있었는지, 중단되었다면 이유가 무엇인지, 또는 자원인 것은 알지만 활용하지 못하고 있는 자원은 없는지 등의 질문을 통하여 자원개발 가능성과 그에 따른 자원개발 방법을 탐색한다.

지역 내 문제해결 자원 찾기: 장애아부모 주변에서 발견할 수 없는 자원은 지역사회 내에서 찾아보아야 한다. 이를 위해 지역사회를 자주 탐문하고 지역주민과 유대관계를 형성해 두어야 한다.

사례
장애자녀의 장애로 인한 어려움 외에 물질적 자원을 요청하는 부모가 많다. 이러한 자원은 기업이나 민간기관의 제안사업을 통해 충당하기도 하지만 지역사회 안의 다양한 소규모 자원개발을 통해서도 해결할 수 있다. 실제로 한 기관에서는 매달 1회 실무자들이 지역사회로 나가 일일이 기관을 방문하며 나눌 수 있는 자원이 있는지를 문의하고 개발하는 활동을 진행하여 밑반찬, 이미용, 도배, 학원 등의 지역자원을 새롭게 개발하여 필요한 가정으로 연계하였다. 이러한 자원의 경우 국가나 지방자치단체에서 제공하는 자원에 비하여 자격이나 절차가 까다롭지 않으며 지역사회 안에서 쉽게 접근하고 이용할 수 있는 장점이 있으며 만족도도 높았다. 정보화 사회이고 발전된 시대를 살아가고 있지만 여전히 실무자들이 지역사회를 찾아다니는 아날로그 방식이 지역사회자원을 개발하는데 효과적임을 염두해두고 도전해보자.

사회적 지지망 개발

비공식적 자원을 개발하기 위한 또 하나의 방법은 장애아부모의 사회적 지지망에 대하여 파악하는 것이다.

장애아부모의 문제 해결을 위해 개입할 영역과 동원 가능한 자원에 대한 정보 수집을 위해서 사회적 지지에 대한 사정이 필요하다. 사회적 지지란 사회적으로 가까운 관계에 있는 사람, 즉 친지, 친구, 이웃사람 등으로부터의 언어적, 비언어적 정보와 조언, 구체적인 원조나 행동으로서 심리, 사회적으로 도움이 되는 것을 의미한다(Gottlieb, 1983).

Wittaker와 Tracy(1987)는 사회적 지지가 절대적으로 필요한 개인이나 가족이 오히려 현실적으로는 가족, 친지, 친구로부터 고립되어 있음을 지적하기도 하였는데 장애자녀를 둔 부모의 경우 이러한 사회적 지지가 필요함에도 불구하고 이러한 지지망이 결여되어 있는 것이 현실이다.

Tip

사회적 관계망 지도와 도표 활용

- 장애아부모가 사회적 지지를 유효하고 적절하게 활용할 수 있도록 실무자는 부모가 개발 가능한 사회적 지지를 찾아내고 평가할 수 있도록 격려한다. 이러한 목적을 위해 Tracy가 개발한 사회적 관계망 지도(social network map)와 사회적 관계망 도표(social network grid)는 사용하기에 매우 간단하면서도 유용한 평가도구이다. 도표와 지도는 실무자가 부모와의 의사소통을 통해 필요한 정보를 수집하여 작성하도록 하는데 먼저 사회적 관계망 지도 구성을 통하여 장애아부모와 의미 있는 관계를 맺고 있는 사람들을 확인한다. 다음으로 확인된 사회적 관계망을 중심으로 지지의 내용을 파악하는 사회적 관계망 도표를 작성하는 것하는 것이 효율적이다.

사회적 관계망 지도

- 실무자는 장애아부모에게 다음과 같은 질문을 하여 이 사회적 관계망 지도에 확인된 사회적 지지원의 이름을 기록하고 장애아부모에게 지난 한 달 동안 그에게 중요했던 사람들이 누구인지 생각해 보도록 권한다. 즉, 장애아부모가 만나서 이야기하고 이메일이나 편지를 보낸 사람들, 장애아부모를 기쁘게 하거나 기분 상하게 한 사람들, 장애아부모가 무엇인가를 결정하는데 도움을 준 사람들, 그 외에 어떤 형태로든 장애아부모의 생활에 직·간접으로 영향을 준 사람들을 떠올리도록 격려한다. 떠오른 사람들을 가족, 다른 가족구성원, 직장이나 학교, 사회적 모임이나 종교모임, 친구, 이웃 사람, 주민센터와 같은 공식적 조직별로 기록하도록 한다.

- 그 다음에는 사회적 관계망 지도에 드러난 사람들 중 의미가 큰 사람 순으로 15명을 선정하여 이들을 중심으로 사회적 관계망 도표를 작성한다.

응답자	생활 영역	구체적 지원	정서적 지원	정보 /조언	비판	원조 방향	친밀도	만나는 횟수	관계기속기간
	1. 가족 2. 다른 가족 3. 직장/학교 4. 조직 5. 친구 6. 이웃 7. 전문 서비스 8. 기타	1. 전혀 받지 않는다. 2. 가끔 받는다. 3. 거의 항상 받는다.	1. 전혀 받지 않는다. 2. 가끔 받는다. 3. 거의 항상 받는다.	1. 전혀 받지 않는다. 2. 가끔 받는다. 3. 거의 항상 받는다.	1. 전혀 받지 않는다. 2. 가끔 받는다. 3. 거의 항상 받는다.	1. 상호 주고 받는다. 2. 내가 도움을 준다. 3. 내가 도움을 받는다.	1. 가깝지 않다. 2. 가까운 편이다. 3. 매우 가깝다.	1. 만나지 않는다. 2. 1년에 한두 번 3. 한 달에 몇 번 4. 주에 한 번 5. 거의 매일	1. 1년 미만 2. 1년 이상 5년 미만 3. 5년 이상
이름

- 사회적 관계망 지도는 가령 김장을 담글 때 도움을 받는 정도를 의미하는 구체적인 지원 정도, 상심했을 때 위로받는 것과 같은 정서적 지원, 정보나 조언 제공, 장애아부모의 기분을 상하게 하는 등의 비판적 태도, 협조의 관계, 친밀함의 정도, 만나는 정도, 얼마나 오래 알고 있었는지를 가리키는 관계지속 정도 등으로 구성된다.

- 이러한 관계망 도표는 각각의 사람을 관계 내용별로 절대적으로 평가하는 것이 아니라, 사회적 관계망 지도에 드러난 사람들 간에 상대적 평가를 하는 것이 특징이다.

- 따라서 장애아부모에 의해 지지의 내용이 과장되거나 반대로 과소평가되고 혹은 중요한 사람이 누락될 개연성이 있음을 유의해야 한다. 아울러 이러한 사회적 관계망 지도와 도표를 완성한 후에는 사회적 지지의 활용방안에 대해 장애아부모와 논의해야 한다.

사례
자폐성장애를 가진 자녀의 진로와 치료 등에 대해 상담 받고자 기관을 찾은 장애아부모를 상담하는 과정에서 어머니에게 마음을 나누고 공감할 수 있는 정서적 지원이 필요함을 확인하였다. 실제로 이런 욕구를 가진 어머니들이 많기에 기관에서는 장애자녀를 키운 어머니를 대상으로 동료상담가로 활동할 수 있는 프로그램을 시작하였다. 참여자를 모집하고 일 년간 상담가로서의 기본 자질을 갖출 수 있도록 교육하였으며 이렇게 양성된 동료상담활동가를 정서적 지원을 필요로 하는 부모와 연결하여 개별적으로 만나 이야기 나누고 자녀를 양육하는데 필요한 정보를 교환하고 안내해주는 역할을 지원하였다. 다른 공식적인 자원에 비하여 같은 장애자녀를 키우는 어머니를 통한 정서적 지원은 어머니들에게 편안함을 주었고 활력을 되찾는 중요한 자원이 되었다. 비공식적 자원은 시작하는 시점에서는 일정 부분 실무자의 역할이 필요하지만 점차 역할을 줄여 나가면서 자연스러운 관계로 발전하게 된다. 그리고 무엇보다 많은 어머니들이 이러한 편안하고 부담 없는 비공식적 자원을 필요함을 기억하고 개발할 수 있도록 노력해야할 것이다.

지역자원 네트워크

네트워크의 사전적 의미는 연결이며 네트워킹은 여러 종류의 일을 횡적으로 연결하여 그물코와 같은 관계를 형성하는 일을 의미한다. 한마디로 여러 기관이 서로 협력적인 관계를 맺는 것을 네트워킹이라고 할 수 있다. 이러한 개념이 주목을 받게 된 것은 정보화 사회로 진입하면서부터 모든 정보를 주고받는 일이 자유롭게 된 것을 계기로 가치를 공유하는 사람들이나 조직들이 수평적으로 동반자 관계를 맺고 연대의 고리를 확대시켜 나가는 활동에 관심이 높아지고 있기 때문이다.

최근 새롭게 만들어진 NQ(networking quotient)라는 용어는 연계망공존지수를 의미하며, 사회인으로서 성공하기 위해서는 IQ나 EQ보다 더 중요하다고 강조되고 있다.

개별조직은 장애아부모의 다양한 욕구를 제때에 제대로 충족시키는데 한계가 있기 때문에 인근 관련조직들과 밀접한 관계를 가지고 정보, 인력, 물자 등을 서로 공유하여 문제를 해결하고 사회구성원의 자립을 지원하고자 노력하게 되었다. 이때 제공되는 서비스의 중복을 최소화하고 공동사업을 통합 효율성을 최대화하고자 거점기관(hub agency)의 전담인력에 의해 장애아부모의 욕구를 중심으로 자원의 연계·조정과 통합이 필요하게 되었다. 이러한 배경에서 네트워킹은 크게 연계와 통합으로 구분할 수 있다(김영종, 홍현미라, 이현주, 이혜원, 이민영, 진재문, 2008).

실제로 우리 지역사회 안에서도 장애아부모 지원에 있어서 거점기관으로서의 역할을 하고 있는 기관이 있을 것이다. 중요한 것은 이러한 기관과의 협력적인 관계를 맺는 것, 그리고 네트워크를 활용하여 서로에게 필요한 자원을 공유하고 연계하며 발굴해가는 과정이라고 볼 수 있다. 연계는 단순 조정의 방법으로 개별조직의 인적·물적 자원과 구조들에 대한 독립성을 유지하면서 서로 관계를 밀접하게 개선하는 형태를 의미하며 협력, 조정, 협동의 단계로 점차 체계화되고 공식화되어간다. 조직과 조직은 구두로 또는 문서로 연계를 합의할 수 있다. 연계의 유형은 정보공유(욕구조사 결과 등 정보를 공유하여 협력하는 연계), 자원공유(직원·시설·장비·자문위원 등 자원을 공유하여 협력하는 연계), 사업공유(특정 서비스를 위해 공동계획이나 공유재정을 수립해 협력하는 연계)로 구분할 수 있다(정순둘, 2005).

한편, 통합은 연계의 차원을 넘어 두 개 이상의 조직이 공통의 구조를 가지고 재정을 공유하며 하나의 서비스 구조를 만드는 것을 의미한다. 한 명의 장애아와 가족을 지원하기 위하여 개발, 연계된 자원은 비슷한 경우의 또 다른 장애아에게도 중요한 자원이 될 수 있다. 연계된 자원을 지속적으로 이용하면 자원과의 빈번한 접촉으로 새로운 정보교환이 쉽게 이루어지고 이용도 수월해진다.

그러나 일회적으로 연계된 자원은 지원 이후에는 단절되는 경우가 종종 있으며 그렇기 때문에 연계된 자원과의 지속적인 관계를 유지시켜 나가야하며, 자원 간에 형성된 네트워크가 강화되도록 노력해야한다(강명순 외, 2008). 또한 실제로 관련조직 간 네트워킹을 통해 제공된 서비스가 개별기관이 독자적으로 제공하는 서비스보다 더 효과적이며 지속적인 것으로 나타나기도 하였다(Hasenfeld & Gidron, 1993). 이런 차원에서 다시 한 번 외부기관, 지역사회와 협력적 관계 맺기의 중요성을 인식할 수 있다.

공식적 기관에 연계하기

연계는 장애아부모가 이용가능한 자원을 찾고 수혜를 받는 과정이며 서비스가 제대로 연결되어 제공되고 있는지, 장애아 부모가 원하는 도움을 실제로 제공받고 있는지를 확인하는 것이다. 실무자는 연계를 위해 지역사회 서비스 기관들, 서비스 절차, 프로그램, 정책 등에 대한 충분한 지식을 가지고 있어야 하며 관련 정보를 최신의 상태로 업데이트해야 한다.

또한 다양한 서비스 기관과 일할 수 있는 관계를 가지고 있어야 하며 서비스 과정이나 결과를 모니터링 할 수 있을 정도의 관계를 형성하고 유지해야 한다. 연계는 장애아부모의 욕구에 따라 이루어지며 이러한 욕구는 변할 수 있으므로 연계는 일회적인 행위가 아니라 시간 간격을 두고 연이어서 이루어지는 행위라고 할 수 있을 것이다(정순둘, 2004).

실무자에게 필요한 기술

실무자는 지역사회의 자원과 의뢰 절차, 과정에 대해 잘 알고 있어야 할 뿐만 아니라 필요한 서비스를 장애아부모와 함께 결정하고 이를 연계할 수 있어야 한다. 연계과정에서 실무자가 해야 할 가장 기본적인 역할은 다음과 같다.

지역사회 서비스 제공체계에 대한 이해가 필요하다. 이를 토대로 장애아부모의 욕구와 개입 목표에 맞추어 연계해야한다.

이러한 과정에서 장애아부모가 겪을 수 있는 새로운 상황에 대한 낯설음이나 두려움 등의 장벽에 대해 심리적으로 극복할 수 있도록 도움을 제공해 주어야 한다.

실제로 연계가 필요한 경우 실무자는 장애아부모와 함께 기관을 방문해야 하는데 이 때 실무자는 장애아부모의 불안감을 해소하고 적절한 서비스 제공이 가능한지에 대해 모니터링하고 관찰한다. 만약 실무자가 동행이 어려울 경우 동행할 사람에 대한 배려도 필요하며 언제 연계기관과 접촉할 것인가에 대한 결정도 해야 한다.

실무자는 지역사회의 자원이 장애아부모에게 제공되기 어려운 상황이 발생할 때 이에 대한 전문적인 상담 서비스를 제공할 수 있어야 한다.

연계에서 지역사회 기관들이 함께 참여하는 것이 매우 중요한데 이때 실무자가 지역사회의 자원들이 서로 협력할 수 있도록 지원하는 역할 또한 매우 중요하다.

연계를 방해하는 요인

일반적으로 연계를 방해하는 요인으로는 잘못된 의사소통이 가장 큰 요인이 될 수 있다. 기관에서 일하는 많은 실무자 중 어떤 사람과 의사소통을 해야 하는지에 대한 명확한 기준이 없고 연계한 기관의 담당자에게 장애아부모에 대한 정보를 제대로 전달하지 않아 연계 기관에서 동일한 상담을 반복해야하는 경우 등이 대표적인 예라고 볼 수 있다. 이에 분명한 책임자 지명과 함께 장애아부모의 동의하에 관련 정보를 정확하게 연계 기관 담당자에게 전달하는 것이 필요하다고 할 수 있다.

기관 간의 경쟁으로 장애아부모를 자신의 기관에만 등록시키고자 서비스 기관 간 정보를 공유하지 않고 독자적으로 서비스를 제공하고자 하는 것은 윤리적인 문제가 될 수 있다.

실무자의 업무 과중으로 제대로 된 연계활동이 이루어지지 않는 경우도 있다. 연계는 일회로 그치는 것이 아니라 이후에도 서비스가 제대로 제공되고 있는지, 장애아부모에게 다른 어려움은 없는지 등에 대하여 확인해야함에도 이러한 부분이 간과되거나 누락될 우려가 있다.

장애아부모 자신이 연계에 방해 요인으로 작용하기도 한다. 장애아부모의 낮은 자존감, 서비스 자격 조건에 대한 이해 부족, 문맹 등으로 장애아부모가 서비스를 다른 곳에서 제공받는 데 어려움이 발생하기도 한다. 이럴 때 실무자는 상담기술, 교육, 기술적 정보 제공 등을 통해 연계가 성공적으로 이루어지도록 도와야한다.

기관이 엄격한 자격 조건을 내걸어 장애아부모에게 서비스 제공을 거부하는 경우도 연계를 방해하는 요인이 될 수 있다. 성공적인 사례로 남기 어려운 경우나 실무자의 개입이 많이 필요하거나 어렵다고 판단되는 경우 여러 가지 이유를 들어 연계를 거분할 수도 있다.

사례
손과 발이 커지고 앞이마와 턱이 튀어나오면서 얼굴 모양이 서서히 변하는 말단비대증이란 질환을 가지고 있는 지적장애 3급의 청소년과 부모가 기관을 찾아왔다. 부모는 갈수록 턱이 튀어나와 대화가 어려워지고 말더듬까지 심해진 딸에게는 수술과 함께 교정치료가 절실하게 필요한 상황인데 차상위가정이라서 병원 부담이 너무 크다고 호소하였다. 이에 진단받은 병원의 사회사업팀과 상의하여 병원비의 일부를 감면받다 치료를 받았으며 CCM 가수가 되고 싶다는 청소년의 꿈을 지원하는 목적으로 민간재단에 제안서를 제출하여 병원비 나머지 전액을 지원받을 수 있었다. 이러한 지원이 가능했던 이유는 공식적 자원에 대한 정보와 함께 기관 간 네트워크가 가능했기 때문이라고 볼 수 있다. 실무자는 유사한 사례로 지원받은 공식적 자원이 있는지 개별적으로 혹은 네트워크를 통하여 확인하고 관련된 절차와 방법을 통하여 연계할 수 있어야 한다. 공식적 자원은 비공식적 자원에 비해 규모가 크고 단기간에 연계할 수 있는 등의 장점이 있으므로 공식적 자원을 통한 네트워크 연계도 중요함을 인식하고 네트워크의 확장을 위해 노력해야 할 것이다.

비공식적 네트워크에 장애아부모 연계하기

비공식적 네트워크란 공식적 네트워크와는 달리 장애아부모의 삶에 있어 이미 존재하고 있는 구성원들로 이루어진 사회적 지원망(social network)을 의미한다. 사회적 지원망은 관계망, 지지망 혹은 연계망으로 혼용되며 개인의 모든 사회적 접촉을 포함하고 이러한 사회적 지원망에는 가족, 친구, 이웃 등의 비공식적 도움을 제공할 수 있는 지지체계를 비롯하여 공식적인 도움을 제공할 수 있는 기관이나 전문가 등의 지지체계도 포함된다(정순둘, 2005 재인용).

사회적 지원망 안에 있는 구성원들에게는 이미 장애아부모를 도운 경험을 가지고 있거나 또는 장애아부모와 더 이상 연락이 되지 않는 친척이나 친구관계에 있는 성원 등이 포함된다. 따라서 이러한 성원들이 장애아부모를 위해 기능하도록 장애아부모와 연결시켜 주는 것이 바로 ‘연계’라고 할 수 있다.

이러한 비공식적 지지체계들은 공식적 서비스 제공기관들의 서비스로 채워지지 않는 도구적(집안 일 돕기, 이동 지원, 동행 등), 정서적(말벗) 지지를 제공해 주는 경향이 있다.

실무자에게 필요한 기술

장애아부모의 비공식적 네트워크에 어떤 종류의 사람들이 포함되는지, 또 얼마나 자주 장애아부모에게 도움을 제공할 수 있도록 동기화되어 있는지를 사정하는 것이 중요하다. 일반적으로 네트워크를 언급할 때 가족, 친구, 친척, 이웃에 따라 도움의 종류에 있어 차이가 나타나므로 장애아부모가 가지고 있는 비공식적 네트워크의 종류를 파악하는 일은 중요하다.

일단 도움을 제공하는 것이 가능한 비공식적 네트워크의 성원이 발견되었다면 우선 가장 근본적인 도움, 즉 장애아부모에게 가장 적절한 도움을 주는 것이 가능한 성원이 누구인지를 찾아 도움을 줄 수 있는 네트워크 성원으로 선정하는 것이 필요하다. 이때, 도움 제공의 적절성 여부에 대한 사정이 이루어져야 한다. 예를 들어 정말 도와줄 의지가 있는지, 장애아부모와 얼마나 자주 접촉할 수 있는지, 장애아부모의 집에 접근하는 것이 용이한지, 얼마나 오랫동안 장애아부모에게 서비스를 제공해 주는 것이 가능한지 그리고 장애아부모와 비공식적 네트워크 성원 간의 상호성은 어떠한지 등에 대한 점검이 필요하다고 할 것이다.

도움을 줄 성원과의 합의가 이루어진 후 장애아부모와 비공식적 네트워크 성원과의 연계가 지속될 수 있도록 모니터링하는 것이 필요하다. 정기적인 접촉을 통해 서비스가 제대로 제공되고 있는지, 장애아부모는 만족하고 변화되고 있는지 등을 파악하는 것이 필요하다. 끝으로 실무자는 비공식적 네트워크 성원이 장애아부모에게 도움을 제공할 때 도움을 제공할 능력을 진작시켜 주는 역할을 수행할 수 있다. 즉 긍정적인 의사소통을 장려하고 특정 문제에 대한 해결 방법을 가르쳐 주는 것이다.

연계를 방해하는 요인

장애아부모 내적 어려움이 연계를 방해하는 요인이 될 수 있다. 연계에서 중요한 것은 장애아부모가 적극적으로 참여해야하는 것임에도 불구하고 장애아부모가 이에 참여하지 않을 뿐 아니라 참여할 능력이 없고 나아가 비공식 체계의 도움을 거부할 경우가 이에 해당된다.

비공식적 네트워크 성원의 장애아부모에 대한 도움 제공에 대한 거부나 제공 능력 부족에서 찾을 수 있다. 도움을 제공하고 싶어도 도움을 제공할 형편이 되지 않거나 자원이 없는 경우 또는 장애아부모와의 관계로 도움을 제공하는데 어려움이 있는 경우 등이 이에 해당된다(정순둘, 2005).

사례
장애자녀가 운동을 포함하여 외부활동에 대한 욕구가 많으나 부모의 장애로 인해 외부활동이 제한되는 가족이 있었다. 이러한 가족을 위해 가족단위로 결연을 맺어 정기적으로 만나 활동할 수 있는 가족을 모집하여 가족결연프로그램을 시작하였다. 실무자는 모집된 가족에게 장애에 대한 기본적인 이해와 함께 필요한 교육을 제공하고 가족을 장애자녀를 둔 가족과 연결해주고 활동을 점검하는 역할을 진행하였다. 원하는 활동에 대한 계획과 일정은 모두 해당 가족끼리이 상의하여 진행하였다. 일 년간의 활동 이후 이 가족결연은 실무자의 도움 없이 자발적이고 안정적으로 진행되었으며 참여한 두 가족의 만족도가 매우 높았다. 이외에 통장모임과 동호회 등 비공식적 자원을 개발하기 위하여 방문하기도 하였으며 비공식 자원의 경우 개발한 이후에는 네트워크를 통하여 잘 유지될 수 있도록 점검하고 지원하는 것이 중요하다고 볼 수 있다.

지역사회 네트워크와 지지적 관계 유지하기

실무자는 공식, 비공식 자원과의 상호 교류 활동을 통해 가족지원방안을 효율적으로 찾을 수 있다. 또한 자원 간의 협력을 통해 기관별로 상호관심을 갖는 문제에 대해 공동 대처방안을 마련하거나 장애아부모의 자활을 위해 공동 모색하거나 제공되는 자원을 조정할 수 있다.

외부기관, 지역사회와의 협력적 관계를 통한 자원의 교류는 장애아부모의 욕구에 맞추어 실질적인 지원과 협력의 내용을 만들어내며 지역사회 연계모임을 통해 활성화될 수 있다.

지역사회 연계모임은 참여자가 가장 필요로 하는 부분을 효과적으로 시행하기 위해 자원 간의 역할을 분담하고 조정하여 보다 효율적이고 체계적인 지원이 이루어질 수 있도록 하는 것이다. 이때 장애아부모가 모임에 참여하여 필요한 지원을 요청하고 선택할 수 있으며 장애아부모 역시 역할을 가짐으로써 지역사회 자원과 파트너로서 협력할 수 있도록 해야 한다.

실무자가 장애아부모와 협력하는 과정에서 연계된 자원을 다른 장애아부모에게도 중요한 자원이 될 수 있다. 연계된 자원을 지속적으로 이용하면 자원과의 빈번한 접촉으로 새로운 정보교환이 쉽게 이루어지고 이용도 수월해진다. 그러나 단발적으로 연계된 자원은 지원 이후에는 단절되는 경우가 종종 있다. 그렇기 때문에 실무자는 지역사회 자원을 발굴하는 것에서부터 연계된 자원과 지속적인 관계를 유지시켜 나가야하며 자원 간에 형성된 네트워크가 강화되도록 노력해야 한다(강명순 외, 2008).

참고문헌

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옹호하기

이 장의 목표는 다음과 같다.

권리옹호 및 장애아가족 권리옹호의 개념과 중요성을 이해한다.

옹호자로서 실무자가 갖추어야 하는 역할과 자세를 이해한다.

장애아가족 권리옹호의 기술을 이해한다.

필요성과 의미

장애아동부모들은 장애아동의 양육과정에서 참여제한, 차별이라는 장애아동 부모로서의 삶을 경험하게 된다. 이러한 현실 속에서 장애아동을 대변하고 있는 장애아동 부모의 권리옹호의 필요성이 제기된다고 할 수 있다. 따라서 실무자들은 권리옹호 및 장애아가족의 권리옹호의 기본적인 개념을 이해하고 장애아가족의 권리옹호를 지원할 수 있는 자세 및 실천기술을 습득할 필요가 있다. 이를 통해 실무자는 작게는 장애아가족의 역량강화를 꾀하고 크게는 제도적 변화를 유인할 것으로 기대된다.

권리옹호의 이해

권리옹호(Advocacy) 개념과 정의

권리옹호에 대한 개념적 정의는 학자들에 따라 다양하게 정의되어 왔는데 주요한 정의 내용을 살펴보면 다음과 같다.

<표 3-4> 권리옹호의 일반적 정의

이 부분은 이명희 외, 2012; 76와 김용득 외 2013: 10-11을 재구성한 것이다.

학 자	정 의
Brandon, 1995	특별히 사회적 경계에 있는 사람들의 요구와 권리를 위하여, 욕구나 권리의 현재 균형 상태에 영향을 끼치는 장치
영국의 2002년 옹호헌장	옹호는 누군가 자신이 원하는 것을 말하고, 권리를 확보하고, 이익을 표현하고, 필요한 서비스를 얻도록 돕는 조치를 취하는 것
Lizelfeiner&Pale(1997)	옹호는 특정계층이나 집단의 모든 사람들에게 영향을 미치는 정책적, 실천적, 법적체계의 변화를 위한 노력임
BILD(2002)	옹호는 누군가의 목소리가 경청되어짐으로 인해 어떤 상황을 변화시킬 수 있는 것이다. 옹호는 그들이 필요로 하는 지원을 받아, 자신이 선택을 할 수 있고, 자신의 삶을 통제할 수 있고, 그들의 원하는 만큼 자립적일 수 있게 하는 것이다.
BILD(2007)	권리옹호는 사회에서 빈번하게 불리함을 당하는 소수 집단이 다수 집단과 동일한 기회가 있음을 알고 그 기회를 얻을 수 있는 수단을 갖게 하는 다양한 방식으로 사용될 수 있는 도구를 뜻한다.
피플퍼스트(People First)(1996)	자신을 위해 발언하고 일어서기, 자신의 권리를 위해 일어서기, 선택하기, 독립적으로 되기, 스스로 책임지기

이와 같은 권리옹호의 정의를 살펴보면, 결국 권리옹호란 개인 또는 집단의 이익 혹은 권리를 위해 싸우거나(championing), 대변하거나, 방어하는 실천적 활동이라고 할 수 있다. 또한 권리옹호는 “개별적 문제”를 “공공의 쟁점”으로, 혹은 “개인적 문제”를 “사회적 문제”로 전환시키는 역할을 한다. 그런가 하면 “비인간적 상황”에 미시적 또는 거시적 수준에서 도전하거나 혹은 문제제기를 하는 역할을 수행하는 것이기도 하다(최복천, 2012)

이러한 권리옹호의 개념을 사회복지 영역에 적용하면 다음과 같이 정리될 수 있다.

<표 3-5> 사회복지 관점에서의 권리옹호의 일반적 정의

이 부분은 이명희 외, 2012; 76와 김용득 외 2013: 10-11을 재구성한 것이다.

학 자	정 의
사회복지대백과사전(1999)	사회정의를 확보·유지하기 위한 목적에서 하나 이상의 개인이나 집단 또는 지역사회를 대신해서 일련의 조치를 직접 주장, 방어, 개입, 지지, 추천하는 행위
이명현, 2004	사회정의의 보장과 유지를 목적으로 개인, 집단, 지역사회의 이익을 위하여 일련의 행위를 직접, 대변, 옹호, 지지하는 활동이며 클라이언트를 서비스 이용의 권리주체로서 인식하는 것임. 또한 이용자가 일정한 이익을 얻을 권리가 있다는 것, 그렇지만 이용자는 그 권리의 실현이 실제로는 곤란하므로 권리실현을 지원할 활동이 필요하다는 것임. 따라서 권익옹호는 기본적인 생활욕구의 충족을 목표로 하면서 생활지원이 가능한 시스템적 접근을 통한 제도로고 확립되어야 함.
Thomas(1995)	서비스 이용자의 상황을 향상시키기 위하여 그들의 권리를 대변하는 것
김범수, 신원우(2011)	옹호란 클라이언트의 이익 혹은 권리를 위해 싸우거나 대변하거나 방어하는 활동을 의미하며 직접서비스 실천에서 옹호는 클라이언트를 지지하고 대변하는 활동이기도 함
엄병용 외(2011)	옹호는 지식이나 사회적 자원 등의 부족으로 자기권리를 주장하기 어려운 클라이언트를 위해 대신하여 설득이나 강제력을 동원해 영향력을 행사하는 것
김종일(2004)	옹호란 클라이언트의 이익을 지키고 대변하는 모든 활동을 총칭하며 직접서비스와는 구분되며 반드시 대결이나 갈등이 수반되는 것이 아님, 옹호는 클라이언트가 권리를 가지고 있으며 그 권리의 보장은 법적으로 요구할 수 있는 가정에서 출발한다는 것임

요컨대 사회복지상의 권리옹호의 정의에서 첫째, 권리 옹호의 목적은 사회정의, 권리실현이라 할 수 있으며 둘째, 클라이언트의 권리 및 이익을 대변, 방어, 주장하는 실천적 활동을 의미하며, 셋째, 권리옹호는 입법 활동과 같은 거시적인 차원까지를 포괄하고 있다는 것을 의미한다.

권리옹호의 유형과 차원

권리옹호는 1)자기옹호 2)집단옹호 3)시민옹호 4)동료 옹호 5) 전문가 옹호 6) 법률 옹호 등으로 다양하게 행해질 수 있다(Boyland & Darlymple, 2009, 김용득 외, 2013에서 재인용). 이러한 옹호의 형태에 가족 옹호가 별도의 유형으로 포함될 될 수 있을 것이다(Bild, 2014). 어떤 수준의 옹호전략을 선택하는가는 결국 문제를 어떻게 규정하는가에 따라서 다르며, 옹호의 수준에 따라 사용되는 옹호방법과 기술이 다르다(최복천, 2012).

<표 3-6> 권리 옹호의 유형 및 정의

이동석. 2014. 『발달장애인 복지론』. 김진우 편저. EM 커뮤너티. 154-159.

권리옹호 유형	정의
자기옹호	○ 자기옹호는 개인이나 집단이 자신들의 욕구와 이익을 위하여 스스로 어떤 일에 대하여 주장하거나 실행하는 과정(MIND,1992) ○ 자기 자신의 의사를 주장하는 것(BILD, 2007)
집단옹호	○ 옹호를 통한 개인적인 문제해결보다는 비슷한 경험을 하고 있는 사람들과 함께 집단적으로 옹호활동을 전개하는 과정
시민옹호	○ 시민옹호는 질병이나 장애로 인하여 사회적 배제나 불공정한 처우를 받는 사람과 일반시민이 협력관계를 발전·유지하면서 형성됨 ○ 다른 사람을 위한 옹호인으로 활동할 수 있는 자발적인 역량을 가진 사람들이 모집되어 시민 옹호인이 되는 것이고, 시민 옹호인은 옹호 체계의 직원들에 의해 지원받고, 감독되고, 훈련을 받음
동료옹호	○ 동료옹호는 옹호인과 옹호를 받는 사람이 비슷한 경험, 어려움, 차별을 공유하고 있는 경우에 가능(BILD, 2007) ○ 옹호인은 자신과 비슷한 어려움이나 차별을 경험했거나 경험하고 있는 다른 사람들을 위해 주장을 하고 행동을 함
전문가옹호	○ 지역의 독립적인 옹호 기관에 속해있는 유급의 옹호인에 의해 행해지는 옹호 ○ 반드시 위기상황은 아니고, 해결될 필요가 있는 하나 또는 몇 개의 문제에 접근한다는 것을 의미하는 것임. 문제에는 새로운 집에 대한 선택, 장기 입원 병원으로부터 퇴원, 개인 재정에 대한 관리, 사법 체계에의 연루, 적절한 건강 및 사회서비스에의 접근 등이 포함 ○ 일반적으로 옹호 관계는 문제가 해결되면 즉시 종료됨
법률옹호	○ 자기 옹호가 법적 다툼의 여지가 있는 경우 선택할 수 있음 ○ 변호사나 법적 훈련을 받은 자가 발달장애인, 정신장애인 등과 같은 약자의 권리행사나 보호를 원조하기 위하여 행하는 광범위한 수단이나 활동을 의미

장애아동가족의 권리옹호에 대한 개념 정의

가족 옹호는 장애아동을 위해 부모가 옹호자로서 활동할 수 있도록 지원하는 일련의 활동을 의미하며 가족의 보호자의 욕구와 권리를 옹호하는 활동으로 정의할 수 있다(Mencap, 2014).

장애아동 가족에 대한 옹호는 부모에 대한 감정적 옹호에서부터, 자녀의 자립지원, 정당한 접근권에 대한 주장, 차별적인 요소와 제안적인 요소를 제거하는 사회제도, 법, 정책적 변화의 수준에 까지 걸쳐 나타날 수 있다(Mencap·Northern Rock Foundation, 2014).

	◪ 참조 - 아이를 위한 변호인 되기, 자녀 입장에서, 당당하게 주장하기 ( * 아래의 글은 함께가는 서울장애인부모회 박인용 대표가 권리옹호자로서 부모의 역할과 자세에 대해 기록한 글이다. 실무자들은 권리옹호의 필요성을 부모에게 제안할 때 하나의 예시로 다음의 글을 사용할 수 있을 것이다.) 권리옹호자로서의 부모의 역할 부모가 장애아동을 위한 옹호활동을 하는 것은 마치 아이의 변호인이 되는 것과 같은 역할이다. 나아가 사회적 공론화를 통한 인식과 제도 변화를 추구하는 사회개혁가와 같은 역할도 할 수 있다. 장애아동 부모들이 자녀를 위해 변호인 처럼 행동하고 사회개혁가의 역할을 해야 하는 가장 중요한 이유는 장애를 가진 자녀의 권리를 신장하는 효과적인 방법이기 때문이다. 필자는 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’ 법령과 시행규칙 3단 비교표를 늘 가방에 넣어두고 다닌다. 학교에서 장애학생인 아이의 권리문제가 발생하면 법에 근거한 확실한 대응을 할 수 있고, 동료 부모들에게도 옹호를 위한 적절한 상담을 할 수 있기 때문이다. 장애로 인해 사회 약자의 처지에 놓인 사람의 부모는 누군가를 변호하려고 늘 준비가 되어 있는 변호인이 그 역할이 아닐까 싶다. 부모가 자녀의 권리옹호자로서 변호인과 같은 자세를 취한 다는 것은 우선 부모가 자녀의 입장에서 바라보고 권리를 소중하게 다루는 것이다. 부모 자신이 아니라 약자인 장애아동의 입장에서 바라보고 부모의 감정이 아니라 아이의 감정을 먼저 고려하는 것이다. 그리고 자녀의 권리가 아무리 작더라도 소중하게 다루는 것이다. 아이가 다니는 학교나 이용하는 기관 등에서 일장적이고 세세한 권리를 인식할 수 있어야 한다. 예를 들면 장애학생이 참여하기 어렵다고 체험학습이나 통합 활동을 배제한다면 이는 권리의 문제가 된다. 교사나 어른들의 입장에서는 체험학습 하나가 사소한 것으로 보일지 몰라도 장애아동인 당사자의 입장에서는 중요할 수 있다. 또래들은 가는데 자신만 못가는 이유가 자신이 가진 장애 때문인 것으로 여겨진다면 일상적인 차별과 함께 깊은 소외감을 낳을 것이다. 장애를 가진 딸아이가 유치원에 다닐 때 일이다. 친구의 생일 잔치에 초대받아 우리 부부는 매우 기뻐했는데, 초대받은 아이들 중에서 딸아이를 꺼려하는 내색을 한 친구가 있었다. 그래도 보내라고 했지만 아내는 생일잔치에 보내지 않기로 조용한 평화를 선택한 적이 있다. 사소하지만 엄마의 감정으로 생일잔치에 초대받은 아이들의 세계에 간섭한 셈이었다. 학교에서는 장애학생에 대한 교육이 형식적으로 이뤄져 중요한 권리가 잠자는 경우도 많다. 예컨대 장애학생을 위한 개별화교육계획을 세우고 개별화교육지원팀을 구성해 학부모에게 참여할 권리를 부여하고 있는데, 교사나 부모가 이런 계획 수립과 참여를 사소하게 생각하고 실행하지 않는다면, 아이에게 중요한 교육계획을 생략한 것이 되어 심각한 권리 침해가 된다. 이런 면에서 장애아동 가족들은 ‘권리는 하나를 잃으면 모든 것을 잃은 것이다. 법은 권리 위에서 잠자는 사람을 보호하지 않는다’ 라는 말을 실감나게 느껴야 하지 않을까 싶다. 부모가 아이의 입장을 대변하려면 ‘불가능이란 없다’는 전제를 가지고 장애아동인 자녀의 입장을 고려한 모든 대안을 제시할 수 있는 용기가 필요하다. 내 아이의 권리를 지켜주기 위해서 나라의 법률까지 바꾸어야 한다면 그것을 주장하는게 바람직하다. 오직 의뢰인에게 이익이 되는 결과를 가져오기 위해 최선을 다하려는 변호인의 태도 처럼 부모는 오직 아이의 권리와 이익을 위해 무엇이든 당당하게 주장하는 용기가 필요하다. 자녀 권리옹호를 위한 부모의 자세 이런 과정에서 학교나 이용기관에서 아이의 권리를 적극적으로 주장하면 내 아이에게 피해가 가지나 않을까 하는 우려감을 가진 부모들을 종종 만나는데, 전혀 그렇지 않다. 앞에 설명한 대로 내 아이의 권리를 말한다는 것은 상대인 교사나 전문가들과 진지하게 논의를 하는 것이므로 상호 신뢰감을 높혀 주는 계기가 된다. 물론 상대의 역할과 전문성을 인정하는 자세가 필요하다. 부모가 권리의식을 가지고 옹호자로서 역할을 충실히 하면, 다른 사람들도 부모의 역할을 존중하게 되고 어떤 권리 문제가 발생했을 때 서로의 역할을 명료하게 알게 되므로 협력의 가능성을 높혀준다. 그리고 장애아동 부모들은 자녀와 관련해 늘 약자의 감정을 공감하게 되더라도 자녀가 처한 권리환경과 문제가 되는 현실을 객관적으로 보려고 노력해야 한다. 법정에 선 변호사가 소송에서 이기기 위해서 사건을 객관화하여 합리적인 쟁점을 통해 변호하듯이 유리한 증거를 찾기 위한 지혜와 정보를 모으는데 익숙해져야 한다. 자녀의 권리에 미치는 작은 증거도 놓치지 않고, 객관적으로 수집된 자료와 정보를 모으는 작업은 자녀의 권리 보전에 매우 중요하다. 예컨대 학교나 이용기관 운영에 대한 정보, 관련한 법률과 전문지식도 어느 정도 파악할 수 있어야 하며, 아이가 가진 진단 기록과 교육활동 기록, 사진자료 등을 빠짐없이 챙기는 것이 유사시 권리옹호에 필요할 때가 있다. 장애아동 부모인 송주한씨는 장애인 부모의 권리의식에 대한 조사연구에서 부모의 권리의식이 높을수록 자녀의 장애에 대한 수용도와 삶의 질이 높다는 조사결과를 보고하였다. 그래서 자녀양육에 대한 상담보다는 부모들을 위한 인권교육 및 법적인 권리 교육과 함께 장애인 부모에 대한 공적인 지원체계가 우선적으로 필요하다고 제안한 바 있다(2006). 아이와 함께 부모의 권리에 충실할 때 장애아동 부모들 자신이 행복한 삶을 누릴 수 있을 것이므로 이를 적극적으로 지원해야 한다. 그런데 부모들은 ‘사소한 일에 목숨을 걸 필요는 없다’는 말도 기억했으면 한다. 또래 아동과의 사소한 다툼으로 상처가 난 경우, 그것이 장난이나 사소한 다툼이었다면 그냥 아이에게 맡겨도 될 것이다. 그것이 사소한지 아닌지는 아동의 입장에 서서 또는 아동의 의사를 확인해서 구분해야만, 정말 사소한 일과 중요한 권리를 구분해 적절히 대처할 수 있게 된다. 자녀의 생각과 감정을 부모가 대신하여 아이의 입장과는 다르게 부모 자신의 감정에 빠진다면 아이의 권리는 풍랑에 휩쓸리게 될 것이다. 권리 옹호에서도 최종적인 자기 결정은 당사자인 자녀에게 있다는 점이다. 끝으로 권리 옹호자인 부모는 내 아이의 권리가 소중하듯이 다른 사람이나 그들 자녀의 권리도 함께 존중받아야 한다는 인식에 익숙해져야 한다. 또한 자녀를 인권적 관점에서 양육하려고 노력하면, 약자인 자녀에게도 인권적 태도를 강화하여 스스로 자신을 지키도록 힘을 북돋아 줄 수 있을 것이다.

옹호자로서 실무자의 역할과 자세

장애아 부모 권리 옹호자의 역할(Mencap·Northern Rock Foundation, 2014)

- 적절히 의사소통 할 수 있도록 돕기

- 부모가 그들 자신을 대변할 수 있도록 지원하기

- 부모와 기관 관계를 중재하기

- 부모가 관련 서류를 작성할 수 있도록 돕고, 그 안에 부모의 목소리가 담길 수 있도록 돕기

- 부모옹호와 관련된 전화기록, 대화 기록을 하기

- 부모에게 필요한 정보를 제공하기

- 부모와 함께 관련 회의 또는 모임에 참석할 때 부모가 참고할 수 있도록 대화 기록 작성하기

- 지원과정을 부모가 잘 이해할 수 있도록 설명하기

- 관련 지역사회 네트워크를 구성하기

- 관련 법, 정책, 제도 변화를 부모에게 알리기

- 일대일 지원을 통해 감정적으로 부모를 지원하고 부모가 동료그룹을 구성할 수 있도록 독려하기

실무자의 장애아가족 권리옹호의 원칙(MDAC, 2014)

① 독립성 유지하기

실무자는 부모를 옹호할 때 다른 기관(학교, 서비스 제공기관 등)과의 관계에서 독립성을 유지할 필요가 있다. 실무자는 다른 기관과 이해관계에 연루되어 있으면 안 된다.

② 독려하기

때로는 실무자가 부모를 대신하여 관련 기관에 전화를 걸거나 부모를 대신하여 부모의 의견을 대신 전달하는 경우도 있다. 그러나 실무자는 부모 스스로가 이러한 활동이 가능하도록 부모를 독려하고 지원해야 한다.

“옹호자는 언젠가는 자신들이 이용자들에게 필요 없을 거라는 것을 압니다. 이용자가 스스로를 옹호하기 시작하기 때문이죠. 스스로를 옹호할 수 있게 하는 것 이것이 모든 옹호의 목표이어야만 합니다(MDAC, 2014)”

③ 포괄하기

실무자는 부모의 다양성, 부모가 놓인 가족 상황의 다양성, 장애자녀의 다양성 등을 포괄하여 부모옹호를 실행할 수 있어야 한다.

④ 편견 없이 접근하기

실무자는 옹호과정에서 부모를 판단하지 말아야 한다. 그렇기 때문에 옹호자는 부모에 대한 사정을 실시하거나(assessing), 치료하거나(treating)는 사람이여서는 안 된다. 실무자가 부모와의 사전 관련성을 가질 때 옹호과정에서 부모에 대한 편견이 작용할 수 있다.

⑤ 비밀보장하기

실무자와 부모 사이의 모든 논의는 비밀이 보장되어야 한다. 실무자는 기관의 비밀보장 원칙을 완전히 숙지하여야 하며, 부모에게 잘 설명할 수 있어야 한다. 또한 실무자는 그들이 현실적으로 보증할 수 있는 비밀보장의 수준에 대해 서비스 이용자에게 솔직해야 한다.

예외적으로 아래의 경우에는 비밀보장의 원칙이 작동하지 않는다. 그러나 공개될 경우에도 공개의 범위는 최소화될 필요가 있다.

비밀보장은 다음의 경우는 작동하지 않을 수 있다.

안전 규칙을 어겼을 경우

자신과 타인에게 위해가 될 수 있는 경우

범법 행위와 관련될 경우

아동 보호와 관련할 경우

그러나 비밀보장이 작동하지 않을 경우에는 이 사실을 부모에게 미리 알려야 되고 정보를 공개할 수밖에 없는 이유와 어떤 사람에게 어떠한 정보가 공개되었는지를 부모에게 알려야 한다.

부모는 자신에 대한 서류를 볼 것을 요청할 수 있다. 이럴 경우 제3자가 정보를 제공했을 경우 이 부분은 삭제되어 부모에게 전달될 필요가 있다.

발달장애인가족의 권리옹호 시 유의점

첫째, 가족은 장애아동에 대한 정보와 그들의 상황을 가장 잘 알기 때문에 장애아 부모가 장애아동을 옹호할 수 있도록 지원하는 것은 의미 있는 일이다. 그러나 이 때 장애아동 부모의 욕구와 장애아동 욕구가 다를 수 있고 때로는 상충할 수 있다는 점이 고려되어야 하고 이 과정에서 장애아동의 욕구가 간과되지 않도록 해야 할 필요가 있다(Mencap, 2014).

	◪ 참고 - 장애아동의 권리옹호는 가정에서부터 시작됩니다. 아래의 글은 한국장애인부모회 노석원 상임부회장이 장애아동에 대한 권리옹호는 가정에서부터 시작함을 제안하는 글이다. 실무자의 권리옹호 지원과정에서 장애아동의 욕구가 간과되지 않도록 실무자는 자녀에 대한 일상적 권리옹호의 중요성을 부모에게 알릴 필요가 있다. 아래의 글은 장애아 부모의 일상적 권리옹호의 중요성을 제시하고 있다는 점에서 하나의 참조점이 될 것이다. 수년 전 어느 장애아동의 어머님과 이야기를 나눌 기회가 있었습니다. 당시 초등학교 고학년의 다운증후군인 당신의 자녀가 아파트 5층에 있는 집을 잘 찾아가기도 하고, 시키면 문을 잘 열고 들어가기도 하는데 문제는 문 앞에 도착해서도 스스로 문을 열고 들어가지 않고 엄마의 지시를 기다리고 있다가 엄마가 “문 열고 들어가”라고 해야 문을 열고 들어간다는 고민을 이야기하셨습니다. 어머님과 이야기를 나누면서 그 동안의 성장과정에서 자녀가 어떤 행동을 할 때마다 어머님께서 지속적인 지시를 하여왔던 것을 알 수 있었고, 심지어는 자녀가 양말을 신고 있는 모습을 보면서도 “ㅇㅇ 야 양말 신어야지”라는 이야기를 계속해왔던 사실을 확인하게 되었습니다. 장애아동을 자녀로 둔 부모 입장, 특히 지적능력이 부족한 발달장애자녀를 둔 부모의 입장에서는 자녀가 어떤 행동을 하기 위한 의사결정을 해야 할 때 자녀의 능력으로는 그 행동과 행동이 가져올 수 있는 결과를 판단하는 것이 어렵다고 생각하고, 어쩔 수 없이 혹은 당연히 부모가 의사결정을 대신해줄 수밖에 없다는 생각을 하기도 합니다. 하지만 이러한 상황이 지속될 경우, 자녀의 능력이 조금씩이라도 발전하기를 바라는 부모의 희망과는 반대로 그동안 가지고 있던 장애아동의 능력마저 점점 사라져가는 결과를 초래하게 될 것이며 이는 부모의 희망에 반하는 결과일 뿐 아니라 장애아동 당사자의 입장에서도 자기 자신의 능력을 키울 수 있는 기회가 박탈당하는 상황이 되어 또 다른 의미에서 본인의 권리가 침해되는 결과가 될 수도 있을 것입니다. 소극적 의미의 권리옹호가 권리침해를 전제로 하고, 권리침해의 상태에서 벗어나게 하기 위하여 법률적 근거를 필요로 하는, 일상의 생활과는 동떨어진 조금은 거창한 이야기로 들릴 수 있다면, 적극적 의미의 권리옹호는 그야말로 아침에 일어나서 세수하고, 옷 입고, 밥 먹고, 학교에 가고, 취미생활을 하는 등 매일의 일상생활 과정에서 일어날 수 있는 거의 모든 행동 하나하나에 적용될 수 있을 것입니다. 매일 매일의 삶의 현장에서 일어날 수 있는 자녀의 성장과 발전을 위한 적극적인 권리보장을 위해서는 사회의 어떤 구성원 보다 부모의 역할이 중요할 것입니다. 저는 요즘 일주일에 몇 번씩은 자폐아인 저희 아이와 집 뒤에 있는 산에 오르기도 합니다. 산을 오르다보면 길이 하나만 있는 것이 아니고 군데군데 갈라지는 길이 있고 그 때마다 어떤 길로 갈 것인가를 결정해야만 합니다. 물론 부모인 제가 그 산에 있는 거의 모든 길을 알고 있어야 하고, 전체적인 코스를 나름대로 생각하고 올라가겠지만, 현장에서 길을 선택해야할 때마다 아이에게 어떤 길로 가고 싶은지를 물어보고 자기가 가고 싶은 길로 가는 것을 원칙으로 하고 있습니다. 그러다 보니 같은 산을 한 바퀴 돌아오는데 어떤 날은 A라는 코스로 어떤 날은 B라는 코스로 돌기도 합니다. 이를 통해 건강을 위해 산을 한 바퀴 도는 동일한 운동을 하면서도 자연스럽게 아이에게는 자기가 선택을 할 수 있는 기회를 주게 되고, 이러한 훈련과정을 통해 향후 스스로 결정을 하면서 살아가는데 조금이라도 도움이 될 수 있을 거라 생각하기 때문입니다.

둘째, 장애아가족 옹호시에 가족 옹호자는 가족을 옹호하되 그들에게 의견을 제시하지 않도록 유의해야 한다. 그러나 가족들이 충분히 정보가 제공된 상태에서 사안에 대해 결정할 수 있도록 돕고 자녀와 관련한 그들의 결정은 부모의 충분한 동의하게 이루어져야 할 필요가 있다(Mencap·Northern Rock Foundation, 2014).

셋째, 옹호과정은 실무자 개인의 수준에서 지원하기 보다는 기관 내외 자원과 연계되어 접근할 때 효과적으로 해결될 수 있다. 실무자는 부모를 옹호하기 위하여 법률에 대한 기본 지식을 갖추고, 변호사 등 법률적 조언을 해 줄 수 있는 인력풀과 연계하여 협력적 관계를 유지할 필요가 있다(MDAC, 2014).

넷째, 실무자가 관련 사항에 대한 적절한 정보를 전달하는 것은 옹호의 시작이 될 수 있다. 법률, 정책, 행정와 같은 제도에 대한 정보나, 장애에 대한 정보를 통해 부모는 자신의 상황에 대한 이해가 심화되고 이것을 토대로 하여 실천적 활동을 전개할 수 있기 때문이다.

	◪ 참고- 실천강령 ○ 옹호인은 옹호 서비스가 이용자의 욕구와 바람에 부합하도록 해야 한다. ○ 옹호인은 언제든지 서비스 이용자로부터 요구사항을 지시받아야 한다. 옹호인은 상호 합의된 계획과 바람직한 결과에 근거하여 행동을 하여야 하며, 이를 위해 서비스 이용자와 함께 협력하여야 한다. ○ 옹호인은 그들 역할의 본질 및 범위에 대해 명백해야 한다. 그들은 그들 자신의 옹호 역할의 경계를 잘 알아야하고, 중재나 조언과 같은 비옹호 역할의 경계에 대해서도 이해해야 한다. ○ 옹호인은 옹호의 경계를 벗어난 행동을 해서는 안 된다. 이런 행동이 필요한 경우 옹호를 필요로 하는 사람을 적절한 다른 기관에 의뢰하기 위하여 동의를 구해야 한다. ○ 옹호인은 옹호가 무엇인지, 무엇이 옹호가 아닌지, 사람들이 왜 옹호를 필요로 하는지, 옹호에 따른 이익은 무엇인지에 대해 정확한 용어로 설명할 수 있어야 한다. 그들은 옹호와 관련된 질문에 답하고 옹호 문제를 다를 수 있는 자질을 갖추어야 한다. ○ 옹호인은 서비스 이용자와 성적 관계 또는 다른 부적절한 관계를 가져서는 안 된다. ○ 옹호인은 서비스 이용자와의 관계 시작부터 그들에게 옹호인의 역할에 대해 명백하게 설명할 책임이 있다. ○ 옹호인은 필요하다면 다른 전문직, 돌보는 사람, 서비스 이용자에게 기관에 대한 정보 및 실천 강령에 대한 정보를 문서형태로 제공하여야 한다.

(출처: 김용득 외(2013). 권익옹호의 원리와 실천. EM 커뮤니티.)

장애아가족 권리옹호의 기술

실무자는 자녀를 대신하여 표현하고, 부모자신의 의견을 효과적으로 주장하기 위해서 부모에게 다음의 옹호 기술을 전달할 필요가 있다.

장애아가족 권리옹호의 기술은 2012년 사단법인전국장애인부모연대에서 발간한 ｢학교에서의 장애학생 부모를 위한 권리옹호 핸드북｣, 에 기초하여 재구성되었다. 앞의 핸드북에서는 학교 상황을 염두에 두고 권리옹호 기술을 제시하고 있으나 본 매뉴얼에서는 이를 일반상황으로 재구성하였다.

권리옹호 전략 : 증거를 제시하라.

장애아동의 권리옹호는 단순히 권리에 대한 주장을 의미하지 않는다. 실무자는 부모가 권리를 주장하기 위해서 그 주장을 뒷받침할 증거를 제시할 수 있도록 독려해야 한다.

Tip	증거가 될 수 있는 것들
1) 학교와 관련기관과 주고받은 서신이나 전화내용 2) 발달검사나 지능검사 등을 포함한 다양한 검사결과들 3) 아동에 대한 보고서 4) 개별화교육계획 5) 아동관찰내용 6) 기타 : 연구논문, 신문기사, 학교운영지침

기존의 자료들로부터 수집한 증거가 충분하지 않다면 실무자는 제3의 전문가에게 평가를 의뢰하도록 부모에게 제안할 수 있고, 제3의 전문가에게 의뢰할 시 실무자는 제3의 전문가와 부모를 연계할 수 있는 외부 자원을 확보할 필요가 있다.

자료가 수집되어 지면, 증거들을 효과적으로 표현하는 방법에 대해 고민할 필요가 있다. 장애아 부모가 문제제기를 하려는 기관은 학교, 교육청, 발달재활서비스 기관 등 다양하게 나타날 수 있다. 문제제기 할 때 불만사항을 모두 풀어놓는다면 문제해결의 초점은 자연히 분산되게 된다. 따라서 실무자는 설사 여러 가지 불만사항이 있다하더라도 가장 중요한 한 두 문제에 집중해서 문제를 해결해 나갈 수 있도록 부모에게 제안할 필요가 있다.

핵심 포인트 : 한 번에 모든 문제를 해결하려 하지 말고 한 두 문제에 집중!!!

권리옹호 전략 : 기록하라.

권리옹호 과정에서 기록하는 일은 중요하다. 기록을 하지 않으면 필요한 증거들을 확보하지 못하기 때문이다. 기록하는 일은 귀찮고, 성과를 얻는 것과는 상관없는 시간만 걸리는 일로 생각될 수도 있다. 그러나 실무자들은 기록이 옹호과정을 전개해 나가는데 주요 근거 자료가 됨을 부모에게 알려야 한다.

Tip
- 장애아 자녀와 관련된 문제가 발생하게 되면 실무자는 부모가 자녀와 관련된 것은 무엇이든 기록하는 습관을 들이도록 독려한다. - 실무자는 부모에게 공식적인 면담이나 회의뿐만 아니라 전화내용이나 메시지, 편지, 비공식적인 대화와 같이 사소한 부분도 기록에 포함시킬 것을 제안한다. ex) 장애 관련 기관에서 장애자녀에게 서비스를 제공하는 것으로 약속했음에도 불구하고 장애자녀가 중증장애자녀라는 이유로 그런 약속을 한 적이 없다고 주장할 수 있습니다. 이러한 상황에 놓였을 때 관련 기관의 말을 정확히 기록해두었다면 부모의 주장이 더욱 설득력을 가질 수 있을 것입니다. 따라서 이러한 기록이 증거로써 받아들여지기 위해서는 그 대화나 사건이 일어난 직후에 정확하게 기록될 필요가 있습니다.

부모들이 기록할 수 있는 문서의 형태는 다음의 세 가지로 축약될 수 있다.

일지

실무자는 해당기관과 부모 사이에서 일어난 모든 연락과 접속에 관한 일지를 부모가 작성하여 기록화 할 수 있도록 독려한다. 기록의 범위는 전화내용, 메시지, 회의, 편지와 그 밖에 학교와 주고받는 쪽지와 같이 매우 다양하다. 컴퓨터로 저장할 경우에는 실무자는 백업파일을 만들어 따로 보관하는 것을 부모에게 알리도록 한다.

<표 3-7> 일지의 예

면담사항
누구	(접촉한 사람의 이름, 직책 및 직위, 전화번호)
언제	(날짜, 시간, 장소)
요청사항	(면담 목적)
응답내용	(접촉한 사람의 응답)
비고	(중요하거나 유용한 기타 정보)

일기

일기 또한 부모의 입장을 뒷받침하는 증거물이 될 수 있다. 그러나 이 경우 실무자는 일기가 부모가 느끼는 감정이나 좌절감을 보고하는 기록물이 되지 않도록 제안할 필요가 있다. 증거를 위한 기록은 사실적이어야 하며 간결할 때 설득력을 가질 수 있기 때문이다. 따라서 실무자는 부모가 일기를 쓸 때는 제3자를 가정해서 써내려가도록 조언할 필요가 있다.

달력

많은 부모들이 약속날짜를 달력에 기록한다. 실무자는 달력에 기록된 회의날짜와 시간 등이 증거가 될 수 있음을 부모에게 알려야 한다. 그리고 실무자는 해가 바뀐다고 해도 그 달력을 버리지 말고 보관해 둘 것을 조언해야 한다.

◪ 참조- 팀 간단 보고서 만들기

실무자는 부모에게 각각의 기록물을 한데 모아서 간단 보고서를 만들 필요성을 제안할 수 있다. 이 보고서는 흩어져 있던 기록물을 모아 한 번에 볼 수 있다는 장점을 지니고 이렇게 모으는 과정을 통해 부모가 스스로 상황을 정리할 수 있게 되며 이 과정에서 새로운 해결점을 발견할 수 있기 때문이다.

<문제 보고서의 예>

문제 보고서
기록일	년 월 일
문제의 내용
문제에 관련된 사람(들)
사실관계	언제 일어났나요?
	어떤 일이 일어났나요?
	누가 관련되었나요?
	어디서 일어났나요?
	왜 일어났나요?
	목격자는 누구인가요?
	기관이 취한 조치는 무엇인가요?
	부모가 취한 조치는 무엇인가요?
	기타 사항

권리옹호 전략 : 협상하라.

부모들이 문제와 관련하여 기관 관련자를 만나 협상할 때 실무자는 이 과정에서 다음의 원칙들이 지켜질 수 있도록 부모에게 제안할 필요가 있다. 아래의 원칙은 장애아동 가족과 그와 관련한 기관에만 관계되는 것이 아니고 협상에 대한 일반 원칙이기도 하다.

협상원칙 1 : “내가 원하는 것이 무엇인지를 정확히 알아야 합니다.”

부모가 협상 할 때 목적이 분명하다면 원하는 것을 얻기가 좀 더 용이해 진다. 실무자는 부모가 다음의 것들을 미리 생각하여 협상을 시작할 수 있도록 조언할 필요가 있다.

	다음 세 가지 질문에 대한 답을 미리 준비해서 명확하게 표현해 보세요. - 장애자녀의 부모로써 원하는 것이 무엇인가요? - 기관이 어떤 조치를 취하기를 원하세요? - 그러한 요청을 뒷받침하는 증거는 무엇인가요?

협상원칙 2 : 개인을 비난하거나 비판하지 마세요.

실무자는 부모가 누군가를 만나 협상할 때 사실관계에 집중하고 상대를 비난하거나 비판하지 않도록 유도할 필요가 있다. 부모들이 관련 기관과 협상을 벌일 때는 언제나 어떤 사람을 대하게 된다. 만일 협상의 상대가 방어적인 태도를 갖게 되거나 화를 낼 때 문제해결 능력은 자연히 떨어지게 된다. 실무자는 부모가 사실관계에 집중할 때 유연한 해결방안을 찾을 수 있다고 독려할 필요가 있다.

협상원칙 3 : “가능한 협상의 양측 모두가 상생하는 해결점을
찾아보세요.”

협상 시에 한 쪽은 이기고 한 쪽은 지는 협상전략을 벌인다면 이는 매우 경직된 접근방법이다. 왜냐하면 지는 쪽은 다 잃는다고 생각하기 때문이다. 이러한 협상과정에서 그 관계는 매우 경색될 수밖에 없다.

따라서 실무자는 협상과정에서 부모가 양측 모두가 상생하는 해결점을 찾아가도록 하는 협상의 원칙을 알릴 필요가 있다. 만일 기관은 지고 부모는 이기는 협상결과만을 낳는다면 기관측에서 해결방안의 이행을 은밀히 방해할 수도 있다는 점을 인식시킬 필요가 있다.

Tip	효과적인 대화법(자기주장 기술)
- 나의 목표에 집중한다. - 적절한 장소와 시간을 정한다. - 문제상황을 구체적으로 정의한다. - 자신의 감정을 설명하라. - 요구사항을 이해하기 쉬운 짧은 문장으로 명확하게 표현한다. - 자신의 의견이 상대방에게 좋은 점이 있음을 설명한다. (출처: National Center of Learning Disabilities, 최복천, 2012: 79에서 재인용)

	◪ 참고- 부모가 말하는 실무자의 자세 아래의 글은 함께가는 서울장애인부모회 박인용 대표가 실무자들이 부모의 권리옹호를 지원하는 과정에서 갖추어야 하는 관점과 자세를 제안하고 있는 글이다. 부모의 관점에서 실무자에게 조언한다는 점에서 실무자에게 참조점이 될 것으로 생각된다. 동반자로서 서로 협력하기 자녀의 장애를 인식한 부모들은 초기의 충격과 불안감을 극복하고 자녀의 장애를 수용하면서 현실에 적응할 수 있다. 나아가 자녀와 가족을 위하여 권리옹호자로 나서고 사회개혁가로 진보하는 바람직한 발전과정을 거칠 수 있다. 그러나 현실에서는 부모들에게 과중한 책임이 뒤따르고 있어 현실회피, 죄의식, 위축, 자기억압, 퇴행 등 그릇된 방향으로 나아갈 위험이 많고, 부모 자신이 가진 문제로 상담이 필요한 경우도 있다. 이런 경우 라도 장애아동 가족들에게 동정은 금물이며, 문제를 해결하는 역량을 지원하는 강점 중심 접근이 필요하다. 장애아동 부모, 특히 어머니들은 양육 및 교육부담, 경제적 부담, 가부장적 인식 등으로 심각한 스트레스에 놓이는 경우가 많다. 장애아동 가족이 처한 고통스런 현실과 편향된 교육이 이뤄지는 현실에서 부모들이 장애 자녀들의 권리를 적극적으로 옹호하고 지역사회 통합을 실현시키기란 아주 어렵다. 그러므로 지원자들은 부모들이 장애인 자녀를 긍정하고 자녀의 입장에서 생각하고 현실을 개선하려는 적극적인 권리옹호자로서의 역할을 할 수 있도록 끊임없이 지원할 수 있어야 한다. 전문가나 지원자들은 무엇보다도 부모의 권리옹호 역할에 대한 명료한 기대를 가지고 대면하는 것이 필요하다. 첫째, 부모를 대상화하지 말고 권리옹호 주체로 인정하고 격려하는게 필요하다. 자녀를 위한 권리 지킴이 역할을 하도록 지원하고, 장애아동 가족들의 공통된 요구를 정부와 사회가 책임을 질 수 촉구하는 역할을 지지하고 격려하는 것이다. 예컨대 부모들은 단체를 형성하여 전문가들이 하기 어려운 입법 제정이나 정치적 영향력을 행사하기도 한다. 둘째, 부모는 가장 일차적인 권리옹호 주체이자 다양한 교육경험을 제공하는 교육 주체라는 점을 인식하고 긴밀히 협력하는게 요구된다. 지원자가 부모의 양육과 권리옹호를 대신할 수는 없고, 양육이나 옹호에 대한 지원도 그들의 역량을 강화하는데 초점이 맞추어져야 할 것이다. 셋째, 부모들을 가장 중요한 정보제공자로 인식하고 관련정보를 함께 나누어야 한다. 학교나 지원기관에서 장애아동이 가진 권리가 어떻게 실행되는지 중요한 정보를 제공하므로 상호 피드백할 필요가 있다. 부모와 소통하는 방법 전문가나 지원자들이 부모들의 옹호활동을 지원할 때, 의사소통이 원만하지 못해 고민을 하는 경우가 많은데, 부모들이 처한 일반적인 상황을 이해하고 그때 그때 소통하려고 노력해야 한다. 부모들이 도움을 받는다는 이유로 위축되지 않도록 해야 하며, 지원자의 역할을 명확히 수용하도록 이해시킨다. 장애아동 부모들과의 의사소통을 위해 필요한 자세를 몇 가지로 간추려 본다. 첫째, 부모들이 처한 상황과 부모들의 행동을 먼저 이해하려고 노력한다. 부모가 경험하는 분노나 외로움을 이해하고 편안하게 이야기할 수 있는 분위기를 만들어 주어야 한다. 특히 어떤 사안이 일어났을 때 약자인 자녀를 향해 갖게 되는 고유한 감정을 먼저 이해하려고 노력해야 한다. 둘째, 지원자의 조언이나 약속을 불이행할 때, 비판보다는 적응과정의 하나로 이해해야 한다. 부모의 역할에 대해 판단을 하거나 개입하기에 앞서 부모 스스로 깨닫고 행동할 수 있도록 기다리며 꾸준히 정보를 제공하는 자세가 필요하다. 셋째, 장애아동 부모들이 전문가나 지원자들 보다 더 잘 아는 영역도 있으므로 전문가로서의 권위를 내세우기 보다는 의견이 다를 때 부족한 점을 솔직히 인정할 필요가 있다. 무엇보다도 장애인 가족을 대상화하는 태도를 버리고 동반자로 인식하여 부모들을 참여를 통해 주체로 성장하도록 지원하는 자세가 중요하다. 이런 면에서 부모와 지원자의 관계는 서로가 진정으로 이해하고 서로 협력하여 보완하는 관계여야 한다.

참고문헌

김용득 외(2013). 권익옹호의 원리와 실천. 서울: EM 커뮤니티.

사단법인전국장애인부모연대(2012). 학교에서의 장애학생 부모를 위한 권리옹호 핸드북. 사단법인전국장애인부모연대.

이동석(2014). 발달장애인 복지론. 김진우 편저. 서울: EM 커뮤너티

최복천(2010). Exploring Parental Experiences and Practices Associated with Disabled Children:  From a Disability Studies Perspective. 특수교육저널: 이론과 실천. 11(2), p281-309.

최복천 외(2012). 모듈형 발달장애인 부모교육과정 개발자료. 보건복지부·중부대학교.

Bild(2014). Factsheet : Advocacy.

Mencap(2014). How to Guide 1 : Advocacy for People with Profound and Multiple Learning Disabilities.

Mencap·Northern Rock Foundation(2014). Providing the Right Support for Parents with a Learning Disability.

Mental Disability Advocacy Center. 2014. Advocacy Service for People with Mental	health Problems and Intellectual Disabilities :  Guidance and Model Policies.

Ⅳ. 실무자의 딜레마

		Ⅳ
	실무자의 딜레마

Ⅳ. 실무자의 딜레마

이 장의 목표는 다음과 같다

실무자가 접하는 다양한 딜레마의 차원과 위계를 이해한다.

실무자가 효과적인 딜레마 상황 해결을 위해 취해야 할 원칙을 이해한다.

문제 유형 별 사례 예에 대한 해결 조언을 통하여 효과적인 딜레마 다루기를 실천적으로 제시한다.

1. 필요성과 의미

실무자들이 장애가족을 만나며 겪는 딜레마들은 각 개인이 현장에서 경험하는 개별적인 현상들이므로 개인의 신념이나 인식, 주변 환경에 따라 다양하게 나타날 수 있다. 그러나 동시에 모든 실무자들이 공통적으로 경험하는 유사점이 있으며, 실패하는 지점이나 성공적인 해결 방법의 공통적 요소도 발견할 수 있다. 이 장에서는 실무자들이 접하는 다양한 딜레마의 차원을 이해하고 이를 통하여 효과적으로 딜레마 상황을 해결하기 위해 취해야 할 원칙을 소개하려고 한다.

먼저 유형별 사례를 예시하고 이에 대한 해결조언을 제시한 후 실무자들이 효과적으로 딜레마를 다루기 위한 방안과 현실적인 팁을 실천적으로 제시할 것이다. 이를 통하여 복지실무자는 작게는 자신의 딜레마 상황을 정확히 이해하고 긍정적이고 능동적인 해결을 모색하며 크게는 장애가족의 생애 주기와 생태학적 자원망을 잘 고려하는 좋은 조력자로서의 역량을 강화하게 될 것이다.

2. 딜레마의 차원과 위계

실무자는 장애부모와 상담할 때, 기관 내에서 업무를 처리할 때, 외부와 협력할 때 다양한 딜레마를 겪을 수 있다. 실무자는 이 딜레마들을 대상적 차원에서 누구와의 딜레마인지, 내용적 차원에서 개인 내적 갈등 차원과 외부와의 관계갈등차원을 구분할 필요가 있다. 내적 갈등 차원에서는 실무자가 자신의 능력이나 역할에 대하여 스스로 부정적인 정서를 경험하거나 신념이 흔들릴 수 있고, 외부와의 갈등 차원에서는 부모, 혹은 기관 내 상사나 동료와의 의견차이나 역할 갈등이 있는 경우, 외부 협력관계에서의 갈등이 포함될 수 있다. 보다 광의적인 범위의 철학적 딜레마로는 복지현장이나 행정체계의 불완전함에 대한 비판, 혹은 인권적 존엄, 가치존중에 대한 갈등이 있을 수 있다.

실무자가 딜레마의 차원을 잘 개념화하고 정확히 인식할수록 딜레마를 해결할 수 있는 힘이 커진다. 딜레마 인식조차 어렵다거나, 인식하지만 해결을 위한 핵심 요소를 파악하지 못하는 수준보다는 딜레마를 인식하고 해결을 시도하는 경우, 협력적 관계를 통해 보다 나은 해결을 모색하는 수준에서 상대적으로 협력적 관계 구축과 해결방안 모색이 손쉬워질 것이다.

3. 딜레마 해결의 원칙

1) 존엄성, 인권 고려하기

실무자는 자신이 장애당사자와 가족의 존엄과 인권적 측면을 건강하게 고려하고 있는지 늘 고민하여야 할 것이다. “특별하다(Special)”은 차별이 아닌 차이를 정확히 인식하고 배려하는 것을 의미한다. 실무자는 개인의 인권과 존엄, 즉 인간으로서 필요한 부분, 성장과 관계와 성취 등의 필요를 도우려는 자세를 가져야 하며 그의 필요가 생존, 일상생활, 하고자 하는 일, 삶에 있어서 보편적인 필요 중에 어떠한 측면에서 침입 받고 있는지 고려해야 한다. 실무자는 장애당사자와 가족의 기대와 성장을 존중하여야 할 것이다. 기대치는 성장의 촉매제 역할을 한다. 실무자는 장애당사자와 가족이 기대치를 성취해갈 수 있도록 지원할 때 그 필요를 비장애인과 함께 사는 일반적인 환경에서 채울 수 있도록 노력하여야 하며, 그들이 이후에는 스스로 필요를 채울 수 있도록 안내하는 일을 게을리하지 않아야 할 것이다. 만약 당사자와 가족의 의사를 무시한 채 장애의 필요만 앞세워 “지원”한다면, 그 장애인과 가족의 삶은 “장애” 자체에 매몰될 위험이 있다. 실무자들은 장애당사자와 가족의 성장 잠재력을 늘 믿어주어야 한다.

물론 당사자와 가족의 삶의 질, 가능성 열기, 다양한 경험을 통해 가능성 찾기, 네트워크 만들기를 전체적으로 접근하다보면 그가 아직 인식하지 못하고 있는 필요를 권하여야 하는 경우도 있다. 장애당사자와 그 가족이 스스로 찾거나 표현할 수 없을 때 실무자가 그들의 눈이 되어 그것을 찾아주어야 할 의무가 있다. 그들에게 권하는 것, 그들이 다른 사람들의 영향을 받아서 뭔가를 하게 되는 것이 모두 인권침해인 것은 아니다. 그러나 만약 당사자와 가족의 거절 의사표시가 거듭됨에도 불구하고 그의 의사에 반하는 것을 계속 주장하고 권한다면 그것은 인권침해가 된다. 따라서 변화를 위해 정말 중요한 것은 실무자의 사고의 전환이다.

◦인권이란 사회, 역사의 산물이며 자유와 평등 위에 세워진 인간의 존엄성에 관한 기본적 권리이다.

◦인권은 평등하고 양도할 수 없는 권리이다.

◦보편성은 획일성과는 다르다. 현실적 차별과 맥락을 적극적으로 고려해야 한다.

◦인권과 비필수적 권리가 충돌할 때(예를 들어, 환자의 생명권과 기업의 약에 대한 소유권의 충돌) 우선순위를 분별할 수 있어야 한다.

1. 존중의 의무: 국가 권력이 직접 가해자가 되어서 인권을 침해해서는 안된다.

2. 보호의 의무: 제 3자에 의한 인권침해 예방을 적극 고려해야 한다.

3. 실현의 의무: 인권 수준을 끌어올리기 위해 목표와 일정을 정하고 적극적 조치를 취해야 한다.

2) 장애부모와 가족의 성장 돕기

장애가족은 자녀의 장애 유형과 정도, 각 부모의 신념이나 지향점에 따라 하나의 집단적 특성보다 개별성이 강한 독특한 집단이다. 실무자들은 장애부모에게 보다 넓은 시각을 제공하고 다양한 문제해결 전략을 안내함으로써 가족의 역량 강화를 지원할 수 있다. 실무자들의 역량강화 지원을 통하여 장애가족은 점차 자신의 정체성을 확인하고 성장해갈 수 있다. 건강하게 성장한 장애가족은 지원망과 소통하며 다른 장애가족을 지원하고, 국가나 사회적 차원에서 장애당사자와 다른 가족을 대표하여 지원을 당당히 요구하는 보다 높은 차원으로 성장한다. 단 이러한 성장지원에서 실무자가 주의할 점은 몇몇의 초인적 성공담들을 일방적으로 강조하지 않아야 한다는 점이다(예. 개인의 노력으로 자녀의 장애를 극복한 사례 등). 이러한 초인적 사례들은 개인의 노력에 의해 ‘장애가 극복’될 수 있다는 신화적 상상력을 북돋으며 그 정도의 성장이 어려운 자신의 처지를 비관하게 조장하거나 사회의 모순적이고 불완전한 구조적 문제를 개인의 불성실 탓으로 치부하게 되는 역효과를 낳을 수도 있다.

	◪ 참고 - 부모가 말하는 실무자의 자세 장애아동이나 장애가족과 같이 자신(혹은 집단의) 신체적, 사회적 차이로 인해 주류사회로부터 실제적인 차별을 받는 집단은 사회적 약자 집단이라고 할 수 있을 것이다. 자신의 약자적 지위를 인식하게 되면 이를 “소수자”라고 부른다. 소수자의 특징은 사회식별 가능성, 권력의 열세, 차별적 대우, 그리고 집단의식을 가진다는 점이다. 소수자들의 성장은 첫 단계로 참고 받아들이는데 익숙해지기, 두 번째 단계로 차별 없는 곳을 찾아서 회피하기, 세 번째 단계로 기존 사회에 대한 동화의 강제성에서 벗어나 나름의 문화와 정체성을 유지하기(예. 미국의 인종차별을 피해 아프리카로 돌아가려고 시도했던 흑인들), 마지막으로 참는 것이 능사는 아니라고 생각하고 자신들의 정체성을 드러내며 저항하는 단계로 나뉜다(박경태, 2013).

	◪ 참고 - 장애아동 가족 상담 시 유의점 (1) 최초 상담자의 역할이 크다. 최혜숙(2001)에 의하면 장애라는 진단을 받고 처음 찾아가는 상담실은 조기교실 58%. 언어치료실 10%, 병원 8%이다. 첫 상담에서 어린 자녀에 대한 희망과 좌절이 좌우된다고 볼 때 매우 신중하고 전문적인 상담이 필요하다. (2) 관심과 경청은 기본적이며 뛰어난 상담기법이다. 상담자가 기울이는 관심과 경청은 내담자에 대한 존중의 표현이기 때문에 두 사람의 신뢰로운 관계 형성에 기여한다(제석봉 외 역, 1999). 상담 기법보다 더 중요한 것은 내담자를 대하는 상담자의 태도이며, 상담자로서 첫 번째 역할은 내담자를 격려하고 지지하는 것이다.(현명호 외 역, 2001) (3) 상담자는 내담자의 변화와 결정을 도와줄 뿐이다. 상담의 목표는 내담자가 문제에 대처하고 기회를 살려나갈 수 있는 일반적인 능력을 발달시켜 주는데 있다. 그러므로 유효한 정보를 집약하여 제공하되 장애아동 가족의 변화나 선택 혹은 결정은 가족에게 맡겨야 한다. (4) 전문가에게 연결시켜준다. 한 기관의 상담자라고 해서 모든 사례에 전문성을 갖추기는 어렵다. 그러므로 상담자는 다양한 사례에 대한 관련 기관이나 전문가 명단을 확보해 두고, 상담 내용에 따라 내담자를 기꺼이 보낼 줄 알아야 한다. (5) 자녀와 그 가족의 미래에 비젼을 제시한다. 부모는 장애자녀의 미래와 가족의 미래에 불안해한다. 그 불안은 현재 다른 장애인 가족이 겪고 있는 장애인에 대한 사회적 편견과 경제활동의 제약, 불평등에 기인한다. 그러므로 상담자는 내담자의 막연한 불안을 자녀 교육의 긴장감으로 전환시켜 20년 후의 변모된 모습을 그려줄 수 있어야 한다. 이때 비젼은 등대 역할을 할 수도 있다.

(출처: 박지연(2002). 장애아동 가족에 대한 지원의 이론과 실제, 발달장애아동 관련 전문가 교육 연수자료집, 한국어린이육영회 부설 치료교육연구소)

3) 염려, 배려 그리고 서로 존중하기

마지막으로 실무자는 스스로에게 ‘나는 과연 저 사람(장애아동, 혹은 장애가족)과 어떠한 관계를 맺고 있는가?’라는 질문을 해보아야 하며 그를 염려하고 배려하며 상대방과 서로 존중하는 관계를 맺도록 노력해야 할 것이다. 실무자들은 무수히 많은 순간에 장애아동과 그 가족과 다양한 관계를 맺는다. 이때 실무자는 “적절한 말”과 “적절한 태도”를 찾는다. 실무자가 주로 고민하는 말과 태도의 적절성이란 복지실무자로써의 전문성, 당면한 문제상황을 지혜롭게 풀어갈 수 있는 방법을 의미하는 경우가 많다. 하지만 우리가 좀 더 고민해야 할 지점은 “과연 그(상대방)를 염려하고 배려하는가? 그를 존중하고 있는가?”이어야 할 것이다. 이는 첫 원칙으로 제시한 그의 존엄성과 인권을 고려하는 것에 비해 좀더 현상적인 (phenomenological) 차원을 의미한다. 즉, 지금 내 앞에 서있는 그를 바라보고 그를 대하는 태도를 말한다.

예를 들어 여러 명의 무발화 발달장애 성인들을 인솔하여 지역사회 활동을 마친 실무자가 음식점에서 식사를 주문하는 상황을 생각해보자. 그는 통솔의 편의성을 위해 가장 빨리 나오고 많이 흘리지 않을 음식으로 같은 음식을 주문하였다. 그렇다면 그는 이미 상대방인 장애성인들의 요구(각자의 필요와 선호, 그리고 능력)에 귀를 기울이지 않고 대화를 단절하였다고 볼 수 있다. 그들은 무발화이니 어차피 말을 하지 못하지 않느냐라고 반박할 수 있을 것이다. 과연 그러할까? 만약 그 실무자가 그들을 오래 알아왔고 그들에게 관심과 배려가 많은 사람이라면 어떤 반응을 보일까? 아마도 그는 장애 성인들의 기호를 기억하고 각자 좋아할만한 음식을 골라주거나 그들의 개별적인 의사소통 능력에 맞추어 그림이나 실물모형을 보여주며 그들의 선택을 확인하는 절차를 이행할 것이다. 이러한 예에서처럼 상대방의 필요를 존중하는 일과 돌봄을 실천하는 일은 그들에 대한 염려와 배려가 있을 때 가능하며, 그 배려는 자신의 역할에 대하여 최선을 다하는 태도에서 나온다.

동일한 원칙이 장애부모와의 관계에서도 통용될 것이다. 실무자는 자신과 이해관계가 다른 장애부모의 필요와 요구를 파악하고 이해하며 도움을 줄 때 어려움을 가질 수 있다. 그렇지만 실무자가 자신의 도덕적 양심, 그리고 윤리적 인정에 따라 장애당사자와 장애부모를 대면한다면 그들을 매 순간 존중하고 배려하며 신뢰를 쌓아 유대를 굳건히 하는 일을 게을리하지 않을 것이다. 그 실무자는 그러한 노력이 상대방을 존중하는 일일 뿐 아니라 자신의 존재를 존중하는 일임을 잘 알고 있을 것이기 때문이다.

4. 딜레마 사례

1) 당사자 상담 상황에서의 딜레마

자신의 생활연령보다 낮은 지능과 정서적 연령을 보이는 발달장애인의 특성은 그들이 자신의 욕구를 표현하거나 주장하는 일과 사회적 규율, 타인의 권리를 존중하는 일 사이의 균형을 잘 잡지 못하게 만들고, 다양한 유형의 문제행동으로 이어지는 경우가 종종 있다. 이때 실무자는 당사자의 어려움에 대한 구체적인 지원과 가족/외부 갈등에서의 옹호자 역할에서 전문적인 역량을 요구받게 된다.

실무자들이 느끼는 딜레마는 (스스로) 그의 행동에 대하여 이해하거나 납득하기 어렵고 불편하게 느끼게 된다던가, 강압적이거나 위압적이지 않고 그를 존중하는 정도의 중재가 어느 정도의 수준인가를 정하는 일이 어렵다는 점이다.

(1) 경도 발달장애 성인의 어려움

경도의 발달장애인들은 인지적으로 사회적 맥락이나 상대방들의 생각과 느낌을 어느 정도 이해하고, 자신의 욕구를 잘 조절하려고 애쓴다. 그러나 부적응적인 행동을 보이는 경우가 있고, 상대방의 부정적인 평가를 받는 경우 좌절을 견디지 못하고 부정적인 행동을 보이는 경우가 있다. 실무자는 원칙적으로  그들의 인권적 존엄, 자기결정권을 존중하는 옹호자의 입장을 견지해야 할 것이다.

사례	발달장애성인 당사자의 상담글
선생님! 저는 양**이라고 **대학교 다니는 지적 장애인 3급 대학생입니다. 고등학교 때 일반애들과 적응이 힘들어 장애인 판정을 받았을 때 처음엔 수치스럽고 부끄러워서 고개를 들지 못했습니다. 하지만 이제 대학에 와서 1년이 지나고 2년이 지나고 지금 3년째 들어서 사회성 사람들과 만나는데 어색함은 없어지고 자연스럽고 미소를 짓고 웃고 그런 사람이 되었습니다. 선생님께서 이 글을 보시고 질의 응답하는 시간을 갖고 싶습니다. 또한 저에게 장애인이지만 일반인처럼 하려면 어떤 게 필요한지 묻고 싶습니다. 제 단점은 가끔씩 사람들 눈치를 봅니다.. 눈치 보는 게 좋은지 안 좋은지 묻고 싶기도 합니다. 선생님께서 도와주십시요! 제가 수치스럽고 부끄럽고 그럴 때도 있었습니다. 첫 번째는 수영장에서 그냥 수영 여강사와 여자 아가씨(누나)를 보다가 그 누나와 여강사가 눈치를 채고 비웃으면서 "눈치 왜봅니까?" 이런 식으로 물었고 두 번째 사건사고는 성당 오르간 치러 교육하는데 가서 여자 누나들 여름엔 맨발로 오고 미니스커트인데 엉덩이 다리 봐서 부끄럽고 악 소리도 질러 눈치 챘을때 저는 부끄럽고 창피해서 울었습니다. 여자들은 어디를 보면 안 되는지 알려주세요!! 자세히 엉덩이나 또는 시선을 어딜 봐야하는지요.

위와 같은 상담내용에서 문제를 단지 그들의 미성숙이나 장애특성으로 치부한다면, 그들은 더욱 부정적인 감정을 가지게 되고 적절한 사회적 기술을 배우지 못하게 될 것이다. 따라서 자신이 느끼는 감정이 자연스러운 것임을 알려서 안심시키는 동시에 사회적 관계 맺기에서 좀 더 건강한 표현기술을 가질 수 있도록 격려하고, 어떠한 구체적 기술을 활용한 해결책이 가능한지 안내하는 것이 좋다.

상담의 실제	실무자의 답글
**씨는 많이 부끄럽고 창피하고 당황스러우면 울게 되는 모양이군요. 그 감정은 자연스러운 것입니다. 하지만 **씨 나이에는 적절하지 않겠죠. 우는 행동보다는 상대방에게 사과하고 다음엔 그러지 않도록 노력하는 일이 중요할 것 같아요. 나이 든 청년이 울면서 큰 목소리를 내는 일은 상대방을 더 불편하고 당황하게 할 수 있어요. 그리고 여자들은 힐끗 힐끗 자신을 자꾸 쳐다보는 것을 좋아하지 않아요. 특히 여자들이 수영복을 입었을 때 가려지는 부분(비키니 수영복보다 그냥 일반 수영복을 생각해보세요)에 1분 이상 시선을 계속 두거나 자꾸 곁눈으로 보는 일은 싫어합니다. 다리나 어깨를 보는 것은 그다지 무례한 일이 아니지만 얼굴 표정으로 무언가 어색한 표정을 짓고 있다면 상대방은 야한 상상을 하고 있는 것은 아닌지 오해할 수도 있어서 마음이 불편해요. 그러니까 상대방의 엉덩이는 훑어보지 마시고 얼굴을 보는 게 좋아요. 아니면 그 사람을 직접 보지 말고 그 사람의 어깨 넘어 어디를 보는 것처럼 약간 시선을 멀리 두는 것도 좋습니다.

(2) 반사회성과 규칙 불이행에 관한 어려움

경도 발달장애인의 경우, 반사회성이나 도벽, 도박중독, 알콜과 관련한 문제에 연류되는 경우가 종종 발생한다. 특히 성인기에 기대하던 만큼의 안정된 독립생활이 어려워서 만성적인 좌절을 느끼는 경우 부정적인 감정을 표출하는 과정에서 폭력, 수동적 공격성, 장애를 특정한 지위로 이용하는 부적절한 요구가 많아지는 경우가 있다. 실무자는 원칙적인 면에서 발달장애인의 옹호자이다. 또한 한편으로 가족과 당사자가 건강한 사회적 관계를 유지하고 적응해갈 수 있도록 하는 안내자이다. 따라서 그의 반사회성과 규칙 불이행이 더 큰 고립과 불이익으로 연결되지 않도록 예방하고 보완하는 노력을 기울여야 할 것이다.

사례 1
당사자는 41세 지적 3급 남자. 2012년 4월부터 이용 시작하였음. 2012년도에 다른 당사자의 돈을 빼앗는 사건이 있었음. 처음에는 하지 않았다고 거짓말을 하다가 CCTV가 있다고 하자 자백하였음. 그 이후로 프로그램 이용하는 당사자 중 상대적으로 자신보다 기능 수준이 떨어진다고 생각하는(실제로는 기능 수준이 떨어진다기보다는 위생관리가 되지 않음) 당사자에게 욕을 한다거나 때리는 시늉을 하고 있음. 이런 행동은 담당이나 다른 강사 선생님들 앞에서는 전혀 나타나지 않으며 본인들끼리 있는 장소에서만 나타나고 있음. 다른 당사자들이 담당에게 이런 사실을 여러 번 이야기 해주어 주의도 주고 이야기를 나누어 보았는데 이때마다 자신의 잘못을 인정하고 사과하는 모습을 보이나 계속 반복되고 있음. 올해 5월 취업연계로 인하여 사업장(레스토랑)에서 2주간 현장실습을 하였고 최종에서 탈락되었는데 이로 인한 모든 스트레스를 특정 당사자에게 풀고 있음. 담당이 이에 대하여 보호자와 상담을 하자 보호자에게 다른 당사자가 먼저 나쁜 행동을 하였다고 거짓말을 하고 자신을 방어하다가 프로그램을 그만두겠다고 하였음. 담당이 프로그램 종결과 관련하여 앞으로의 계획에 대해 물어보며 하고 싶은 말이 있으면 할 수 있는 시간을 드리자 잘못했다고 하며 다시는 이런 일이 없도록 하겠다고 하였음. 이에 담당이 상대방이 화나는 행동을 하는 것에 대하여 언제, 무엇 때문에 화가 났는지 적어보고 담당과 함께 이야기하고 해결하는 방법을 찾아보자고 하였으나 전혀 진전이 없음. 여전히 담당 앞에서는 잘못을 인정하고 다시는 그러지 않겠다고 하지만 본인들끼리 있을 때에는 돌변하는 모습을 보임.

장애를 가진 당사자들이 부적절한 행동으로 사회적 우위를 점하는 일을 이미 경험한 바 있다면 이를 개선하는 일이 결코 쉽지 않다. 이때 실무자는 자신이 가진 가치관과 신념으로 당사자의 행위를 쉽게 판단하고 비판하며 폄하하지 않도록 주의하여야 한다. 자칫 섣부른 판단과 지나친 개입이 오히려 당사자의 반감을 사거나 인권적인 측면에서 그의 존엄성이나 인권을 침해할 수 있기 때문이다.

사례 2
35세 지적장애와 신체장애를 중복으로 가지고 있는 남성으로 정보화교육 신청 후 1번 참석 후 계속 결석하여 교육 취소했으나 나중에 다시 교육신청을 하고 또 계속 결석함. 몇년 전부터 이런 일이 있었다고 함. 세번째 다시 교육의 기회를 드렸으나 마찬가지로 또 무단 결석을 계속 하여 이제 정보화교육 받을 수 없다고 통지함. 그러나 수용하지 못하고 상담실로 전화하여 컴퓨터 수업 받고 싶다고 함.

이 사례 남성의 경우 실제로는 정보화교육을 지속적으로 받을 수 없는 인지능력과 생활습관(시간 규칙을 지키지 않음)을 가지고 있다. 이에 반해 우회 통로(상담실)를 통해서 직접 요구를 관철시키는 방법은 알고 있는 상태이다. 이러한 경우에 상담실을 통하여 요구를 들어주는 일보다는 이 남성이 원래 정보화교육을 자꾸 신청하는 근원적 이유를 찾을 수 있도록 그와 대화하고 숨겨진 욕구를 확인하는 것이 좋다. 이 남성의 경우는 적절한 친교모임을 구하지 못하였고 ‘배운다’는 느낌을 가지는 일이 중요하였던 것으로 밝혀졌다. 이에 그가 참여할 수 있는 체육프로그램을 연계해주고 그가 시간을 잊지 않고 올수 있도록 미리 연락해주거나 활동보조인을 소개함으로써 문제를 해결할 수 있다.

상담의 실제
실무자 : OO씨. 이번에 정보화교육을 신청하시고 3회 이상 결석하셨다고 들었습니다. 내담자 : 아유. 제가 바빠서요. 실무자 : 네. 바쁜 일정이 있으셨군요. 그런데 전번에 안내드린 것처럼 정보화교육은 무료교육이라서 대기하고 계신 분들이 많습니다. OO씨께서 신청을 해두시고 오지 않으시면 신청하고 싶으셨던 다른 분이 못 들으시는 것이라서 이렇게 계속 결석하시는 것은 곤란합니다. 저희가 세 번째 교육 기회를 드렸지만 이번에도 3회 이상 결석을 하셨기 때문에 처음 말씀드린 것처럼 부득이하게 정보화교육은 더 이상 신청이 불가능합니다. 내담자 : 아유. 그래도 교육을 받고 싶은데... 실무자 : 저희가 OO씨가 시간이 있으실 때 오셔서 참여하실 수 있는 교육을 안내해드리면 어떨까요? (시간이 자유롭고 OO씨의 인지능력으로도 참여 가능한 교육을 안내한다) 만약 자꾸 잊어서 못 오실 것 같으면 먼저 알람문자를 보내드리도록 하겠습니다. 어떠십니까? 내담자 : 아.. .그럼 좋을 것 같아요!

2) 부모상담 상황에서의 딜레마

실무자는 장애가족과 협력적 관계를 맺기 위하여 자신의 내적인 역동을 점검하는 태도를 가져야 한다. 만약 실무자가 장애아동의 문제가 가족의 역기능적 환경(양육/훈육의 부재, 빈곤/방임/폭력 등의 문제)으로부터 시작되었다고 믿게 되거나, 가족이 이러한 문제에 기여한 부분을 부인하거나 회피하며 실무자에게 책임을 전가하였다고 믿게 되면, 실무자는 장애가족에 대한 심각한 불신과 갈등을 겪을 수도 있다.

(1) 실무자를 신뢰하지 않는 태도로 인한 상심

선배 실무자의 경험
부모님들이 워낙 많은 치료사, 많은 교사들, 많은 사회복지사들을 만나봤기 때문에 조금 뭐라 그러지? 찍어본다 그러시나? 그런 것을 가끔 느낄 때가 있어요. 저도 이제 경험이 있다 보니까 어머님이 (나를 신뢰할 것인지) 약간 고민하고 계시는구나, 어떤 사람인가라는 느낌을 받을 때가 있어서 그럴 때는 약간 조금 서운하다고 그러나? 그런 거 잘 몰라주시는구나, 나는 그런 의도가 아닌데 잘 몰라주시는구나. 그런 경험들도 있었던 것 같아요.

실무자들은 자신이 어떠한 사람인지 떠보는 것 같은 부모의 태도에 서운하고 실망감을 가지게 될 수도 있다. 또한 실무자들에게 부모가 해야 할 역할까지 떠넘기며 지나치게 무리한 요구를 한다고 느낄 때, 관계가 깨지기 쉽다.

선배 실무자의 경험
(부모님들의 전문적 지식은) 부족한 게 없으신 거예요. 뭐 기본적으로 사회복지사 자격증도 다 있으세요. 그러니까 (실무자들이 소신 있게) 뭘 하기가 정말 굉장히 어려운 거죠. 저희 쪽에서 하시는 게 국장님이나 바로 관장님 바로 찾아가셔서 적극적으로 의견을 내시고 고충처리 위원회에 의견을 넣어서 대응하게 만드세요. 학교에도 전공과 기간 늘리는 것들 이런 거 바로 하시지요. 그러다보니 학교나 저희 복지관도 고민인 게, 이게 당사자에 대한 교육지원인가, 아니면 부모님들의 대한 양육지원인가 모르겠어요. 공조는 하고 있지만. 부모님들이 학교에다 방학 줄이고, (돌보는) 시간도 늘려달라고 요구하시고, 저희(복지관)한테도 똑같이 요구하시거든요. 주말, 야간, 방학 (모두 시간 늘려서 지원하라고 하시지요.) 그러다보니 저희 일부 직원들이 우려하고 있어요. 그러면 이렇게 다 외부로만 돌리면 우리 (장애)당사자들은 가족하고 도대체 무슨 시간에 만나서 어떤 경험들을 하나 걱정이 되요.

선배 실무자가 언급한 내용은 장애 당사자들에 대한 애정과 가족 역할의 중요성 인식을 보여준다. 부모들이 실무자가 소신있게 일하도록 지지하지 않음에 대하여 역할에 대한 탈진과 상처를 느끼고 있음을 보여준다. 부모나 실무자 모두가 지치고 힘들어진 상태이다.

이러한 실망감은 특히 아래와 같은 방식으로 자기주장이 심한 부모를 만나게 될 때 큰 부담감이나 원망으로 이어질 수도 있다.

사례
센터의 당사자가 센터 내에서 일어나는 모든 일을 가정에 돌아가서 자신의 입장에서만 이야기를 전달하는데, 당사자의 부모는 다른 이용인에 대하여 나쁜 생각만을 가지고 계시며 자신의 자녀가 피해를 보고 있다고 생각하고 계십니다. 실무자가 그 내용이 오해임을 설명하여도 어머니는 듣지 않고 있습니다. 어떻게 접근하면 좋을까요?

어떠한 실무자도 자신의 역할에 대해 의심하거나 불편을 호소하는 부모와 함께 일하는 것을 즐기지는 않는다. 하지만 이러한 상황에서 들을 준비가 되어 있지 않은 부모에게 끊임없이 설명한다고 해서 문제가 해결되지는 않을 것이다. 당사자나 부모가 주관적인 부정적 오해를 가진 경우라면, 객관적인 사실 관계에 대한 기록과 건강한 관계를 시도하는 노력만이 문제를 악화시키지 않도록 도울 수 있다. 상심보다는 ‘객관적 사실’에 머무르도록 노력하자.

(2) 부모의 울화로 자녀를 불편하게 하는 경우에 대한 불편감

사례
여아(중2) 어머니는 자녀를 위해 혼신의 힘을 다했고, 자녀가 잘 따라오지 못한다고 하면서 늘 실망감이 높게 나타났음. 프로그램을 진행하고 있으면 담당자를 못 믿는 것인지 교실 앞에서 서성거리기도 하고, 자녀가 잘못을 하면 “너는 안된다”라는 표현을 아이 앞에서 거침없이 하고 있음. 상담을 하면 신세한탄이 주를 이루고, 지도방안에 대해서 이야기를 하면 실제 수용이 안됨. 프로그램을 함께 참여하는데 트러블이 생기면 표정이 바뀌고 화를 버럭 내기도 함.

청소년기 발달장애부모들에게서 많이 발견되는 태도로 지금까지의 열정이 보상받지 못한데 대한 실망과 울화를 보이는 경우가 있다. 이러한 경우 실무자들은 부모로 인해 불편해하는 당사자 자녀들에게 연민을 느끼고 부모에게 화가 나는 경우가 있다. 그러나 실무자들이 취해야 할 태도는 부모 당사자 혹은 가족의 감정이 그들이 겪고 있는 어려움이며 장애를 수용해가는 과정에서 겪을 수 있는 상처임을 이해하는 것이다. 그들에게 부정적인 태도를 극복하기 위해 개인 상담이나 가족상담 등의 도움을 받을 수 있도록 지지하고 조언해보는 것이 좋다.

상담의 실제
실무자 : 어머니. 요즘 프로그램 할 때 조금 힘드신가봐요. 얼굴 표정이 어두우셔서 걱정이 됩니다. 어머니 : 네 OO가 제대로 하는 건지 안심이 안되서요. 뭘 하나라도 잘하는 게 있어야죠. 아유 가슴이야....나도 바쁜데 애 때문에 전혀 꼼짝을 못 하니 원... 실무자 : OO가 많이 열심을 내요. 전번 시간에는 예쁜 그림 그리기도 잘 했고 친구들을 도와주는 활동도 적극적으로 참여했잖아요. 많이 칭찬해주세요. 어머니 : 글쎄요...별로 잘 하는지 모르겠어요. 전번 시간에도 하도 꾸물거려서 제가 소리를 좀 질렀네요. 실무자 : 네 어머니께서 조금 큰 소리 내셔서 OO이가 깜짝 놀란 것 같아요. 죄송스러운 말씀이지만 OO이가 엄마가 화내시면 더 주눅이 드는 건 아닌지 걱정이 됩니다. 어머니 : 저도 안 그러려고 하는데 애가 하도 꾸물거리니까 화가 나서...미안합니다. 실무자 : 어머니. 너무 애쓰시니까 마음이 많이 힘드신 것 같아요. 요즘 몸은 괜찮으세요? 어머니 : 요즘 잠도 통 안 오고 가슴도 답답하고...그냥 많이 우울해요. 실무자 : OO 걱정도 많이 되시겠지만 엄마가 우선 건강하셔야죠. OO이 프로그램 참여하는 시간에 좀 쉬시면서 따로 상담을 받아보시는 건 어떠실까요? 저희 복지관에 자원봉사 상담선생님들 오시는 프로그램이 마련되어 있는데 어머니께 도움이 되실 것 같아요. 어머니 : 글쎄요...뭐 도움이 될까요? 실무자 : 그래도 속사정 말씀이라도 하시면 가슴 답답한 게 좀 나아지시지 않을까요? 한번 해보세요. 어머니 : 그럴까요?

(3) 부모가 자기 연민과 염려에 빠져 있을 때

대부분의 장애가족 상담에서 실무자들이 곤란해 하는 지점은 장애부모들이 무엇을 말하고 무엇을 요구하고 있는지 파악하기 어렵다는 것이다. 사례 개념화 차원에서 볼 때 문제 상황은 개념적으로 정확하게 정의될 때라야 해결의 방향을 모색할 수 있다. 그런데 장애와 관련된 문제는 해결책을 쉽게 알 수 없는 문제들이며 장애 특성의 일부여서 해결책 제시가 어려운 경우가 많다. 더구나 장애부모들은 아직 여전히 자녀의 장애를 수용하고 자신의 어려움을 인정하고 도움을 청하거나 자신의 생각과는 다른 제안들을 수용하는데 어려움을 가지고 있다. 그러므로 실무자는 이러한 피상적이고 흐트러진 딜레마들에 대하여 어떻게 응대해야 할지 매우 곤란함을 느끼게 된다.

사례
아이가 하루종일 혼잣말을 중얼거려요. 우연히 본 막장 드라마 대사부터 뉴스 멘트까지 나름 그 영역은 다양합니다. 계속 듣다보면 제가 서서히 미쳐가는 것 같아요. ㅜㅜ 혼잣말을 줄일 수 있는 방법 좀 알려주세요~

일반 상담에서는 내담자의 상심과 혼란스러운 감정을 특정한 문제들과 함께 다루어야 하는 경우, 문제해결책 제시에 주력하기보다는 내담자를 격려하고 신뢰적 관계를 쌓아가는 것에 목표를 두라고 말한다. 또한 상담자는 자신의 경험 중에서 내담자와 유사한 경험을 노출하면서 서로 신뢰를 구축하고 공감하는 기술을 사용하게 된다. 그러나 장애부모 상담의 경우는 이러한 일반적인 상담 지침을 사용하기 어려울 수 있다. 장애부모의 경험은 매우 개인적이고 독특한 것이어서 클라이언트의 상황을 공감하고 있다고 언급하거나 다른 해결사례 예시를 권하는 것이 오히려 관계를 해치게 되는 경우도 있다. 자신의 경험의 깊이를 모르면서 아는 것처럼 꾸민다던지 도움이 되지 않는 처방전을 내려준다고 실망하는 경우도 있기 때문이다.

따라서 부모가 계속 동일한 호소를 반복하여서 답답하고 불편한 경우라도, 지나치게 많은 사생활을 캐묻는다거나 다 이해하고 있다는 듯 말하거나 혹은 단언적으로 해결책을 제안하려는 태도를 보이고 있지 않은지 자신의 방식을 점검하고 자신이 그에게 얼마나 반영적으로 경청하고 있는지 점검해보는 일이 선행되어야 할 것이다.

사실 부모들이 실무자에게 동일한 내용을 호소할 때는 어떤 해결책을 요구하고 있다기보다 혼란을 겪고 있는 자신의 상황을 알리거나 위로받는 것이 목적인 경우가 많다. 따라서 그에게 해결책을 직접 제공해야 한다고 부담을 가지기보다 그의 생각과 느낌을 충분히 존중하고 반영하려는 태도를 가지는 것이 더욱 중요하다.

상담의 실제
내담자 : 아이가 하루종일 혼잣말을 중얼거려요. 실무자 : 종일 혼잣말을 중얼거리는군요. 보통 무슨 말을 중얼거리나요? 내담자 : 우연히 본 막장 드라마 대사부터 뉴스 멘트까지 나름 그 영역은 다양해요. 실무자 : 영역이 다양하군요. 그렇다면 자신이 들은 것을 중얼거리는 것인가요? 내담자 : 네. 다 기억하더라구요. 계속 듣다보면 제가 서서히 미쳐가는 것 같아요. ㅜㅜ 실무자 : 아이가 들은 걸 모두 중얼거리는 것 때문에 화가 나시는군요. 내담자 : 네. 정말 그 중얼거리는 소리라니....혼잣말을 줄일 수 있는 방법 좀 알려주세요~ 실무자 : 아이가 중얼거려서 너무 속상하시겠어요. 그래서 더욱 혼잣말을 줄일 수 있는 방법을 찾는 일이 필요하시겠네요.

이 사례 예에서 실무자가 사용한 방법은 이마고 대화법에서 주로 사용되는 반응적 경청의 방법이다. 상대방과의 대화에서 기법을 사용함으로써 그가 말하는 바에 관심을 두고 있고 상황을 충분히 이해하고 공감하고 있음을 잘 드러낼 수 있다. 이렇게 말하고자 하는 내용이 잘 파악된다면 실무자로써의 이해도에 따라 장애의 특성 안내하기, 부모가 언제/어느 순간에 중얼거리는 말이 더 늘어나고 줄어드는지 관찰하고 상황을 판단할 수 있도록 돕기, 전문가와 연결하여 주기 등의 절차를 안내할 수 있다.

	◪ 참고 1단계: 반복하기 (Mirroring) 첫 단계는 상대방이 말한 그대로를 반복하는 것이다. 자신의 방어적인 반응을 금지하고 의도적으로 상대방에게 집중하여 경청한 후, 자신의 생각이나 듣기 원하는 말로 바꾸어 말하지 않고 그대로 되풀이하는 것이 중요하다. 예) (상대의 말을 그대로 반복한 후)라고 말씀하신 것이죠? 제가 이해한 게 맞나요? 2단계: 인정하기 (Validating) 듣는 사람이 정확하게 반복을 하면 인정하기를 훈련한다. 이것은 동의할 수도 있지만 꼭 동의를 의미하는 것은 아니다. 본인의 입장에서는 이해가 가지 않지만 당신의 입장에서는 얼마든지 그럴 수 있으리라고 생각한다는 것이다. 예) 당신 말을 듣고 보니, 당신 입장이라면 그렇게 느낄 수 있었겠다고 생각되는군요. 3단계: 공감하기(Empathizing) 듣는 사람이 감정이입을 하는 단계이며, 말하는 사람이 가질 수 있는 감정을 충분히 추측하여 말할 수 있다. 누가 옳고 그른지를 따지기보다 자신의 감정을 전달하고 상대방의 마음도 열수 있도록 상대의 입장을 헤아려 주고 공감해 주는 단계이다. 예) (이어서) 저도 그런 입장이라면 참 힘들고 슬펐을 것 같습니다.

(출처: 이마고 대화법)

또한 실무자는 장애아 부모의 말을 경청하거나 해결책을 찾아주려고 노력할 때 전이와 역전이 감정을 겪으며 부담스럽거나 불편해질 수도 있다는 점을 기억하는 것이 좋다. 따라서 실무자들은 장애부모의 입장과 태도를 존중하려고 노력하되, 이 관계가 개인-개인의 차원이 아니라 공식적인 복지실무자로써의 역할 내에서 그를 돕는 전문적 역할임을 잊지 말아야 할 것이다.

비장애형제 양육 어려움 등 전문적인 조언을 구할 때

사례
6학년 딸아이와 2학년 발달장애 남자아이를 둔 엄마입니다. 어릴 적 동생에게 양보도 잘하고 두루 두루 잘 돌봐주던 누나가 요즘 달라졌습니다. 사춘기인지 동생의 급격한 정서변화(금새 좋았다 싫었다 조그만 일에도 화내고 소리를 지르는 행동..)에 예민하게 반응하면서 아주 한심하다는 아니 때려주고 싶다는 눈빛으로 쳐다보면서 똑같이 화를 내며 대응합니다. 달라진 모습에 사춘기라 그런가 싶으면서도 대화를 나눠보려 했지만 짜증만 내며 좀처럼 마음을 열려고 하지 않네요. 그 동안의 부모의 태도가 후회됩니다. 그동안 무조건 챙겨주고 돌봐주라는 부탁이 너무 부담감을 준 건 아닐까요? 혹시 중학교 가면 더 심해지는 건 아닐까요? 어떻게 관계 개선을 해야할런지... 답답합니다.

실무자와 부모가 충분히 친밀감을 가지게 되면, 그 부모는 가족의 문제, 생애 주기에서 전환을 겪게 되는 시기에 어떤 부모역할을 하는 것이 좋을 것인가와 같은 무거운 주제를 상담해오는 경우가 종종 있다. 이때 실무자는 이미 내담자의 상황을 잘 알고 있기 때문에 내담자의 문제 무게에 압도되거나 그 어려움이 실무자가 해결해줄 수 있는 상담 범위가 아니라서 크게 부담을 느끼기 쉽다.

그러나 내담자의 걱정의 무게를 함께 느끼게 되었다고 해서 너무 고민하지 말기를 권한다. 그만큼 그 가족의 어려움을 이해하고 공감한다는 것 자체가 실무자로써 가질 수 있는 매우 귀하고 큰 역량이며 그러한 문제를 파악하였을 때 적절한 자원과 연계하는 일이 복지실무자들의 큰 역할이기 때문이다.

상담의 실제
내담자 : 선생님. 우리 큰애가 요즘 많이 달라졌어요. 상담자 : 네 OO(큰 아이 이름)이가 지금 6학년이죠? 어떤 면이 달라졌다고 느끼시나요? 내담자 : 동생이 지금 2학년이잖아요. 어릴 때는 동생에게 양보도 잘하고 두루 두루 잘 돌봐주더니...사춘기인지 동생의 짜증에 예민하게 반응하면서 아주 한심하다는 아니 때려주고 싶다는 눈빛으로 쳐다보면서 똑같이 화를 내며 대응하네요. 상담자 : 네. 동생을 잘 이해하던 OO이가 많이 달라졌군요. 내담자 : 사춘기라 그런가 싶어서 대화를 나눠보려 했지만 짜증만 내며 좀처럼 마음을 열려고 하지 않네요. 그 동안의 부모의 태도가 후회됩니다. 그동안 무조건 챙겨주고 돌봐주라는 부탁이 너무 부담감을 준 건 아닐까요? 상담자 : 아이가 태도도 달라지고 마음도 안 여는 것 같아서 마음이 많이 답답하시군요. 내담자 : 혹시 중학교 가면 더 심해지는 건 아닐까요? 어떻게 관계 개선을 해야할런지... 답답합니다.

위의 실제 사례에서 실무자가 도울 수 있는 구체적인 실천 지점은 개념화된 사례 예를 통하여 유사한 지침을 찾아 소개하거나 지금까지 만나왔던 장애가족의 긍정적 성장을 예시함으로써 내담자가 그 어려움을 헤쳐 나갈 수 있는 힘을 발견하도록 돕는 것이다. 혹은 지역 내의 상담서비스, 부모교육을 권하거나 좋은 선배, 동료부모들의 네트워크를 소개하여 서로 좋은 지원자가 될 수 있도록 관계망을 형성해주는 것도 큰 도움이 된다.

Tip	부모 자조모임 지원
부모지원을 위한 방향 중 하나는 부모들 스스로가 스스로의 역량을 강화할 수 있도록 자조모임 구성을 지원하는 것이다. 부모들은 자조모임을 통해서 어린 연령의 부모들은 서로 치료 정보를 공유하고 심리적 지지체를 유지하며, 나이든 부모들은 자녀들의 지역사회 자립생활을 위한 고민을 서로 나눌 수 있다. 자조집단은 부모들이 공통의 문제를 서로 나누고, 상호 노력을 통해 공통의 불편함이나 문제를 해결하여 자신의 삶을 효과적으로 조절할 수 있게 하는 매개체가 된다. 이러한 자조집단의 장점에 근간하여 실무자들은 부모들의 자조집단 형성 및 유지를 지원할 수 있다.

3) 기관 내 업무처리 상황에서의 딜레마

(1) 부모상담 담당자의 역할에 대한 이해와 실행에 대한 딜레마

기관 안에서 각 부서와 해당 업무가 효과적이고 효율적으로 운영되기 위해서 가장 중요한 요인 중 하나는 그 부서와 해당 업무에 가장 적합한 경험과 자질, 능력을 가진 담당자를 배치하는 것이다. 그러나 이러한 원칙과 중요성에 대하여 인식함에도 불구하고 담당자를 업무에 배치하는 인사과정에서 각 기관의 상황이나 운영, 담당자에 대한 이해 부족 등으로 적절한 업무 배치는 생각만큼 쉽지 않은 과정이 될 수 있다. 특별히 장애인 가족지원과 부모 상담에 대한 중요성과 필요성이 강조되고 있음에도 불구하고 이러한 업무에 적합한 담당자를 배치하는 것에 대한 어려움을 호소하는 경우가 많다. 부모 상담의 경우 관련 경력과 교육 경험 이상으로 상담자로서 갖추어야할 기본적인 자세와 자질을 가진 사람의 배치가 무엇보다 중요하다고 할 수 있으며 이러한 부분은 교육과 경험으로 채워지기에는 한계가 있기에 세심한 주의와 고려가 필요하다. 실제로 현장에서는 부모상담가로서의 자질 부족과 해당 업무에 대한 기술과 관심 부족 등을 가진 부적합한 실무자 배치로 인한 어려움을 호소하고 있다.

사례
팀 원 저는 다른 사람의 삶에 관심이 없어요. 그래서 사례관리, 가족지원, 부모 상담 이런 게 너무 어려워요. 무엇부터 시작해야할 지도 모르겠고 매번 팀장님께 물어보는 것도 어렵고 그러니까 그냥 이 업무하기가 싫어져요. 팀 장 부모 상담할 때 부모의 마음을 공감해주고 관심을 가져주는 것만으로도 부모님들은 힘을 내시는 것 같은데 이런 기본적인 부분마저도 하기 어렵다고 하는 팀원들이 많아요. 그래서 자꾸 저에게 조금만 어려운 가족들이 찾아오면 도움을 요청하거나 힘들다고 하니 어디까지 지원해야할지 막막해요. 자꾸 제 업무만 늘어나고 언제까지 매번 지원해야하나 고민되고 그렇다고 준비가 되지 않은 실무자들에게 무조건 맡길 수만도 없고요.

이러한 어려움을 해결하기 위해서는 가장 기본적으로는 관련 자질과 기술, 관심을 가진 담당자를 해당 업무에 배치하는 것일 수 있으나 부득이하게 이 부분이 어려웠다면 담당자들에게 관련 기술과 자질을 가질 수 있도록 교육과 기술적인 부분 지원을 통하여 부모상담가로서의 역할과 업무를 다할 수 있도록 조직 차원에서 적극적으로 대안과 방법을 찾아가는 것이 필요할 것이다.

Tip
담당자의 업무와 관련된 기술과 자질이 부족하다고 판단될 경우, 조직의 효율적이고 원활한 운영을 위해서는 우선 직속 상사가 이 부분에 대한 수퍼비전과 관련 지원을 통하여 책임을 지는 것이 일차적인 방법일 수 있으나 이와 함께 조직 안에서 상담가로서의 역할을 이해하고 관련 태도와 자질을 준비해갈 수 있도록 지원하는 제도적 장치가 필요하다고 할 수 있다. 상담과 관련된 연차별 내/외부 교육 계획 마련, 정기적 혹은 상시적 사례회의를 통한 공동 지원 방안 논의, 전문가로부터의 자문 등이 이에 대한 대안일 수 있으며 상담과 관련된 원칙과 절차에 대한 매뉴얼, 자기점검표 개발 등을 통하여 스스로의 업무 실행을 돌아보고 부족한 부분을 채워갈 수 있도록 지원하는 방법 등이 필요할 것이다.

4) 같은 기관 내 담당자 간의 딜레마

같은 기관 내 담당자들과의 공동책임에 대한 딜레마

팀 내, 팀 간 협력에 대한 중요성과 방법은 이미 본문에서 이야기한 바 있으나 그럼에도 불구하고 실제 현장에서 가장 실행하기 어려운 부분이 협력이라고 할 수 있다. 이 중에서도 가장 쉽게 딜레마에 빠지게 되는 부분이 협력 시 책임 소재 여부이다. ‘공동책임’이라는 말은 언뜻 보이게는 대단하고 훌륭해 보이지만 책임 소재를 명확히 하지 않은 경우 실행이 누락되거나 점검되지 않는 등의 어려움이 발생할 수 있다. 또한 한 가족 또는 사례에 대하여 지원 내용에 따라 두 팀 이상의 협력과 지원이 필요할 경우 각자의 입장이 상이하여 이 부분에 대한 조율이 반드시 필요하다.

사 례
실무자 A 이 가족은 현물지원을 포함한 경제적 지원이 필요하니까 재가복지 담당자의 업무가 맞는 것 같아요. 경제적 지원과 함께 간헐적인 상담, 점검 등을 해주면 될 것 같아요. 실무자 B 이 가족은 경제적 지원이 주요한 요구인 것은 맞지만 비정기적으로 상담이 필요하고 이후에 어떠한 상황이 또 오게 될지 모르니 사례관리 담당자의 업무가 맞는 것 같아요.

누가 주요 책임자인지 매번 결정하는 것이 번거로울 수 있으나 이러한 부분이 간과될 경우 결국 피해를 보는 것은 장애인 당사자와 부모임을 기억한다면 주의를 기울여야 할 것이다. 또한 주요 책임자 혹은 책임 부서를 결정할 때에는 담당자간 협의를 통하여 진행하는 방식으로 절차를 간소화하여 진행하되 결정된 부분에 대하여 팀장 혹은 상사에게 보고하도록 한다. 아울러 담당자 간 의견 조율이 어려울 경우에는 전체 사례회의나 팀 간 회의를 통하여 정리하도록 한다.

Tip
사례회의를 통하여 이 가족의 경우 경제적인 요구로 기관을 찾아왔고 의뢰되었으나 상담을 진행하는 과정에서 경제적인 지원 외에도 상담을 포함하여 서비스와 관련된 정보 제공, 자녀에 대한 이후 재활방향에 대한 논의 등이 추가로 필요할 것으로 고려되어 우선 6개월간 사례관리팀에서 지원하기로 하고 6개월 후 팀 간 재논의를 통하여 주요 책임부서를 다시 결정하기로 한다. 협력이 필요한 부분은 담당자 간 협의하되, 주요 책임자는 사례관리 담당자인 ○○○로 한다.

지역사회-실무자 관계에서의 딜레마

내/외부 지원 연결

부모 상담을 담당하고 지원하는 현장 실무자들이라면 누구나 한번쯤 ‘다다익선(多多益善)’이라는 말이 장애 당사자와 가족에게도 유효한 말인지에 대하여 고민해보았을 것이다. 실무 경험 초기에는 이러한 고민 없이 무조건 많은 지원과 자원이 도움이 될 것이라고 생각하게 된다. 그러나 이러한 업무에 대한 경력이 쌓이게 되면서, 요구에 기초한 지원과 실행 계획에 근거하지 않은, 다양한 종류의 지원과 자원이 오히려 장애 당사자와 가족의 잠재력과 회복력에 역효과를 주게 되는 경우를 종종 발견하게 된다. 실제로 부모를 상담하게 될 경우 개별 가족에 따라 차이가 있을 수 있지만 일반적으로는 많은 지원과 자원을 받기를 원하고 그러한 욕구를 상담 초기에 표현하기도 하며 이러한 욕구로 내관하는 경우도 많다. 또한 연계된 자원과 지원의 양이 만족도에 큰 영향을 주기도 한다.

사 례
선생님, 우리 아이가 받을 수 있는 지원이 뭐가 있을까요? 우리 아이랑 같은 학교에 다니는 친구 아이를 보니 여기서 나들이도 보내주고 정기적으로 쌀이랑 반찬도 지원받던데 우리도 그런 지원 받을 수 있을까요? 제가 아이를 돌보는 방법을 잘 몰라서 힘든 데요 여기서 이런 지원을 해 줄 수 있는 인력도 지원해준다고 하던데 우리도 받고 싶어요. 너무 필요해요.

그러나 부모가 요구하는 대로 최대한 많은 지원과 자원을 연계하는 것이 반드시 중요한 것은 아니며 부모와 상담하는 과정에서 정확한 현황과 필요한 요구, 가족이 가진 잠재력과 회복력 등을 고려하여 지원 계획을 수립하는 것이 무엇보다 필요하다고 할 수 있다. 부모님의 동의하에 계획을 진행하되, 스스로 찾아 지원 받을 수 있는 서비스는 방법을 알려주고 스스로 할 수 있도록 지원하며 우선순위를 협의하여 가장 시급하다고 판단되는 것을 정하고 우선적으로 지원하는 것을 협의하여 실행하는 과정이 필요하다고 할 수 있다.

상담의 실제
어머니, 어머니 가족에게는 장점이 참 많은 것 같아요. 우선 어머니께서 가장 필요하다고 생각하시는 부분을 3가지 선택해볼까요? 가장 필요한 부분부터 시작해보고 이어서 다른 부분도 함께 고민해보는 것이 좋을 것 같아요. 저도 어머니께서 말씀하신 부분 말고도 도움이 될 만한 정보와 자원이 있으면 찾아보고 말씀드릴게요. 그리고 어머니께서 ○○○를 돌보는 방법이 어렵다고 하셔서 다른 인력 지원을 요청하셨는데요, 이 부분은 어머니께서 관련 교육을 통해서 방법을 배워보시는 것이 어떨까요? 어머니께서 아이를 가장 잘 알고 계시고 좋아하는 것이 무엇인지도 이미 알고 계시니까요 이런 부분을 육아 방법과 연결해서 지원하면 어머니께서 가장 좋은 선생님이 될 수 있을 것 같은데요, 어머니 생각은 어떠세요?

지역 내 장애인부모회와의 협력적 관계 맺기

최근 지역사회 내에서 여러 개의 장애인부모회 혹은 부설 장애인가족지원센터 등이 활발히 활동을 하고 있다.

선배 실무자의 경험
제가 있는 지역에서는 부모회가 참 많은 역할을 하고 계세요. 그런데 (전문적인) 교육에 대해서는 어려움이 많으세요. 왜냐하면 강사섭외부터 해서 서류작업이 복잡해서 그 자체가 힘들고 고통스러우시다고 하더라구요. 그래서 교육부분은 제(복지관)가 하는데, 부모회 자체가 조직과 연락망이 잘 되어 있다보니까 저희 복지관하고 자연스럽게 연결하여 협조하고 있어요. 그쪽 어머님이 저한테 연락하셔서 ‘이런 교육 좀 해달라’ 하시고 저도 부모님들께 연락 드려서 ‘이런 교육이 있으니까 홍보해주세요’하고 부탁드리죠. 그런데 제가 안타깝게 생각하는 것은 (부모님들께서) 처음엔 으샤으샤 해가지고 다 같이 모이는데 조금 더 지원비가 나오면 그때부터 어떤 장애인? 무엇이 먼저? 지금 가장 시급한 것? 자폐증 친구, 아니야 뇌병변 친구, 아니야 중증이야, 이렇게 장애 영역과 정도에 따라 생각이 나뉘면서 거기에서 오는 갈등을 힘들어하시는 거예요.

지역사회 중심의 복지지원체계에서 지역장애인부모회와 복지관 등이 협력적 관계를 맺는 것이 중요하다. 지역 부모회가 활성화되는 경우, 장애부모들의 실제적인 욕구를 강력하게 반영하고, 강한 조직력을 발휘하여 긍정적인 역할을 담당할 수 있다. 따라서 부모회에서 일하거나 협력적 관계를 맺는 실무자들은 장애인부모회의 강점과 보완점을 잘 이해하고 돕는 역할을 담당하는 것이 좋다.

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부 록

	부 록

우리나라 관련 정부부처 및 공공기관 공기업 등에서 제공하는 지원

(2014년 3월기준)

권익옹호	차별시정 권리구제	장애를 이유로 차별을 받은 사람은 <장애인차별금지법>에 의해, 차별행위로 인한 피해에 대한 시정과 구제를 요구할 수 있으며, 이를 국가인권위원회에 진정할 수 있음
	무료법률 구조제도	경제적으로 어렵거나 법을 몰라 법의 보호를 제대로 받지 못하는 국민을 대상으로 민,가사 사건의 소송대리를 무료로 해주는 사업
	장애인 사법지원	장애가 있는 사람이 소송절차 참여에 필요한 지원 및 편의제공을 법원에 신청할 수 있는 서비스
	발달장애인 공공후견	의사결정능력의 제약으로 어려움을 겪고 있는 성인 발달장애인에게 공공후견인을 선임할 수 있도록 해, 필요한 권리의 보장을 돕는 사업
자립·주거지원	장애인 일자리	중증장애인직업재활지원사업, 재정지원 장애인일자리사업, 장애인 취업지원, 워크투게더 센터-고등부 장애학생 취업지원, 직업능력개발
	주거지원	장애인에 대한 공동주택 특별공급 알선, 지역사회전환서비스(체험홈, 그룹홈), 주거약자 주택개조비용 지원
	금융지원	디딤씨앗통장, 희망키움통장, 장애인자립자금대여, 장애인근로자 자동차 구입자금대여
	문화여가 지원	문화누리카드(통합문화이용권), 스포츠강좌이용권, 책나래 서비스
	중증장애인응급안전	중증장애인에게 화재, 가스 등 응급상황에 대한 안전서비스를 제공하여, 생활위험으로부터의 안전 보장과 지역사회 기반의 상시 보호체계를 지원하기 위한 서비스
경제적지원	연금·수당	장애아동수당, 장애인연금, 경증장애수당
	감면·공제	장애인용 차량에 대한 취득세와 자동차세 면제, 승용자동차에 대한 개별소비세 면제, 승용자동차에 대한 LPG연료 사용 허용, 차량구입시 도시철도채권 구입의무 면제, 소득세 공제, 상속세 상속공제, 증여세 과세가액 불산입 및 비과세, 장애인보장구 부가가치세 영세율 적용, 장애인용 수입물품 관세 등 감면, 국민건강보험 지역가입자 보험료 경감, 특허출원료와 기술평가 청구료 등의 감면
	요금할인	유선전화요금할인, 이동통신요금할인, 초고속인터넷 요금 감면, 장애인 전기요금 지원, 도시가스 요금 할인, TV수신료 면제, 장애인차량에 대한 고속도로 통행료 50%할인, 교통요금과 공공시설 등의 요금 할인, 장애인자동차 검사수수료 할인
의료지원	장애진단 등록	장애등록, 장애진단서 발급비용 지원, 장애 검사비 지원
	의료비지원	장애인 의료비 지원, 미숙아·선천성 이상아 의료비 지원, 희귀난치성 질환자 의료비 지원, 여성장애인 출산비용 지원
	보조기구	장애인 보장구(의료급여, 건강보험), 장애인 보조기구, 정보통신보조기기,
	검사·검진	영유아 건강검진, 난청조기진단(신생아 청각선별검사 지원), 선천성대사이상 검사 및 환아 관리
	건강·영양	영양플러스, 필수예방접종 지원
교육∙재활지원	발달재활 지원	발달재활서비스, 치료지원
	보육·교육비지원	장애아보육료 지원, 장애영유아 무상교육, 장애아동 양육수당, 시간연장형 보육료 지원, 방과후 학교 자유수강권 지원, 방과후 보육료, 장애인자녀교육비, 한부모가족 아동양육비 지원, 한부모가족 자녀 교육비 지원
가족지원	장애아가족양육지원	장애아동 돌봄 서비스, 아이돌봄서비스, 휴식지원 프로그램
	발달장애인 부모 심리상담	돌봄 부담이 과중한 발달장애인 부모에게 전문 심리·정서 상담 서비스를 제공해 심리적 안정감을 갖도록 돕는 서비스
	장애인 활동지원	신체적, 정신적 사유로 일상생활, 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 활동지원인력을 제공함으로써, 가족의 부담을 줄이고 장애인의 자립생활을 지원
	방과후 돌봄지원	방과후돌봄서비스, 청소년 방과후 아카데미, 엄마품 온종일 돌봄교실

장애아 부모지원 가이드북 개발 연구

2014년 12월 인쇄

2014년 12월 발행

발 행 처 : (재)한국장애인개발원
서울시 영등포구 의사당대로 이룸센터 5층

대표전화 : 02-3433-0600

팩    스 : 02-412-0463

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